Fanchon, un amour d' O.G.M

Fourre-tout

2012-02-11T21:17:00.001+01:00

Fanchon est enpleine forme, nous impressionne par sa vivacité, sa réactivité et sacompréhension. Elle découvreactuellement la communication par les photos et ça semble bien marché. Ellenous apporte des photos aimantées pour communiquer son besoin du moment tel sonjeu préféré, à boire…

La grandecuriosité du mois : nous demandons une orientation en Institut spécialisé pourFanchon l’année prochaine. L’idée a fait son chemin en rencontrant desprofessionnels très accueillants et un cadre très agréable. Nous ne pensionspas un jour croiser un IME qui ressemble vraiment à une VRAIE école adaptée oùles gens ont le sourire ! Le hic reste quetous les ans, plus d’une centaine d’enfants, dans la Sarthe, n’ont pas de placeen IME faute de moyens et de structure : le combat ne fait donc quecommencer.Ca tombe bien, on a encore de l’énergie à revendre.

Milo a adoréNoel et ses papiers dorés et argentés et son bolduc. Il faut bien avouer que cefut sa plus grande activité en ces fêtes de fin d’année, parmi ces jeuxpréférés : le jeu de quille Barbapapa, Mr Patate, un jeu de loto et uncamion poubelle, le livre de la petite taupe« à-qui-quelqu’un-avait-fait-sur-la-tête »

Moi, par contre,j’ai jamais aimé Noël et c’est pas près de s’améliorer : Celui-ci marquele « revival » des crisesd’épilepsie pour not’minette. Même si à leur retour, Fanchon a été très encolère dès la moindre manifestation épileptique, aujourd’hui, elle a réappris àvivre avec. Et nous, aussi …

Milo est àfond « mode langage » ; il répète tout ce qu’on lui dit etest en demande du moindre nouveau vocabulaire , même si la bonne prononciation n’est pas encore tout à fait au rdv….

Le plat préféré deMilo « les patates » m’a-t-il dit en chantonnant un petit couplet àbase de patati, patata

Tout plein debébé sont nés depuis la dernière mise à jour, bienvenue à Marius, Cléo, Clément,Aliénore, Louis et Noélie.

Milo joue avecla poupée de Fanchon qui n’est pas un vrai baigneur, enlève le pyjama et râle en disant « lesfesses ». C’est quoi ces poupées qu’on ne peut pas mettre à poil !

Il joue avec unavion en disant « tatie » :clin d’œil à sa tatie d’Amérique!

En cette période de grand froid, nous avons eu cette bonne idée d’aménager les combles et de faire des travaux dans la maison. Non seulement on a froid car les travaux nécessitent plusieurs ouvertures mais aussi, notre Milo re-dort avec nous : finies les nuits paisibles, et bonjour les réveils en fanfare, les coups de pied dans le dos…..Et y en a encore pour un moment !

Milo à découvert la perceuse, « comme papa », il n’arrête pas de répéter ça. Il est en admiration devant son papa bricolo !

Les enfants retrouvent un rythme de sommeil sympa : à 8h15, tout le monde dort et nous on a notre soirée pour nous, banal hein!

Fanchon et Milo ont eu grand plaisir à retrouver leur chien, parti en exil chez papi et mamie depuis un certain temps : pendant que Fanchon joue au dentiste avec lui et le frictionne de massages divers, Milo se charge de l’entretien en le poursuivant pour que Dadi termine sa gamelle.

Fanchon profitepleinement ses jeux en découvrant leur véritable usage : elle adoreempiler, emboiter, mettre dedans. C’est un grand progrès et elle a beaucoup deplaisir

Nous partons enfamille aux sports d’hiver fin mars ; le Grand-Bornand nous attend. A nousles pistes !

En bref, on est vacances bientôt !

Made in USA

2011-11-17T21:10:00.001+01:00

Billet un peu particulier puisqu’il s’agit de la réponse aumail de Valérie. Mais finalement, étant donné lalongueur du message, l’idée m’est venue de le poster, sans quoi je n’aurai pasmis à jour ce blog avant quelques mois.

« Tout va bien en ce moment pour nous: on a eu desphases un peu rudes: un mois avant de partir aux usa, les crises de Fanchon sesont affolées non pas en nombres mais en intensité (longues, du mal àrécupérer, visage bleuté, chute brutale: bref des vraies crises d'épilepsie quenous avions jamais connues). Là, nous avons rencontré le remplaçant de MmeNapuri sur Rennes qui a été catastrophiste: il nous a parlé de corticoïdes, derégime cétogène et de stimulateur du nerf vague et tout ça simultanément bien sûr…le package all inclusive comme en Tunisie !

Bref, nous avons pris un peu de distance et avons décidé dene pas l'écouter et juste penser la pose du Stimulateur du nerf vague enseptembre après le voyage. Fanchon a aussi passé un irm en urgence 5 jours avant de partir car trop de crises costauds :on voulait s'assurer que ses tubers (tumeurs au cerveau) ne s'étaient pas tropétalés. Résultat IRM:rien a signalé, ouff !!

Nous maintenons donc le voyage à L.A, juste le supplémentbagage « épilepsie folle » de Fanchon à caser dans le listing.

Et ce fut génial: les enfants ont été adorables pendant lesquelques 26h de voyage à l'aller (de porte à porte), le décalage horaire et lesnombreux km parcourus, les visites citadines et escarpées....ça nous a tousfait un bien fou....Milo a eu la joie de profiter de sa tatie d'Amériquepleinement et apprendre à vraiment la connaître: il ne voulait même plus s'enséparer, il l'alpaguait à tout va....Milo a coursé les pigeons au parcWashington de San Francisco. Milo s’est également fait remettre un dollar piècescintillant par un gentil monsieur qui patientait dans une file d’attente de laposte locale. il s’est aussi passionné pour les avions, hélicoptères etaéroports, il a adoré le zoo de San Diego, les cascades et petits torrents deYosémite, a détesté la ballade en bateau sous le Golden Gate, et enfin il a trèsvite compris le "give me five". Milo n'a pas apprécié la piscine maisà vénéré le Park d’attraction sur pilotis de Santa Monica et sa plage de sablefin lui léchant délicatement les pieds.

Quant à Fanchon a adoré les concerts improvisés à SanFrancisco, son quartier chinois plein de couleur, son Financial District plein de vitres et de lumière, ses lions de mer bronzant sur les quais. Elle a profitépleinement des plages et de la mer de Santa Monica, des macaronis cheeseaccompagnés de chips huileuses à volonté, a dégusté à grosses goulées les chocolats chauds dumatin composé de chantilly à profusion ....

Nos ptits bouts de chou et nous même ont profité pleinementde ces trois semaines de baroudage! (lever à 4h du mat pour prendre un volintérieur, repas sans heures définies, les siestes zappées, changement d'hôteltous les quatre matins, bouffe improvisée.....). Autant dire aucun rythme ,aucun repère....

Un seul mot pour définir ce voyage: Formidable etenvie de remettre ça !

Côté épilepsie, les crises ont commencé às'espacer pendant notre périple....Et la grande surprise fût qu’à notreretour les crises d'épilepsie disparurent le jour de ses 6 ans soit le 26aôut 2011. Beau cadeaud’anniversaire HEIN !!

A ce jour, elles ne sont toujours pas réapparues.

Notre état d'esprit: CARPE DIEM ....très heureux qu'ellesoit soulagée pour un temps (ou pour longtemps). On se rend compte que noussommes beaucoup moins vigilant à toute la sécurité et aux bruits soudains et çafait du bien ... ses pauses qu'on espère les plus longues possible.

Les crises d'épilepsie se sont transformées en crisesde colères qu'elle découvre depuis quelques semaines! Première fois que nous la"punissons " quand elle va un peu trop loin en colère, ça fait bizarreet en même temps ça semble plutôt normal. Milo est dans cette mêmepériode d'opposition: on rigole bien en ce moment à la maison ! »

Le coup du chapeau

2011-09-08T22:47:00.008+02:00

En ce jour de rentrée, nous félicitons Fanchon pour son troisième redoublement consécutif. Ce fameux coup du chapeau nous incombe en partie. Mais ce succès n’eut été aussi brillant sans l’aide précieuse de ses institutrices, la patience de ses AVS et l’exigence d’intervenants divers et variés tout acquis à sa cause.

Parce que redoubler, c’est savoir prendre son temps. Être contemplatif en somme. Peut être même, un certain art de vivre. Se complaire dans le doux ronron des habitudes bien installées. Les mêmes visages toujours dans la ronde. Profiter d’une école que l’on apprécie où l’accueil des enfants handicapés est une évidence. Pour les anciens camarades de Fanchon surtout, qui lui font la fête quand elle arrive à grand coup de « Fanchouuunettte, Fanchouuuunetttte !! »

Il ne pouvait donc pas en être autrement. Nous voilà de retour dans l’arène. Une nouvelle maîtresse douce et à l’écoute, une nouvelle AVS avec qui il faudra faire connaissance.

Puis, on glisse un dernier regard en arrière, et l’on distingue les silhouettes de personnes qui ont compté filer vers d’autres aventures. On ne peut que saluer la grande compétence d’une porteuse de casserole émérite nommée Nadia*(photo, spectacle fin d’année). AVS de son état elle a, entre autre, protégé notre fille et sauvé son intégration dans son école. Nous lui décernons sans détour la plus haute distinction, « une casserole d’or » pour l’ensemble de son œuvre auprès de Fanchon.

Dans la catégorie psychomotricienne, Géraldine (eh oui, une autre) a su également tirer son épingle du jeu. Sa chaleureuse présence, son regard bienveillant, ses initiatives révélatrices, lui ont valu également la distinction ultime, « une casserole d’or ».

Et enfin, soyons fous, doubles casseroles d’or décernées aux deux institutrices de la moyenne section qui ont eu la lourde tâche de ramasser les pots cassés (Les pots, c’étaient nous à la fin du deuxième trimestre). Leur hospitalité et leur pédagogie ont été du pain béni pour notre puce.

De la part de nous tous, Mille « merci » à nos primées du mois !

La miloserie du mois :

Rentrée également pour Milo qui retrouve ses potes et ses groupies à la crèche, the place to be !!

Danse avec les Loutres

2011-07-15T22:55:00.008+02:00

Le mois de juin et juillet, l’épilepsie de Fanchon fut à l’honneur donc c’est tout naturellement, que nous allons aussi l’évoquer sur ce billet….

Nous sommes à l’heure actuelle dans un certain tournant vis à vis de l’épilepsie de Fanchon :

Notre bouille a fait le tour des thérapeutiques anti-épileptiques L ( pour ceux que ça intéressent : dépakine, sabril, rivotril, di hydan, prodilantin, keppra, zonegran, épitomax, lamictal, micropakine, hydrocortisone, synactène, inovélon,……je suis sûre que j’en oublie !)…et malheureusement, aucun n’a eu l’effet escompté c’est à dire stopper les crises. Certains d’entre eux ont peut être diminué le nombre de crises (comme l’épitomax), d’autres ont aggravé la situation ( inovélon, keppra) en provoquant chez Fanchon des crises d’une forte intensité, d’autres encore ont juste apporté leur lot d’effets secondaires (particulièrement les corticoïdes et leur effet « gonflette inopinée » accompagné d’un mal être constant)….

Nous voici donc face à ce qu’on appelle une épilepsie pharmaco résistante ++++++ (on la nomme comme ça dès qu’on a tenté 2 ou 3 médocs qui échouent). Autant vous dire que Fanchon a la palme d’or.

Aujourd’hui, Fanchon fait des crises de plus en plus intenses, qui la fatiguent beaucoup et entraînent des chutes.

A la recherche de la bonne potion, de la baguette magique ou d’un gros coup de bol….

Nous avons profité du congé d’adoption du Doc Napuri, neuropédiatre qui suit Fanchon depuis ses 6 mois pour rencontrer les pontes de la discipline :

Professeur Dulac à Necker, Neuro chirurgien Doc Biraben à Rennes, Neuro physiologiste Doc Parrain à Rouen…tous s’accordent à dire qu’il faut tenter autre chose que du chimique et tous nous parlent du S.N.V.

Un ptit Q.G.M (questionnaire génétiquement modifié) s’impose, une tradition sur ce blog.

A vous de décrypter le sens de ce S.N.V :

Proposition 1 : Soin Non Vénéneux

Proposition 2 : Système Neuro Visuel

Proposition 3 : Stimulateur du Nerf Vague

Proposition 4 : une licence à la Société Nationale en Viticulture

Jusqu’ici, rien n’a pu combattre cette épilepsie, hormis la marmite cétogène pendant un mois et demi. Un médecin a évoqué la reprise de ce régime simultanément avec la pose de ce S.N.V….idée réfutée par un autre neuro…..et par nous même.

On vous en dira plus sur ce SNV au retour des vacances…..

Les vacances tombent à point…besoin de dépaysement et de ne plus penser neuro….et épilepsie. A l’assaut de L.A !

Curiosités du mois :

Les enfants retrouvent leur chien, ils sont tous les 2 sans arrêt après lui : Fanchon lui attrape sa queue panachée et se traîne au rythme des pas de Dadi pendant que Milo joue à lui piquer ses bâtons et ramasser ces crottes ! Beurk
Fanchon a une poussette à sa taille….qu’elle découvre pleinement !
Passion de Fanchon pour les milieux aquatiques : au zoo de la flèche, seules les otaries, les loutres et ours polaires ont attiré son attention
Depuis le spectacle de fin d’année de l’école, Fanchon ne cesse de danser…elle a même réussi à faire un tour entier.
Pas de bol, après les super maîtresses de fin d’année et l’AVS, c’est autour de la psychomot de Fanchon de prendre une autre route. Dur Dur…c’est touchant de voir combien Fanchon a su attendrir et sensibiliser ces personnes. C’est avec nostalgie que nous leur souhaitons un bon vent !
Bienvenu au ptit Milo Rennais.

Miloseries du Mois :

Milo a 16 mois et déjà considéré comme un « cancre » à la crèche : Milo expérimente ses transvasements dans son assiette et son verre à table, Milo et sa bande s’éclatent à percer les tympans du personnel de la crèche en poussant des cris primaires, Milo vide toutes les caisses de jouets, Milo refuse qu’on l’essuie après mangé, Milo refuse ses soins de nez……Voilà les retours en ce moments le soir : sympa ! ça s’appelle « les déménageurs » à cet âge là, non ?

Milo est très sensible aux crises de Fanchon : il lui caresse le visage, l’aide à se relever et va lui chercher sa tétine. Trop craquant….

Milo le Jardinier, après avoir dépouillé les fleurs chez les quenelles, il ramasse à la maison les tomates mais vertes malheureusement ! En tant que bon jardinier, il est fan de coccinelles mais est encore un peu maladroit quant à sa préhension. Celles qu’il croise s’en souviennent….ah bah non, elles sont mortes… écrasées sous son doigt !

Milo fait preuve de créativité dans sa grimpette : le toboggan se découvre dans tous les sens : assis, allongé, tête en avant, tête en arrière, debout…..aïe !

En tant que ptit gars, il confirme sa passion des engins agricoles, tracteurs, bus….

Ptit clin d’œil à mon chèr et tendre pour ces idées loufoques comme ce titre de billet.

Les Rillettes chez les Quenelles

2011-05-19T21:55:00.007+02:00

Un rassemblement entre Quenelles et Rillettes :

C’est un barbecue avec tout plein de viande (Seb a toujours peur qu’on manque) à base de franche rigolade.
C’est une bonne bouteille de pinard pour les gars dont ils peuvent parfois abuser tellement elle est bonne !
C’est pipelette party pour les deux copines (Marlène & moi même) : de tout de rien….
C’est l’approche toute particulière de Milo envers les fleurs de nos hôtes : une catastrophe, c’est pus fort que lui, il se doit d’arracher les fleurs et les plantes ! Nous sommes encore tout honteux du désastre engendré. Mille excuses !
C’est la petite ballade familiale :

à base de courses de poussettes avec Fanchon et Lison : les filles se sont éclatées ; c’est fou comme Lison a su s’adapter à Fanchon entrainant éclats de rire , sourires à gogo, regards complices…..
Milo & Gabin étaient plutôt branchés « crapahute » de rochers, marcher sur un tronc d’arbre en équilibre avec l’aide de leur papa. Sont aussi passionnés tous les deux par les poussettes mais de poupées cette fois ci. C'est ça les gars !

Merci les amis Quenelles pour cette journée fort sympathique, toujours un plaisir de se revoir , à renouveler dans peu de temps!!

Curiosités du mois :

Bienvenue à Malou, née à J+4, pressés de voir sa petite bouille.

Fanchon nous a épaté ce soir en s’essuyant la bouche et les mains à plusieurs reprises avec du sopalin

Milo attaque l’échelle du toboggan et danse debout sur la table basse en se matant dans le miroir…c’est sûr, il est toujours en mode grimpette !

Fanchon,elle , attaque sa deuxième après midi d’école la semaine prochaine, tant ça se passe bien

Milo a découvert ses talents de jardiniers : il arrose les fleurs avec son arrosoir et croit arracher les mauvaises herbes comme Maman sauf qu’il s’agit de mes pieds de tomates et de courgettes. Notre potager, c’est pas encore cette année qu’il va nourrir notre famille

Coquillages et crustacés

2011-05-09T21:39:00.008+02:00

Retour sur une quinzaine mémorable :

Le week end pascal se passa au Cormier (villégiature familiale) pour un séjour en bord de mer en recherche de détente, farniente et plaisir des enfants sur la plage. Le destin l’a voulu autrement :

A notre arrivée, inondation en ouvrant l’eau…..(on a commencé par serpiller)
Le gaz qui ne fonctionne pas alors qu’il est déjà 13h au compteur
Les plombs qui sautent dès l’allumage de la seule plaque électrique
L’eau chaude sans marche automatique
Rod qui renverse sa bière
Fanchon qui chute sur la terrasse : heureusement, rien de mal
Rod qui marche dans la seule merde de DADI
Trève des enchaînements catastrophes entre 16h et 19h en bord de mer à regarder les enfants déguster les coquillages
Dans la nuit, Milo et début de gastro

Nous sommes arrivés samedi à 11h et repartis dimanche à 8h….c’est ce qu’on appelle un week end express.

Curiosités Fanchonesques :

Un énième médoc tenté pour combattre l’épilepsie rebelle de Fanchon qui s’avèrera (comme bien souvent) être plus destructeur que protecteur : Fanchon s’est mise à chuter la tête en avant à l’introduction de cette chimie…..ça donne vraiment envie un jour d’arrêter toute la thérapeutique et voir ce que ça donne…Quand on envoie la quantité d’effets indésirables…oserons nous un jour, pas sûrs !
Congé d’adoption pour la neuro de Fanchon qui la suit depuis qu’elle est bébé. Nous, on se sent un peu seul dans la jungle épileptique,….. on attend de rencontrer un professeur à Necker au mois de juin pour avoir un autre avis …qui sait ?
Vacances à base de farniente, câlins, repos, ballades de vélo…et tout cela avec une trêve de rééducation. Des vraies vacances quoi ?

Miloseries du mois :

La gastro nous mènera loin puisque Milo a été hospitalisé durant 36h suite à une grosse déshydratation…ptit bout n’a jamais été aussi bébé bras qu’à l’hôpital : un bébé kangourou. La perfusion fut salvatrice puisque un jour après, nous retrouvions notre bibou et sa forme olympique prêt à braver tous les interdits. C’est dans ces moments là qu’on apprécie mille fois de répéter NON se rendant compte de sa pleine forme retrouvée.

Jeu préféré du moment : pousser une abeille en bois et tirer un crocodile et aller le plus vite possible. Le vidage de placard est bien évidemment toujours de rigueur même s’il est plus modéré depuis la naissance d’un placard témoin mis à disposition de notre déménageur pour vider et remplir à sa guise. Merci à Maté pour l’idée de génie

Milo est en recherche de jeu avec Fanchon, le bain est le lieu le plus propice aux échanges mais il la sollicite aussi aux jeux de courses et d'escalade.

Tournez manège

2011-04-24T20:58:00.008+02:00

Mardi 05 avril, réunion éducative à l’école pour faire le point de cette année, du changement d’instit et les perspectives pour l’année prochaine.

On peut dire que le son de cloche n’est pas du tout le même. Le calvaire est enfin terminé. Les retours des institutrices sont encourageants et même très agréables à entendre. Finies les maladresses douteuses, finies les exclusions intempestives… Ses nouvelles maîtresses ont su trouver d’emblée la façon la plus naturelle d’intégrer Fanchon au groupe. Elles rendent Fanchon actrice lors des moments clé d’une vie de classe. Un exemple parlant : le comptage des absents. Fanchon ne sait pas compter, ne sait pas désigner un petit camarade. L’activité consiste à remplir une boite d’autant d’œufs qu’il y a d’absents. Eh bien le rôle de Fanchon est de tout simplement de tenir la boite. Ca peut paraître trois fois rien, mais c’est énorme. Fanchon n’est plus la petite fille que l’on envoie bouler dans le couloir parce que l’on ne sait pas quoi en faire, elle est devenue la camarade qui tient la boîte à œufs des absents. Simplissime et efficace. Plein de petites astuces comme ça qui font que notre fille ne renvoie plus l’image d’une plante verte synthétique. Elle fait partie donc pleinement de sa classe, elle a retrouvé des copines et copains de l’année dernière, ce qui a probablement aidé à son intégration en cours d’année. Les protagonistes de la réunion s’accorderont même à dire que Fanchon a un effet apaisant et fédérateur dans sa classe.

Et nous, eh bien on souffle … on respire.

Nous ressentons de nouveau que Fanchon est accueillie en toute simplicité. Ca coule de source, c’est évident. Les efforts de ces deux instits et de l’avs font vraiment chaud au cœur : Leur quête de l’outil adapté, la fierté à nous le retransmettre, l’organisation mise en place pour se donner toutes les chances que la scolarité de Fanchon soit une réussite etc …Un grand Merci, vraiment.

Conclusion, toute la table ronde s’accorde quant à l’intérêt de l’école pour Fanchon, ses progrès, sa sociabilité. C’est même avec une demi journée supplémentaire d’école que nous repartirons à l’issue de cette rencontre.

Depuis le changement de classe, il faut bien admettre que Fanchon est rayonnante et plein d’allant. Par son attitude, elle a su nous faire comprendre que notre décision de changer de classe était la bonne.

Curisosités du mois :

Bienvenue à Ellie, petite morbihannaise

Fanchon commence à se défendre et à se positionner vis à vis du ptit frangin, pas toujours de manière très souple

Fanchon est toujours aussi fan de la mer, elle est capable de marcher sans relâche sur plusieurs kilomètres pour atteindre la grande bleue : elle affronte avec courage es coquillage, la vase et les algues….

Les enfants ont goûté aux joies du manège à Honfleur : dur dur le porte feuille, ils voulaient continuer encore et encore !

Miloseries du mois

Notre ptit bout de chou a fait ses premiers pas la veille de sa 1ère année : au départ très incertain. on avait l’impression que ses jambes avançaient mais bien malgré lui. Après trois semaines d’expérimentations, il est carrément à l’aise maintenant et a même tenté aujourd’hui de courir !

Les premières colères dès la moindre frustration, c’est bon ça ! Milo se jette en arrière et crie fort de mécontentement : désarçonnant pour nous parents, surtout dans les lieux publics !! Mais comme je disais si bien aux parents quand je bossais en crèche « le non frustre sur le moment mais qu’est ce qu’il sécurise au bout du compte ». J’ai bô me dire ça, y a pas à dire, c’est une sacré étape même si on se dit qu’elle est normale…..aîe Aîe aîe Aîe

Premières balades en vélo avec l’arrivée du printemps : bonheur pour les petits comme pour les grands

Milo a comme pour doudou : son pouce et son oreille et une peluche kaloo mais ce qu’il apprécie plus que tout c’est sucer son pouce tout en massant l’oreille de celui ou celle qui le porte !!!Attention aux boucles d’oreilles

Pour ses un an, Milo a été ébloui par les bougies mais s’est très vite jeté sur le gâteau muni de sa petite cuillère.

Toujours très curieux pour découvrir de nouvelles saveurs, Milo a aspiré le reste d’un sachet de sauce pimentée pour pizza, ça lui a chauffé la goule au Milo ;-) Toujours dans le rayon saveur, dégustation de shampoing anti-pelliculaire. Pouahh, pas très bon non plus ;-((

En ce moment, c’est trop fendard, Milo répète tout ce qu’on fait : il sent les fleurs, il souffle sur son assiette, il donne à manger aux adultes, il met tout dans la poubelle (ça c’est moins drôle !), il nettoie la table,…..etc. Il goûte aux coquillages que sa sœur met dans sa bouche !

Fan de jambon et pro du balai

2011-03-09T21:40:00.004+01:00

En ce moment, Fanchon est plutôt fatiguée ; c’est sûrement lié aux changements d’ anti épileptiques mais la fatigue ne l’empêche pas de nous en inventer :

Et voilà nous retrouvons notre Fanchonette, planquée dans sa chambre, à dévorer à pleine dent sa tranche de jambon Herta, sûrement fâchée qu’on donne à manger à Milo en prems !
L’autre fois, elle a enjambé la baignoire en train de se remplir mais toute habillée et chaussée.
Une expérience moins drôle fut sa soif de découverte d’un grand cru bordelais (pour la troisième fois !)

Les autres curiosités du mois :

Fanchon a perdu ses deux dents du haut (on en a retrouvé une seule sur les quatre perdues)
Fanchon change d’instit à partir de la rentrée de mars : trop, c’est trop, les maladresses du début sont devenues des propos intolérables et irréspectueux vis à vis de Fanchon, on dit « handiphobie »? Période très pesante et douloureuse, nos nuits sont redevenues clémentes.
Bienvenu à Lila, la petite cousine des enfants
Après avoir vénéré son chocolat chaud du matin, Fanchon le refuse en bloc. Régime avant l’été ?

Miloseries du mois :

Milo est plutôt du genre très tonique et très débrouillard, nous sommes épatés de la vitesse à laquelle il pousse et nous sommes tout chamboulés de toutes les choses qu’il acquiert jour après jour. On se rend compte que chez Milo tout est naturel, ce qu’il n’était pas chez Fanchon….

Milo est plus attiré par la verticalité que l’horizontalité. Il est atteint de grimpette aigue chronique. Que de frousses : sa dernière invention a été de grimper sur la chaise de Fanchon pour atteindre le vaisselier et y attraper une orange puis redescendre….ça donne le vertige
Il est aussi déménageur et vire tous les placards ou boîtes quelconques. Heureusement, nous ne sommes pas maniaques…..
Il commence à imiter ce qu’on fait : téléphone, télécommande…..répète nos gestes (aurevoir, envoyer des bisous, bravo, des caresses, des bisous….) et dit Dadi

Voilà quelques exemples pour vous imaginer not’petit géni (je rigole), y’en a plein d’autres.

Une heureuse année 2011

2011-02-21T20:50:00.005+01:00

Photo de classe 2010

2010-12-06T20:58:00.004+01:00

Etant persuadé que le parcours de scolarité de Fanchon sera limité dans le temps, je tiens absolument à investir dans la célèbre pochette de photos de classe tous les ans. Fanchon, t’aurais pu faire un « ptit effort » en matière de joie, de sourire et d’épanouissement.

C’est sympa l’école, non ? Un instant, on dirait que tu en doutes !

Bon ok, la semaine dernière, tu t’es fait remonter les bretelles par l’instit parce que tu as osé piquer la part du gâteau d’anniversaire d’un camarade….la chanson d’anniversaire t’es apparu sûrement bien trop longue et l’appel du gâteau bien trop fort !

L’école se passe « pas si mal »…Fanchon a la chance d’avoir une super AVS, Nadia qui est vraiment formidable, elle est super motivée, propose plein d’expériences diverses à Fanchon et est vraiment à son écoute. L’équipe du SESSAD est également d’une grande aide pour ce parcours atypique de scolarisation. L’instit, même si un peu (beaucoup) dépassée voire déroutée par le handicap, fait souvent preuve de « maladresse »…….allez, le nombre conséquent d’élèves dans sa classe l’excuse en partie.

La photo de classe de cette année 2010 me rappelle celle d’Alix, camarade Westien de Fanchon, qui avait sensiblement la même expression de visage l’année dernière.

Allez Fanchon, tu feras mieux l’année prochaine.

Curiosités du mois:

Pour le première fois en deux an et demi de vie, Dadi nous a témoigné de sa plus grande affection. Première fois où il semble réagir à notre départ alors qu’il est chez Papi Gilles & Mamichèle. Signes démonstratifs : il a voulu grimper dans la voiture avec nous alors qu’habituellement ; il fuit le plus loin possible, et les oreilles toutes abaissées. Dadi nous ferait il son angoisse du huitième mois tout comme Milo par mimétisme sur son jeune maître.
Fanchon a une nouvelle auxiliaire de vie (les après midi à la maison ) prénommée Stéphanie, elle intervient en plus de Yasmina. Après deux échecs de rencontre, nous sommes optimistes quant à la qualité de sa prestation… Très bon feeling. On croise les doigts pour que ça marche.
Premier jeu entre Milo et Fanchon qui se sont amusés tous deux à vider les placards….Nous étions témoins heureux de cette interaction !

Miloseries du mois:

Milo a trois petites quenottes : une en haut et deux en bas….
Milo dit aurevoir à tout va et à tout le monde même les stickers de sa chambre
Il est fan des croûtons de pain et toutes choses alimentaires (même les non identifiées) traînant autour de la chaise de Fanchon…
Il crapahute toujours autant , aujourd’hui, il s’est agrippé à la baignoire, a marché le long puis a grimpé sur le pot puis la poubelle pour prendre un peu de hauteur. .Il est plutôt tendance « tout schuss »
Milo est en mode « Maman all in exclusive »…..Papa tente de faire sa place !

Gazelle & Beau Gosse

2010-11-22T21:51:00.003+01:00

Après cette rentrée quelque peu difficile, nous nous sommes accordées des vacances de pure farniente début novembre sous le soleil de Djerba.

Même si une grosse fièvre de Milo (40°6 pour être plus précise) nous a fait craindre jusqu’au dernier moment une annulation de séjour, nous partîmes plus motivées que jamais le 31 octobre sous la grisaille Sarthoise pour atterrir quelques heures plus tard sous les 23° de Djerba à 20H30. Rien que ça, ça sent bon les vacances.

Le voyage pourrait être estimé comme périlleux : entre les bagages bien garnis à l’aéroport, l’attente aux enregistrements, la grandeur de Roissy Charles de Gaulle, le vol (3 heures tout de même) avec quelques perturbations, le passage à la douane de Djerba pour deux heures d’attente à partir de 20H30 jusqu’à 22H30 sans que les enfants aient dîné, les transferts aéroport-hôtel encore une heure et enfin arrivés dans la chambre d’hôtel, nous constatons la vacance de lit pliant pour Milo à minuit.

Si nous avions anticipé tout cela avant de partir, jamais nous aurions osé et au final, tout s’est super bien passé. Nos petits bouts ont été adorables dans ce voyage qui a commencé à midi du Mans pour se terminer à deux heures du Matin à Djerba.

Les enfants ont été tellement exemplaires que plusieurs couples de personnes nous ont signifié leur « adorabilité ». Le retour fut tout aussi agréable. Nous sommes très fiers de nos ptits loups comme vous pouvez le remarquer!

Le séjour a vraiment été ressourçant, dépaysant, reposant…. : entre le soleil et ses 25° minimum, la mer transparente, le sable fin, les palmiers, les dromadaires, les prestations de l’hôtel, l’accueil chaleureux des Tunisiens,….

Nos journées se rythmaient entre ptit dej en face la mer vers 8h , ballade en bord de mer, jeux sur la plage et farniente sur les transats puis repas du midi, re-ballade en bord de mer, sieste, goûter, rereballade sur la plage, piscine intérieur et ses 37° et repas du soir puis dodo du soir vers 20H30

Nous avons totalement vécu au rythme des enfants, nous étions là rien que pour eux à les regarder jouer, observer, dormir, manger. Aucun tracas du quotidien.

Fanchon a été ravie de retrouver ses sensations de liberté que lui apportent la plage et la mer…..En la voyant, on a l’impression de grandes retrouvailles : elle rit, elle « bat des ailes », elle babille, elle court et nous soutient le regard intensément comme pour nous dire « Trop bien, trop fort, j’y crois pas, ….c’est le bonheur total.

Elle a apprécié la nourriture locale et surtout ses clémentines super juteuses et les pâtisseries.

Elle a adoré les cours de step et de danse organisés par l’hôtel au bord de la piscine : entre danse et musique, c’était l’éclate

Elle a porté son dévolu pour deux animateurs du « club Mickey » de l’hôtel qui était vraiment super avec elle. Merci à Oualid et Khaled !

Curiosités du Mois :

Fanchon a aimé les sensations de décollage de l’avion comme si on lui faisait des petits guilis au ventre
Ne surtout pas faire appel à l’assistance pour les personnes handicapées à l’aéroport, c’est le délire, les agents se prennent pour des VIP devant les comptoirs munis de la carte d’invalidité
Un grand merci à nos « clônes belges », qui, par leur expérience de voyage, nous a démontré la viabilité d’un projet de voyage avec un enfant handicapé et donc donné l’envie de tenter l’aventure.
Episode gastro familial, le retour : Milo & Moi avons remis ça cette semaine. A bas les microbes !

Miloseries du Mois

Milo est parti à Djerba à Moins de huit mois et on peut dire que l’air tunisien l’a « stimulé » même s’il n’en avait pas vraiment besoin.

Monsieur sait s’asseoir tout seul mais surtout a découvert la position debout partout et depuis Milo est un véritable cascadeur…..Finie la tranquilité !

Il s’est décidé à causer à base de DADADADADA ou TATTATTATTAT. Et oui, la tatie d’Amérique est à des milliers de km mais c’est TATA qu’il dit en premier ! Depuis quelques jours, il prononce des « papa » en jouant et des « maman » en pleurant. A chacun sa fonction.

C’est aussi en Tunisie que Milo a goûté pour la première fois les croûtons de pain, il est fan et en réclame à tout va. D’ailleurs, deux petites quenottes sont en cours de sortie.

Là bas, Milo a fait craqué tout le monde, les « locaux » l’appelait beau gosse et sont vraiment tombés sous le charme de notre bébé . Il a été porté par des tas de bras tunisiens craquant pour son sourire ravageur.

La lutte des classes [Epilogue]

2010-10-21T22:00:00.009+02:00

A la veille des vacances de la toussaint, je me rends compte que nous n’avons pas pris le temps de publier l’article de presse paru dans l’ouest France fin septembre relatant la rentrée « épique » de Fanchon et surtout les réponses de Mr l’inspecteur d’académie, tout fière dans ses baskets.

Etat des lieux :

Fanchon a aujourd’hui une AVS prénommée Nadia, une véritable professionnelle compétente, bienveillante dans cette jungle qu’est l’école. On en demandait pas tant… mais nous l’acceptons bien volontiers. Chaque enfant handicapé devrait bénéficier de ce professionalisme.

C’est un grand ouf de soulagement !!

Nous appréhendons mieux l’école. Fanchon, elle, n’a jamais douté et s’est toujours présentée plein d’allant.

Curiosités du mois :

•Fanchon perd déjà ses dents : les deux du bas et les deux du haut ne sauraient tardées.

•Première visite chez le dentiste : on nous avait dit que les enfants handicapés avaient « l’honneur » de passer sur le billard juste pour des contrôles dentaires, faute de courageux dentistes qui ne souhaitaient pas les ausculter. Ils craignent de perdre leurs doigts ?? Une jeune dentiste héroïque a tenté le coup avec Fanchon : avec douceur , diplomatie, & écoute, tout s’est super bien passé.

•Week end gastro chez les Patault : vendredi, ça a débuté par Milo puis Fanchon, samedi 15h, puis Papa à 16h, puis Maman à 20h. Aîe Aïe Aîe !!!

•Nous nous envolons pour Djerba dans une semaine pour un séjour de pure farniente. A la découverte du pays d’Abdel !

Miloseries du mois :

Milo a sept mois et il nous épate notre p’tit bonhomme, il traverse la maison de long en large avec comme lieu privilégié la salle de bain (lieu d’ailleurs très convoité par sa soeurette) où il chipe toute sorte de choses. On commence déjà à planquer des trucs.

- Milo a des fous rire dès que Fanchon cause notamment lors de tête à tête dans le bain.

- Milo ramasse les flageolets éparpillés par Fanchon au cours du repas, il est dans sa phase, je repère et attrape toute les petites choses que « même les grands ne voient pas ».

- Milo a trouvé un jeu passionnant avec sa sœur : il déploie une énergie folle pour arracher sa tétine et se la gober dans la bouche. (petite précision : Milo n’a pas de tétine, il suce son pouce !)

- Notre petit bébé a connu sa période « je ne veux pas être tout seul » d’où des difficultés d’endormissements en usant du mode « je me cambre en arrière » ; des terreurs nocturnes qui se stoppaient uniquement par une pause tétée, les temps de jeu ok mais si je vois Papa ou Maman dans mon champ de vision, Milo adore les jeux de coucou caché…..

C’est peut être ça « l’angoisse du 8ème mois »

La lutte des classes

2010-09-16T21:30:00.014+02:00

Monsieur l’inspecteur d’académie est resté muet face à notre lettre envoyée il y a maintenant près de deux semaines. Seuls le député et la conseillère générale nous ont joint rapidement pour savoir si la situation avait été solutionnée avant de « saisir Mr L’inspecteur d’académie ». Il faut bien avouer que les politiques ont été réactifs, j’en suis encore étonnée. Face au ras le bol et surtout au mutisme de la grande sphère de l’éducation nationale, nous avons tenté l’option « communiqué de presse » en envoyant un mail samedi dernier aux rédactions des nouvelles de Sablé (fief de notre 1er Ministre) et Ouest France. Les deux journaux nous ont tout de même contacté dès le lundi matin, c’est bien signe que c’est démentielle cette situation !!! Voici donc l’article ci dessus paru ce jour dans les nouvelles de Sablé !

Autrement, Fanchon est scolarisée malgré tout avec d’une part, l’avs d’un autre enfant qui semble avoir du mal à s’investir auprès d'elle et d’autre part avec une instit' qui paraît avoir de gros doutes quant à l'intégration de Fanchon dans sa classe. Réunion prévue demain à l’école avec l’équipe du SSAD qui accompagne Fanchon depuis la rentrée pour (j’espère) soutenir la scolarisation de Fanchon. Croisons les doigts.

Curiosités du mois :

• Fanchon a fait une tentative de fugue avec Isia (un peu moins téméraire) au cours d’une soirée entre potes

• Diane, la petite copine de Fanchon n’a pas eu d’AVS à la rentrée. Surprenant d’après les dires de Mr l’inspecteur d’académie, ce serait seulement « quelques cas à régler »

• Fanchonnette a changé de lunettes.

• Fanchon a fait la cascade du siècle le premier jour de temps partiel de son papa ! (depuis quand les hommes sont ils aptes à prendre un temps partiel !)

La Miloserie du Mois

• La rentrée a commencé aussi pour Milo vu que j’ai repris le travail.

Notre petit bout de chou va à la crèche et ça se passe super bien….que des retours positifs (il mange bien même s’il met 30 mn chaque bib, il s’endort tout seul et il joue et il est tout sourire). Ca fait du bien ! Il fait sa petite vie, il y a tellement de choses à voir qu’il n’a même pas le temps de rouspéter. Par contre, si à la crèche tout semblait bien se passer, la nuit, il a eu besoin d’être rassuré à plusieurs reprises. D’ailleurs, il ne fait plus ses nuits. Sa façon à lui de réagir. DUR DUR quand il faut bosser le lendemain.

• Milo est d’une tonicité impressionnante: il se déplace déjà. Après le déplacement rouler-bouler, il use dorénavant du mode militaire en rampant. On le retrouve sous la plante, dans les poils de Dadi.

• Milo a commencé aussi la cuillère, il était très pressé de participer au repas. Il apprécie la découverte de nouvelles saveurs autre que le sein maternel.

• Ses plus belles discussions sont pour sa soeurette et Dadi. Nous, on verra plus tard !

Rentrée coup de gueule

2010-09-03T22:19:00.003+02:00

UN GRAND MERCI Hamama, la première auxiliaire de vie scolaire de Fanchon, nous savions que nous allions regretter le sourire, la joie, la présence, le professionalisme d'HAMAMA mais on ne pensait pas à ce point là...

Pour commencer la rentrée, rien de mieux qu'une ptite lettre à Monsieur l'Inspecteur d'académie de la Sarthe...

Nous attendons vos commentaires chers lecteurs..

A l’attention de Monsieur l’Inspecteur d’académie de la Sarthe,

Monsieur l’Inspecteur,

Je me permets de vous faire parvenir ce courrier afin de dénoncer la situation inconfortable que nous subissons à cette rentrée 2010.

Il me paraît essentiel de vous relater les faits précisément :

- Notre fille, Fanchon , 5 ans est handicapée et se voit attribuée à ce titre une AVS pour 18h/semaine sur l’école L.L au Mans.

- Mi Août 2010, l’AVS mise à disposition de Fanchon l’année dernière me fait part de sa démission. Inquiets, nous tentons de joindre le service spécialisé de l’inspection académique durant une semaine. En vain… ?!

- Mardi 31 août 2010, je décide de me rendre directement dans les locaux de l’inspection académique, rue Chanzy, pour rencontrer en personne Mme G, professionnelle responsable du recrutement des AVS ; et en savoir davantage sur le dossier de Fanchon. Plus précisément, savoir si le service avait bien eu connaissance de la démission de l’AVS étant donné la période de vacances.

Mes inquiétudes furent vite confirmées : Mme G m’annonce que l’AVS pour Fanchon a bien été recrutée mais qu’elle ne sera pas présente le jour de la rentrée faute de contrat de travail. Aucun délai ne pourra être donné. La justification prononcée par votre service est la vacance du poste chargé de l’établissement des contrats de travail pour les AVS ; poste qui sera pourvu le jour même de la rentrée !
N’y trouvez vous pas un problème d’anticipation sachant que le recrutement des AVS s’est fait en juin ? Cette malheureuse organisation mettra devant le fait accompli 200 parents et leurs enfants sans AVS en poste. Imaginez un instant le sentiment d’injustice, de rejet, du peu de considération que nous ressentons.

Première solution trouvée par votre service pour pallier à cette absence: Fanchon ira en classe sans AVS (« l’école étant dans l’obligation de l’accueillir ») avec une mise à disposition par l’école d’une stagiaire ?!
De retour chez moi, paniquée, je décide de rencontrer le directeur de l’école et l’institutrice qui me reçoivent : nous partageons les mêmes craintes quant à l’accueil de Fanchon. Ceux ci me préciseront que Fanchon aura sa place tout de même.

Apeurée à l’idée de mettre notre fille à l’école dans des conditions aussi précaires, je me déplace à nouveau à l’inspection académique avec ma fille handicapée et mon bébé de 5 mois pour leur faire part de mon désaccord. Je propose à ce moment là à Mme G une solution. Employant à mon domicile une auxiliaire de vie de l’association ADMR, pour accompagner Fanchon l’après midi, je propose que cette même personne intervienne sur le temps de l’école dès la rentrée pour pallier l’absence d’AVS. On me rétorquera que cette solution est impossible et inenvisageable.

Or, il existe pourtant un précédent dont j’ai connaissance. Je possède tous les éléments pour justifier ces dires (nom de l’enfant, nom de l’école, nom de l’intervenant..). J’ai également en ma possession des modèles de convention de partenariat entre l’inspection académique de la Sarthe et l’association ADMR. (Cf pièce jointe)

Face à mon insistance, Mme G ira chercher Mme L pour discuter d’une éventuelle possibilité pour faire intervenir cette personne. L’entretien sera flou à cet égard et on écartera ma proposition à la faveur d’une solution pour le moins insatisfaisante :
Au final, votre service impose à l’école de soustraire l’AVS attribué à un autre enfant handicapé de l’école pour l’octroyer à Fanchon, soit « déshabiller Paul pour habiller Pierre ».

Nous ne cautionnons pas cette solution inadmissible et consternante et attendons de vous une réponse satisfaisante et moins culpabilisante, pour les deux enfants qui disposent pourtant d’une notification MDPH en bonne et due forme. Nous voulons le respect intégral de ces notifications.

Plus précisément, nous souhaitons que :

• l’AVS actuellement en poste sur L.L soit « restitué » à l’autre enfant handicapé qui en a été dépourvu depuis la rentrée.
• Fanchon soit accompagnée de l’auxiliaire de vie ADMR sur le temps de l’école, étant donné l’absence d’AVS.

En espérant une lecture attentive et un suivi rigoureux de ce dossier, veuillez agréer, Monsieur l’Inspecteur, mes salutations respectueuses.

P.S. : Sachez que c’est bien l’organisation que nous remettons en cause et non les personnes rencontrées, simples exécutants dans un système bancal et incohérent.

5 ans "Président"

2010-08-26T22:04:00.003+02:00

5 ans déjà...comme on dit. Photo souvenir pour ce cinquième anniversaire de notre ptite bouille, célébré tous les quatre ce soir autour d’un gâteau un peu spécial : un camembert décoré d’une bougie. Voilà comment fêter allègrement les 5 ans de Fanchon !

Fanchon était ravie, prête à dévorer à pleine dent son « camembert enflammé ». Rien de tel pour lui faire plaisir. Elle adore la chanson de joyeux anniversaire, il faut dire, on la lui chante depuis 6h ce matin, heure de son réveil très matinal. Milo, quant à lui, était tout contemplatif devant la bougie et devant le spectacle familial composé de chansons, d’applaudissements….

Côté cadeau, nous avons offert à Fanchon une nouvelle boîte à musique où est dessiné une petite fille faisant de la balançoire ! Et oui, l’an dernier, Seb & Marlène lui avait offert sa première boîte à musique et je pense que Fanchon l’avait élue loin devant comme cadeau de l’année, elle a été plus qu’investie. Aujourd’hui encore, elle l’a traîné de long en large dans la maison. Fanchon était très heureuse de découvrir cette nouvelle boîte et a su manifester sa joie. Que du bonheur !

Dimanche nous fêterons en famille ses 5 ans. Grosse pensée à Tatie Mathilde qui ne pourra pas être là...

Curiosités du mois :

Fanchon a tenté de fuguer de la maison : grosse frousse
Fanchon a fait de la luge d’été pendant les vacances : vive la glissade
Le Mans attire de nouvelles famille : Bienvenue à Marion & Guillaume & co mais aussi à Audrey & Steph & co
Bonne aventure à toi Tatie d’Amérique

Comme tout parent, on se pose sans arrêt des questions et on ne peut s’empêcher de culpabiliser à tout va. Le fait de faire un blog pour Fanchon, on avait l’impression de pas en faire assez pour raconter la jeune vie de notre petit Milo. D’où la naissance de la « miloserie du mois » que nous mettrons à chaque billet de blog !

Miloserie du Mois

Milo a bientôt six mois déjà. C’est un ptit bonhomme (enfin non plutôt un grand gaillard) plein de vie plutôt tonique (il se retourne dans tous les sens depuis ses trois mois), il commence à faire la discussion et c’est une vraie petite fouine (il regarde partout)….C’est une bébé plein d’entrain et très souriant. Il est bien évidemment magnifique. J’oubliais, Milo est complètement fasciné par sa sœur et son chien : c’est d’ailleurs avec eux deux qu’il a eu ses plus gros fous rire.

Syndrôme Carnaval

2010-06-18T21:37:00.003+02:00

Comme je vous le disais dans le précédent billet, Fanchon est atteinte du Syndrome Carnaval. Espérons que cela soit temporaire, nous le pensons en tout cas. Mais en quoi consiste ce syndrome ? Vous voulez le savoir bande de curieux, hein ?!

En fait, tout est parti d’une consultation avec une pédopsychiatre. Celle-ci nous avait dit que la plupart des enfants épileptiques pouvait mal vivre les ambiances trop bruyantes. Ceux ci percevraient de manière plus amplifiée les bruits que nous autres. Jusqu'à maintenant nous n’avions jamais remarqué d’attitude particulière de Fanchon face à des sons trop forts si ce n’est quelques manifestations épileptiques si ceux-ci étaient soudains notamment. Eh bien, nous avons eu l’occasion de voir au cours du carnaval de notre quartier, les symptômes de ce syndrome particulier.

Fanchon toute guillerette au préparatif, robe rouge à pois noirs et antennes sur la tête, des courses de long en large dans la maison comme si elle tentait de prendre son envol. Bah quoi, une coccinelle ça vole non ?! Bref, Fanchon à fond dans son rôle durant les répétitions.

Ce fut une autre paire de manche lors de son arrivée dans l’arène carnavalesque. Faut dire, y’avaient des araignées, des princesses, des chevaliers, des cosmonautes, des insectes géants roses, des Sarkozy (véridique, je lui ai caché les yeux, ça lui faisait trop peur !), le tout baigné dans un flot de fanfare brésilienne extrêmement sonore, sifflet, tam-tam. Et je dirais, heureusement pas de pétard. Le décor est planté, le Syndrome Carnaval s'installe.

Fanchon, une fois l’effet de surprise passé, s’est effacée au fur et à mesure qu’elle mijotait dans cette ambiance au volume trop fort. Son expression s’est figée, son regard s’est vidé, ses babillements, signe d’enthousiasme au quotidien, disparurent. La marche était automatique, sans envie. Ce carnaval semblait tenir plus du calvaire que de la franche partie de rigolade. Je me demandais ce que je faisais ici à lui imposer ça. On s’est retrouvé en queue de peloton très vite, pour la protéger de cette joyeuse agression. Et bien là, j’ai ressenti une émotion que jamais je n’avais ressentie jusqu’à présent. Ca m’a pris les tripes, sans que je comprenne tout de suite ce que c’était…Ouais, c’est ça, le sentiment d’être exclu. La fête qui se déroule ne laisse pas de place pour Fanchon. Une triste colère me ronge tranquillement. C'est de ma faute. Je veux disparaître d’ici. Je veux refaire cette journée. Partir de la maison à nouveau avec Fanchon en coccinelle pleine d’envie, moi en tournesol lumineux. Et faire un carnaval avec ses copains sans sifflets aigus, sans musique hurlante laissant la place à ses sourires, ses babillements, ses battements d'ailes.

Parce que ma fille a aussi le droit à la fête.

Elle le mérite, chaque jour.

Ainée oui, mais pas trop !

2010-05-26T22:19:00.008+02:00

Milo va sur ses 3 mois. Déjà.

Fanchon s’est faite petit à petit à l’idée que « oui » finalement, ce bébé devrait rester chez nous un bon moment. Les premiers contacts ont été très furtifs mais Milo faisant partie définitivement du décor (et de l’environnement sonore), notre petite Fanchon commence à se pencher un peu plus sur son cas. Parce que mine de rien, il en prend d’ la place et du temps à mes parents, lui heinnnn, bon alors, c’est moi qu’était là avant !!!

En plus, voilà que je vois toutes mes affaires de bébé qui réapparaissent. Milo dans l’écharpe, Milo dans la poussette, Milo dans la baignoire, Milo dans le lit de bébé, Milo partout, Milo à toutes les sauces. On ne m’épargne rien. Toutefois, devant mon insistance, mon enthousiasme à la revoyure de certains de mes effets personnels, mes délicats parents m’ont fait une fleur. J'ai eu le droit à une séquence « Revival ». Et nous voilà repartis comme avant. Fanchon en écharpe, Fanchon en poussette, Fanchon dans la baignoire pour bébé etc. J’ai même chopé un biberon de lait maternel qui traînait sur le canapé. Chapardeuse je suis ;-)

Finalement, mon petit frère, je peux aussi lui prendre la tête.

FANCHON

Curiosité du mois :

Je finis les verres de vins sur la table, ça a bien fait flippé Papa et Maman.

Dadi a pris Milo pour un jouet en nous faisant comprendre qu’on pouvait le lui lancer et, que promis, « je vais vous le ramener ».

Bienvenue à Austin, petit « New Yorkais »

Tati Mathilde s’envole à Los Angeles. A elle, les policiers moustachus et les cow-boys et les surfers. Voyage en vue pour les rillettes :-)

Diagnostic d’un nouveau syndrome chez Fanchon : Le Syndrome Carnaval. Plus de précision dans le prochain billet. (Don’t panic)

Fanchon vous présente Milo

2010-03-15T16:01:00.004+01:00

Tout est dans ce film, bonne projection !!

Fanchon Studio STB.inc

Miss Fanchon 2010

2010-01-29T21:36:00.010+01:00

Il paraît qu’on a tout le mois de janvier pour fêter la nouvelle année. Pour se faire, nous empruntons à Jacques Brel ces quelques phrases qui accompagnent notre état d’esprit du moment et soutiennent nos vœux 2010.

Chers lecteurs,

"Je vous souhaite des rêves à n'en plus finir,
et l'envie furieuse d'en réaliser quelques-uns.
Je vous souhaite d'aimer ce qu'il faut aimer,
et d'oublier ce qu'il faut oublier.
Je vous souhaite de résister à l'enlisement, à l'indifférence,
aux vertus négatives de notre époque.
Je vous souhaite surtout d'être vous."

Jacques Brel

Fil rouge Fanchonesque:

Fanchon alias Dj Fanchon: en effet, elle a découvert le bouton volume de la chaine hi fi et ça l’éclate bien : de fort à pas fort et le mixe des deux c’est trop rigolo. Elle part en courant et danse sur la musique. Son groupe préféré à l’heure actuelle est Kool on the Gang, au plus grand plaisir de son papa.

Fanchon continue à se faire les papilles : elle qui était si souple pour les repas, elle nous fait part « explicitement » de ses préférences (telles que la brioche, les smarties, les nouilles) et de ses dégoûts (chou fleur, purée de carottes et plus récemment un rejet total de la soupe). Au niveau des repas, elle a décidé de faire un pas vers l’autonomie : jusqu’à présent, Fanchon mangeait à la cuillère mais il fallait lui remplir à chaque fois. Maintenant, elle se prend en « main » et elle a décidé de manger toute seule juste munie de ses dix doigts . Elle choisit le rythme qu’elle veut et découvre toutes les textures des aliments. Oh joie ! ma maniaquerie a été mise de côté pour un moment. Dadi adore cette période de découverte, pourvu que ça dure!

Fanchon en pleine fusion avec maman. Dire qu’elle se représente bien l’arrivée prochaine d’un bébé dans la familia me paraîtrait prétentieux ; par contre, elle comprend très bien que Maman connaît quelques bouleversement physiologiques et de fait, sa disponibilité est moindre. Fanchon a donc décidé de prendre les choses à bras le corps en ne ratant pas une seule occasion de se blottir dans les bras de maman. Que du bonheur ces manifestations d’amour!

Autrement, je « gestationne » bien…..Je me suis même surprise à travailler jusqu’au bout sans avoir à bénéficier du congé patho. Donc, plutôt bonne forme à un mois et demi de l’arrivée du bébé hormis les quelques désagréments de fin de grossesse comme les nuits pourries, le sentiment de connaître parfaitement un organe nommé vessie, un centre de gravité ébranlé. Côté bibou, il est très vif, voire hyperactif, bouge beaucoup au contact de sa grande sœur et son papa et le dernier contrôle technique avant mise en circulation faisait état d’un gabarit « au dessus des normes ». A vos pronostics ?

C’est avec un grand ouf que nous nous séparons du Camsp. Pour les novices du handicap, il s’agit d’une institution pluridisciplinaire pour enfants handicapés de moins de 6 ans . Fanchon y est depuis ses un an, plusieurs choses nous gênent depuis un moment mais on osait pas faire le pas et bien ça y est. Claquage de porte avec la psychomotricité qui ne s’engageait et ne s’investissait pas dans le suivi de Fanchon. Pas une seule fois présente aux réunions d’école, sentiment d’être infantilisés, comparaison permanente avec les autres enfants, en attente perpétuelle de remerciements. Nous avons donc fait une demande de sessad qui réunit des professionnels du handicap sur le lieu de vie de l’enfant. Croisons les doigts pour que ça marche !

Fanchon a en ce moment deux jeux favoris : le préféré reste un livre musical de la marque v-tech et seulement v-tech, elle fait des prouesses avec ce jeu : elle commence à le désigner, parcourt l de long en large la maison munie de cet objet fétiche, grimpe sur les lits et canapés pour accéder à cette chose fortement désirée Mais aussi, il y a la boîte à princesse, offerte par Seb et Marlène. Elle y fait honneur également en la traînant, la secouant, nous l’offrant, l’investissant.

J’étais pipelette en ce début d’année…sûrement que j’anticipe une phase de chamboulement où ma disponibilité sera sûrement mise à rude épreuve….En tout cas, le temps de s’organiser !

Curiosité du mois:

- Bienvenue à Mathilde, la pupuce de Hugo et Camille

- Pour notre enfant épileptique, on a décidé d'aménager les combles, c'est bien pensé non ! Rock'and Roll dans l'escalier ;-)

- On regarde des films à la télé.

- Cure familiale d'ostéopathie, bizarre ça

- On a trouvé les prénoms et quoi qu'il advienne, les initiales seront forcément les mêmes.

A très bientôt.

Eh! Y'a quelqu'un ?

2009-12-08T21:38:00.009+01:00

Je me suis plongé dans la lecture de quelques billets et commentaires associés. Plongeons donc, dans cet espace temps baigné de sentiments bien contradictoires. Il y a des messages que j'avais oublié depuis bien longtemps.

J'ai relu notamment avec attention le témoignage d'une Maman Camélia au sujet de son petit Samuel. Je vous le répète encore, votre démarche à notre égard a été d'une extrême bienveillance. Alors, j'écris ce mot comme on frappe à une porte. Drôle de situation d'ailleurs, puisque je frappe à ma propre porte de l'intérieur afin de savoir si la personne que je souhaite voir m'attend sur le palier.

Vraiment étrange, hein ;-)

Alors Camélia, êtes-vous sur le seuil de notre blog ?!

La petite écolière

2009-10-29T09:50:00.005+01:00

Nous profitons de la trêve de vacances scolaires pour faire un point sur les aventures de Fanchonette à l’école. Un peu de théorie pour commencer. Il faut savoir dans un premier temps que pour scolariser son enfant handicapé, il y a des démarches supplémentaires à effectuer par rapport à un autre enfant. Après la réunion éducative du mois de mars réunissant tous les professionnels connaissant de près ou de loin notre puce, il a été convenu que Fanchon irait deux matinées par semaine en petite section de maternelle. Ensuite, après des mois d’observation, une « extension du temps scolaire » serait envisagée.

Nous étions ravis déjà de ce premier entretien, très encourageant puisque Fanchon allait connaître l’école, à temps réduit mais l’école quand même. Eh bien, nous étions pas au bout de nos surprises :

Fanchon a fait sa rentrée comme tous les autres enfants, le jeudi 5 septembre. Une journée, forte émotionnellement, commençait : Boules au ventre, gorges nouées, mains moites étaient au rendez vous pour la première rencontre. Bref, situation normale de parents scolarisant leur fille pour la première fois. Avec un petit détail en plus : la crainte de ne pas avoir d’A.V.S*(auxiliaire de vie scolaire) le jour de la rentrée ou seulement que le contact avec cette personne ne passe pas.

Notre anxiété fut vite atténuée quand nous avons rencontré la personne qui accompagnera Fanchon à l’école, sa « béquille ». Une jeune femme douce, souriante, prévenante, aimant les bijoux colorés. Comble de chance, elle porte un prénom que Fanchon est déjà capable de prononcer, devinez lequel :

Petit QGM* : (*Questionnaire Génétiquement Modifié.)

Réponse A : Atahta

Réponse B : Athété

Réponse C : Amamah

Réponse D : Cunégonde Devaux

Aller, tentez votre chance en commentaire! La réponse dans le prochain billet…

Poursuivons le déroulement de cette première et grande matinée. Nous sommes partis le cœur plus serein vers 10h après avoir découvert les locaux et les 31 autres enfants constituant la petite section. Retour à l’école à 11h45 et premier rapport circonstancier : En questionnant la maîtresse concernant l’organisation des jours d’école, celle ci nous rétorqua tout naturellement que Fanchon viendrait tous les matins étant donné sa capacité d’adaptation, son élan vers les autres enfants et son sourire quasi permanent. Pour le coup, c’est la maman qui fut bousculée, l’impression que tout allait trop vite. Nous voilà emporté dans le tourbillon scolaire.

Avec un recul de six semaines, il apparaît que Fanchon est très heureuse d’aller à l’école malgré la fatigue et les trois bronchites successives.

Les retours sont très positifs:

• Les camarades sont très attentionnés vis à vis de Fanchon.

• Elle tente des exploits en montant toute seule les marches du toboggan.

• Fanchon dévoile une grosse envie d’autonomie en choisissant toute seule le moment de partir, elle ouvre la porte et prend la poudre d’escampette de la classe. (elle tient de son papa : il faisait la même chose mais fuyait par le toit ;-)

• Fanchon nous a fait le même compte rendu des matinées d’école que les autres enfants, mais à sa manière : on tape dans les mains pour chanter.

Et tout le monde souligne sa bonne humeur et son sourire ravageur.

Même si des difficultés se font entendre comme sa passion de tout mettre à la bouche, et aussi le décalage avec les autres enfants, on nous laisse toujours entendre que Fanchon a sa place à l’école. Et ça, ça fait du bien. Fanchon a même été accueillie à l’école pendant une semaine sans l’AVS, celle ci était malade. L’institutrice ne s’est pas opposé à sa venue malgré la difficulté que ça a pu représenter.

Je crois qu’on est tombés sur une institutrice en or qui croit réellement en la place des enfants handicapés à l’école. Pourvu qu’ça dure !

Curiosité du mois:

- Fanchon à découvert l'option déménageur. On prend de gros objets qu'on amène où on veut.

- Fanchon est atteinte de grimpette aigüe, partout tout le temps !

- Devant la motivation toujours grande du nouveau candidat, (je lui ai pourtant dit que c'était Sarkozy le président et que les retraites c'est pas sûr qu'ça existe encore), nous avons consulté son C.V (Cariotype vitae). Rien à déclarer, l'aventure se poursuit, CDI à la clé !

Méli mélo estival

2009-08-30T21:25:00.012+02:00

Fanchon et sa tatie

Tout commença, comme d’habitude, par des vacances sous la pluie de la Loire Atlantique en plein mois d’août. Une région ou le soleil franc et chaleureux semble prendre un malin plaisir à nous fuir. Mais vaille que vaille, Fanchon va à la baille (vous remarquez l’effort intellectuel sur la précédente phrase). Et moi, obligé de suivre : faut bien faire plaisir à son petit bouchon qui semble vouloir flotter absolument dans cette eau à 18°…frreezzzzz.

Après 4 jours de déluge et un tsunami ;-), étant les seuls survivants, notre séjour à trois a été très calme, reposant, ressourçant: ramassage de coques, tour de manège et glace à la fraiseraie.

Nous avons ensuite pris le chemin du Sud à Bages exactement, bourgade à une dizaine de kilomètres de Perpignan afin de rejoindre la famille: un peu plus de 9h00 de route sous un soleil de plomb et Fanchon qui n’a dormi que 30 minutes. Malgré tout, même si la puce était agacée du voyage, elle fut plutôt de bonne composition.

Là bas, c’était différent : nous devions faire face à un changement climatique des plus brutaux : passant de la polaire-vareuse et Moon-boots à la tenue débardeur short voire maillot de bain toute la journée. Pour donner une idée, les nuits étaient en moyenne de 30°. Fanchon s’est très bien acclimatée au soleil tropical et a su profiter pleinement de son séjour. Il faut dire que nos hôtes, Véro et Alain avaient fait les choses en grand : petite piscine et grande piscine (au cas où ?), espace complètement adapté où Fanchon vaquait, en toute sécurité, au gré de sa curiosité. Elle a su apprécier la cuisine catalane et les splendides balades. Nous avons vite pris le rythme espagnol, c’est à dire expéditions le matin et farniente l’après midi. Les baignades en mer ont été nombreuses et pleines de rires, photo à l’appui.

Tels de vrais globe-trotters assoiffés de rencontres et de découvertes, nous avons terminé notre périple chez Philippe et Diane à Fozières du côté de Millau. Petit bled charmant en plein cœur de vallons verdoyants, des cigales en veux tu en voilà, un soleil permanent et des nuits fraîches. Encore un accueil des plus chaleureux, ça donne envie de revenir….Là encore une piscine attendait notre princesse !

Voilà le résumé de nos vacances époustouflantes : Fanchon était rayonnante, joyeuse, plein de vie et nous de même forcément : à quand les 50 congés annuels + 40 RTT pour tous, le tout en gagnant plus !!

Un petit clin d’œil spécial et surtout un grand merci à tous nos hôtes des vacances 2009.

Curiosité du mois :

Après deux ruptures de contrat en période d’essai, il semblerait que le candidat actuel veuille s’accrocher. Le CDI potentiel prendrait effet le 9 mars 2010, affaire à suivre…

Docteur Bourneville

2009-07-25T15:02:00.009+02:00

Un petit billet pour vous conter notre emménagement. Nous sommes propriétaires depuis novembre d’un pavillon plain pied, exactement ce que nous souhaitions pour Fanchon. La voilà donc maîtresse de ses déplacements dans 100% de sa maison. Et les progrès s’enchaînent. Elle commence à monter et descendre les marches et depuis peu elle ouvre les portes pour venir nous rejoindre, la tête collée sur la télévision.

Mais l’anecdote n’est pas là. Devinez donc quel nom porte la rue dans laquelle nous habitons désormais….

Etonnant non ?!

Mettons en rapport la probabilité que Fanchon soit atteinte de la STB avec la probabilité d’aménager dans la rue qui porte le nom du Médecin à l’origine de la découverte de la maladie, vous avez : 0,000000072%. L’Euromillions ne sera donc pas pour nous, notre chance est passée, une autre forme de richesse sans doute ;-)

Ps: Je tiens à remercier nos amis lecteurs, votre attention nous fait réellement plaisir.

Les nouilles au beurre et le pot de confiture

2009-05-25T23:25:00.007+02:00

Presqu’un an déjà que nous n’avons pas donné de nouvelles de notre petite famille. Face à la pression exercée par des lecteurs assidus et du coup de la culpabilité qui en découle, nous décidons enfin de reprendre notre plume conjointement.

La marmite cétogène, c’est terminé depuis deux mois. Fanchon peut enfin retrouver le bon goût de l’enfance comme le Nutella, les petits et surtout les « gros suisses », les Pom’potes mais elle peut aussi découvrir d’autres saveurs comme les chichis, les barbapapa, les fraises tagadas, les chips, la glace de Tati. Tous ces p’tits riens qui font un grand tout. Enfin les repas se déroulent sous le signe de la bonne humeur familiale même si Fanchon se contenterait bien de « manger des nouilles au beurre , elle "trouve ça géant avec une tranche de jambon, elle trouve ça édifiant, avec un peu de fromage, elle trouve ça formidable, ça n’a pas d’âge !" (paroles de Babos)

La marmite aura permis une accalmie d’un mois et demi sans épilepsie. Que de projets pour Fanchon tout d’un coup: l’escalade, la plongée, la chute libre, le permis poids lourd et les hautes études lui souriaient de nouveau. Mais Dame Epilepsie en a voulu autrement….Finalement, nous avons dû rendre les cordes, les palmes, le parachute, oublier le crédit auto et nous faire rembourser les frais d’inscription pour l’ENA.
Même si l’épilepsie est de retour, c’est plus discret et bien moins intense. Avec le recul, nous constatons que la plupart des manifestations épileptiques sont liées à des facteurs émotionnels comme la peur, les déséquilibres, les chutes, les grandes excitations. On se dit que c’est plutôt rassurant car on espère bien qu’avec la maturité, Fanchon maîtrisera mieux ces facteurs déclenchants.

Durant cette année, Fanchon a renforcé ses acquis comme la marche : on s’éloigne du style « marche de l’empereur » pour laisser place à un Charlie Chaplin mieux équilibré. Dans les dernières semaines, Fanchon a réalisé de gros progrès sur le plan moteur et cognitif. Des choses qui peuvent paraître au commun des mortels simplissimes mais qui pour Fanchon nécessite une coordination et une concentration très appuyée. Par moment, ses progrès ont lieu au milieu de notre entourage qui ne s’aperçoit même pas de l’événement qui se produit. C’est ce que nous avons appelé « les progrès invisibles ». Quel contraste entre la banalité que semblent percevoir les gens et notre fierté et joie intérieure de voir Fanchon réaliser sa prouesse. On pourrait sauter sur la table en vous disant: "mais rendez vous compte de ce qu'accomplit Fanchon après toutes les difficultés traversées! " On devrait ouvrir une bouteille de champagne à chaque fois.

Notre p’tite bouille est désormais capable de ramasser les objets par terre en se mettant accroupie, de se relever sans appui. Elle arrive aussi à grimper des marches sans aide de Papa et Maman et avec beaucoup de prudence. Face à l’enchaînement des progrès moteurs, on s’est même demandés si Fanchon ne remettait pas en cause la prescription d’une deuxième séance de kiné établie par la neuropédiatre récemment.
Fanchon mange également de mieux en mieux toute seule même s’il faut encore l’aider à remplir la cuillère. Elle sait reconnaître toute seule l’emplacement de sa tétine « d’à elle la sienne » parmi celles des copains de la crèche !

Passons à La Nouvelle de l’année, c’est la scolarisation prochaine de Fanchon. Après toutes les mauvaises expériences relatées, nous tentons tout de même d’inscrire Fanchon à la maternelle. Après des nuits d’insomnie et une tachycardie naissante avant le rendez vous, quelle fut notre surprise en rencontrant la directrice. Nous nous attendions à mener un combat sans précédent ; à faire valoir le droit à la scolarisation, l’intérêt pour notre fille d’aller à l’école, quand la maîtresse fit une introduction soulignant son expérience d’intégration d’enfants handicapés à l’école et sa motivation à les accueillir. Elle nous a dit que Fanchon aura toute sa place dans sa future classe de petite section maternelle.
C’est la première fois de notre parcours que Fanchon ne génère pas d’inquiétudes de la part des institutions et ça, ça fait du bien! Fanchon commencera sa rentrée comme tous les autres enfants de la classe avec un emploi du temps digne d’un professeur agrégé à savoir 12h / semaine. Elle débutera par deux matinées pour arriver à 4 dès qu’elle sera prête. Une Auxiliaire de Vie Scolaire lui sera allouée sous réserve d’une commission. A partit d’11h45, Fanchon sera accueilli à la crèche là aussi accompagné d’une tierce personne. Nous goûtons aux premières incohérences de l’éducation nationale à savoir qu’elle refuse que l’AVS de l’école soit la même qu’à la crèche : Plus on est de fous, plus on rit ou pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?!

Par ailleurs, après cette mise à jour bien chargée, nous annonçons une nouvelle ligne éditoriale : des billets moins étoffés mais plus réguliers.

Terminons par les désormais célèbres Curiosité du mois :

- Fanchon a goûté au plaisir du jacuzzi.
- Fanchon réalise des extractions commandos nocturnes depuis son lit de grande fille.
- Fanchon n’aime pas les crèmes desserts.
- Dadi est tombé amoureux d’un gros ballon jaune auquel il faudra prévoir une contraception.
- Papa est capable de lire des magazines spécialisés sur les enfants handicapés.
- On va divorcer….*
- Bienvenu à Noé et Salomé, deux bébés bretons !
- Maman a réussi à me laisser 24h chez Papi Gilles et Mamichèle pour un week-end en amoureux. C’était la grande première !

* de notre fournisseur d’accès Internet historique depuis 10 ans

La Marmite Cétogène

2008-06-30T22:58:00.008+02:00

Le quotidien de Fanchon, c’est une moyenne de 5 à 10 crises depuis maintenant 2 ans 1/2. Formes cliniques diverses et variées, des plus flippantes aux plus discrètes. Le tout malgré une succession de traitements médicamenteux plus inefficaces les uns que les autres. Les seuls répits que l’épilepsie lui offre, c’est lorsque que Fanchon est fiévreuse à 40° ou, comme par magie, les crises disparaissent. Etonnant…non ?! Desproges ne dirait pas autrement !

Fort de ce constat affligeant (il faut bien le dire!), que peut il nous rester comme alternative ?

QCM génétiquement modifié :

- Réponse A : Aller à Lourdes, et fumer des cierges*

- Réponse B : Adresser une lettre au Père Noël, mais faut attendre Décembre

- Réponse C : Se prendre pour Cyril Lignac et faire swinguer les batteries de casseroles

- Réponse D : Vendre mon portefeuille d’action Sanofi qui nous fourgue des médocs pourris
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Eh bien Réponse C : Nous voilà lancer dans l’aventure du régime cétogène. Le régime cétogène c’est quoi ? Pour simplifier, il s’agit de laisser le minimum de sucre vital à Fanchon et de donner le complément manquant en matière grasse. Et tout ça pour quoi ?

Eh bien l’histoire de ce régime remonte aux années 1920. Dans une secte aux Etats-Unis, pratiquant le jeûne et d’autres choses à la limite du légale, un médecin adepte se rend compte que pendant cette période de restriction stricte, une petite fille épileptique est épargnée par ces crises. Et là, amis lecteurs, vous vous levez de votre chaise de bureau, vous fixez l’écran de votre ordinateur et vous me posez LA question : Ah Bah…Pourquoi ?!

Oui, je vais céder à votre curiosité tout à fait saine. Eh bien après moult investigations non abouties à ce jour, nos têtes chercheuses ont retenu l’hypothèse selon laquelle la carence en glucide, principal carburant de nos cerveaux brûlants, était à l’origine d’un ralentissement de l’activité cérébrale. N’ayant pas le glucose qu’il aime tant, le « cerveau » est obligé de se servir des lipides apportés en grande quantité par ce régime pour produire l’énergie nécessaire à son bon fonctionnement. En conclusion, un cerveau qui tourne aux gras génère moins voire pas de crises dans le meilleur des cas, qu’un cerveau nourri aux sucres.

Et voici un peu de lecture pour les courageux :

http://www.adlf.org/fileadmin/pdf/id-regime-cetogene.pdf

Et nous voilà dans la cuisine avec effervescence. Voilà qu’il faut tout peser au gramme près, pour que Fanchon n’est pas plus de sucre qu’il ne faut, mais aussi afin de contrôler ses apports en matière grasse et protéines. Le but étant que sa ration journalière reste celle d’une petite fille de son âge, sinon nous courons à l’obésité. Concrètement, on vire tous les glucides rapides, les féculents, interdit de collation le matin et encore moins de goûter l’après midi. Evidemment pas d’écart possible sous peine d’échec.

Petit passage par la case hôpital pour cours de cuisine intensive et suivi de la tolérance de la nouvelle alimentation par Fanchon. Nuits pourries comme d’habitude, du vomi, des haut-le-cœur à foison puis l’acceptation s’installe tout doucement.

Vite fait un menu cétogène standard :

Plat de résistance

35 grammes de thon
25 gr de sauce tomate
50 gr de courgette
10 gr de beurre

Dessert

50 gr de crème fraîche
12 gr de framboises
1 cuillère à café d’huile de tournesol.

Autres

20 gouttes de vitamines quotidiennes
Une ampoule d’oligo-éléments
Fanchon a droit à toutes les boissons 0%, illusion sucrée la bienvenue.

Humm, c’est bon !

De rentrer chez nous fut une révolution puisque nous avons pu adapter le régime au plus proche des goûts de Fanchon malgré les restrictions. Avec un peu d’imagination, nous lui avons récréé un chocolat (amer) à base de crème fraîche diluée et d’édulcorant pour le matin qui a tout de suite rencontré un franc succès auprès de la gente infantile.

Ca fait maintenant 10 jours que le régime est lancé et à notre grande surprise, les crises se sont, dans un premier temps, estompées pour disparaître depuis maintenant 3 jours. Ce n’est pas tant le fait que le régime soit efficace, ce qui nous surprend c’est la rapidité de ses bénéfices. Pourvu que ça dure...

C’est Hallucinant !!

Vous devez vous douter à quel point chaque jour sans crise est un bienfait pour le cerveau de Fanchon. Pour nous parents, c’est une vie presque normale à laquelle on s’habitue très vite. Mais cette victoire ne pouvait pas être sans contre partie. Le régime ne peut qu’être temporaire. Aussi efficace soit-il, il ne doit pas être maintenu sous peine de faire mourir son bout de chou d’une crise cardiaque à 25 ans, les coronaires bouchées par le cholestérol.

C’est en tout cas un pause salvatrice dans la vie de Fanchon. Avec philosophie, chaque jour sans épilepsie est une tranche de bonheur supplémentaire dans notre petite famille:

Mode Carpe Diem enclenché.

* Erratum : A Lourdes on ne fume pas des cierges, on les brûle ;-)

Ps pour moi : J’ai retrouvé ma verve d’antan

DADI....Cool !

2008-06-22T14:44:00.005+02:00

Nous vous remercions tous de votre grand enthousiasme à l’idée que la famille puisse s’agrandir, humainement parlant. Un jour viendra d’ailleurs.

Mais pour l’instant, c’est animalement parlant que notre foyer s’est étoffée:

Bienvenue à DADI

Quadripède, d’origine canine, variété golden retriever, est né le 10 avril 2008 au domaine des Monts de la Chardonneraie (pour vous situer : dans la Mayenne profonde) et est arrivé ce jour à la maison !

Mais laissons Dadi se présenter : « Bonjour, Mon pelage est doux et sable et mes oreilles sont roses, je suis DADI, le petit chien mignon . Bon OK, ce n’est pas de moi, c’est un grand classique littéraire emprunté à Fanchon : Mandarine, la petite souris grise »

Les premières heures avec ce nouveau compagnon se passent super bien. Pourvu que ça dure! Dadi est un chiot adorable, une patte."Je joue, je dors, je bois, je ne vomis pas dans la voiture, je n'aboie pas quand les chiens aboient"

Pour l'instant plutôt prometteur....

Fanchon a réagi par une petite crise....de jalousie bien normale: c'est quoi cette grosse boule de poil qui prend tous les bras de mon Papa. Pour ce type de crises, nous avons facilement trouvé le traitement: un gros câlin de gros papa pour not' ptite bouille d'amour.

Morbier Blues

2008-04-11T21:53:00.006+02:00

Petit résumé de nos vacances aux sports d’hiver de la mi mars . Vacances très attendues et bien méritées. Ce que nous avions pas imaginé en partant, c’est que la montagne n’est pas forcément un plaisir partagé par tous.

Florilèges de pensées fanchonesques :

On peut dire que j’étais plutôt réticente dans ce nouvel environnement :

Aux sports d’hiver, il fait très froid et mes parents me déguisent en bibendum dès qu’on met le nez dehors, quelle allure ?

Mon nouveau déguisement comporte quelques désagréments et non pas des moindres : Une fois habillée, devrais-je dire équipée, je ne suis plus du tout libre de mes mouvements, je ne peux pas me gratter le nez, attraper ma tétine ou encore aligner deux pas vu l’encombrement de cette tenue….Quelle idée !

Une otite dans la Sarthe c’est pas sympa mais à la montagne c’est encore plus douloureux et lancinant . Aïe aïe aïe !

Dormir dans la même chambre que Papa et Maman : L’horreur…ils n’arrêtent pas de bouger, de ronfler et donc de me réveiller…..Nous avons donc passé des nuits d’enfer pendant une semaine. Super les vacances reposantes ! Heureusement, j’ai pu siester de longues heures la journée pour récupérer.

On m’avait promis des paysages grandioses et enneigés. Quelle fut ma surprise à l’arrivée en voyant ces montagnes verdoyantes ! Mais papa a fini par trouver de la neige dans la Forêt du Massacre. Glaçant comme nom n’est ce pas ?

L’objectif fut fixé de me faire « goûter » à la pratique locale, mon baptême de luge : Ah, ça, ils ont bien rigolé les parents mais moi vraiment ça ne m’a pas plu….Il caillait malgré mon scaphandre polaire. La luge sur le verglas ça fait beaucoup de bruit et j’ai pas bien compris l’intérêt de cette activité…..J’ai dû réclamer les bras à corps et à cris et simuler un endormissement pour qu’ils comprennent enfin que je n’étais pas passionnée de sports extrêmes.

A part ça les vacances à la montagne, c’est sympa : j’aimais beaucoup l’appartement, je me suis fait un bon entraînement à la marche là bas. Location bien équipée, j’avais même le droit à la baignoire ! J’ai bénéficié d’autant de paires de bras que je voulais : entre papa maman, entièrement dispos et déchargés des tâches quotidiennes, Papi Gilou et Mamichèle qui répondaient toujours présents à mes moindres sollicitations mais aussi la visite des tontons tatas de l’Est….J’ai vu pleins de monde et ça c’était génial !

J’ai beaucoup apprécié la neige qui tombait, même si elle est arrivée tardivement, j’étais fascinée par les flocons et essayais de les attraper. J’ai découvert également un magasin super sympa qui fabriquent des jeux en bois : j’ai pu brasser, manipuler à volonté les millions de dés présentés. J’ai adoré !

Pour résumer, j’adore les vacances en famille mais peut être ailleurs qu’à la montagne l’hiver à -15 ! Née au mois d’août sur les rivages du Morbihan, je suis une fille du soleil, alors vivement la plage. D’ailleurs, aux prochaines vacances, j’ai cru comprendre qu’on allait à la mer : Chouette !

News du mois :

- Bienvenue à une quenelle nommé Gabin
- Fanchon a pris l’option tout terrain en situation verticale. Même si la marche n’est pas encore entièrement autonome, elle s’aventure dans l’herbe, les graviers, se confronte à des petits obstacles. Bravo ma petite bouille, on est fiers de toi.
- Dans le rayon moteur, Fanchon s’est relevée aujourd’hui, pour la première fois sans supports toute seule malgré un EEG chateaubranlant. Et on dit "ET TOC à l’EEG !"

Curiosités du mois :

La famille s’agrandira dans quelques mois...

Blog Autopsie

2008-02-25T10:32:00.013+01:00

Voilà…C’était un peu relâche. Quelques mois à vide, c’est vrai. Nous nous sommes repliés dans notre cocon familial et avons fait le plein de bienveillance, de sourires, de présence rassurante et réconfortante. Les fêtes de fins d’année y sont propices. Et ce début d’année grisard nous plongea insidieusement, tout doucement dans une torpeur hypnotisante dont il fallait s’extirper sous peine de plus jamais revenir.

C’est le retour. Gonflé à bloc pour vous livrer des nouvelles fraîches de notre petite minette. Cette période fut l’occasion de remettre à plat la ligne éditoriale du journal de bord de Fanchon. Nouvelle année, nouveau projet, nouveau contenu. Rien de révolutionnaire certes, mais une approche différente dans le rapport des nouvelles de Fanchon. Les lecteurs assidus (qui, au passage, semble présenter un syndrome de manque) nous ont d’ailleurs rappelés à l’ordre.

Il nous fallait du lourd pour entamer cette nouvelle année. Et du lourd, bah…on en a justement. Sachez que Fanchon a décidé de se lancer. Mais se lancer dans quoi ?

Réponse A : dans la pêche au thon dans le golfe du Mexique.

Réponse B : en tant que candidate aux municipales sur la liste LCR à la ville du Mans.

Réponse C : dans l’élevage de bovins (épileptiques ;-) pour le salon de l’agriculture 2012.

Réponse D : dans la marche, qui semble d’ailleurs le moyen de locomotion le plus adapté à la vie en société.

Je vous aide un peu. La réponse n’est pas si évidente que ça. Si vous procédez par élimination, votre raisonnement suivra ce cheminement :

Réponse A : Le thon étant pour le moment plus gros qu’elle (12KG 900 pour 89 cm), elle a décidé de tirer un trait sur cette passion. Toutefois en tant que parents bienveillants, nous lui laissons toujours à portée de mains une boite de thon « Petit Navire » pour pallier à sa frustration. Et entre nous, le Mexique, c’est un peu cher !

Réponse B : Malgré une folle envie d’engagement, il fallait bien se rendre à l’évidence. Fanchon est encore loin de l’âge légal pour se présenter à la Municipale Académie.

Réponse C : Après présentation du projet, les autorités vétérinaires nous ont adressés une fin de non recevoir estimant que le bovins épileptiques pouvaient être source de danger pour les nombreux visiteurs du salon.

Réponse D : Non, ce n’est pas une fiction. Et encore moins de la science fiction. Fanchon fait des pas, seule et sans appuis. Le tout avant ses 30 mois. Nous ne sommes pas peu fiers du chemin parcouru. Son envie de découvrir couplé à la confiance qu’elle a développé auprès de sa kiné et de sa psychomotricienne y sont pour beaucoup. L’équipe et les copains de crèche sont aussi de précieux alliers dans cette quête à l’autonomie. Il ne lui reste plus maintenant qu’à renforcer cette acquisition pour ne jamais plus l'oublier.

Pour être précis, les premiers pas ont eu lieu à l’extérieur, comme disent les footeux. Nos amies quenelles (lyonnaises) Sébastien, Marlène et Lison ont été témoins de ce premier laché volontaire tout chancelant. Un canapé d’angle, papa à l’autre bout avec son journal. Il n’en fallait pas plus pour susciter des envies de marcher. Au retour, Fanchon étalait fièrement son nouveau talent à Mme kiné' et Mme Psychomot' toutes retournées par tant de progrès.

Ensuite Fanchon fit une pause, source de doute dans le foyer. Va t-elle repartir? A t'on rêvé? Etait-ce bien notre fille qui marchait il y a peu devant nos yeux? Après enquête, il semberait que la gravité lui ait joué des tours, lui rappelant que lorsque que l’on tombe de plus haut, le sol n’en est pas forcément plus doux. Une leçon bien retenue puisque Fanchon se relance en préparant mieux son équilibre et en anticipant sa trajectoire. Les trajets se font donc plus longs, plus nombreux et parfois même tortueux.

J’espère vous joindre bientôt une petite vidéo de ces pas à travers le salon de la maison. Je vous salue tous, à très vite.

Curiosité du mois :

- Fanchon se réveille toutes les nuits depuis 4 mois, Aie aie aie….
- Elle s’encourage en babillant à la vitesse de ses pas, la scène est parfois cocasse et sonore.
- Fanchon a découvert l’usage de la petite cuillère, semi autonome il faut la lui remplir quand même !
- Fanchon ouvre les placards et commence le ménage de printemps en brisant quelques bols.

Merveilleuse Année 2008

2008-01-16T20:41:00.000+01:00

Sept-Oct 07, CDI à la pelle

2007-11-25T13:37:00.000+01:00

Après une réunion exceptionnelle avec la directrice de crèche accompagnée de tous les professionnels qui s’occupent de Fanchon (Psychomotricienne, Kiné, Infirmière), conclusion en est donnée que Fanchon sera définitivement prise pour quatre jours à la crèche. Finies les périodes d’essais successives, finie la précarité du mode de garde. C’est un CDI en bonne et due forme qui lui est octroyé et nous sommes ravis.
En contre partie, Fanchon souhaiterait rompre son précédent CDI (Crises à durée Indéterminées). Celles ci continuent de l’embêter quotidiennement mais sont plus discrètes dans leur clinique : clignement d’œil, respiration profonde, la tête qui fléchit légèrement.

Maman aussi y va de son CDI puisque la Mairie lui confirme son détachement sur la commune. Ni une , ni deux, la voilà à 80% pour pleinement profiter de Fanchon chaque Mercredi.

Nouveautés du mois :

- Fanchon commence à imiter: Les "AH GUI", les "ENKÖ", les "ATAN", les "PAPA" et sa déclinaison "PÔPA" ainsi que les bisous claquants: les prémices du language quoi ;-)

- Fanchon fait de la musique en passant ses doigts sur ses lèvres.

- Fanchon prend des petits bouts de gâteau et de fromage entre le pouce et l'index qu’elle met à la bouche.

- Fanchon a des phases d'équilibre sans appui (brèves toutefois), de bon augure pour la suite.

Août 07, Home Trotters

2007-11-25T13:27:00.000+01:00

Un nouveau concept est né. Quand certains parcourent le monde à la découverte de nouvelles contrées, notre famille, elle, plus modestement, joue les Home Trotters, à la recherche d’un cocon toujours plus douillet que le précédent. Cette fois ci, nous voilà débarqués dans une petite mancelle fraîchement rénovée avec son petit jardinet ensoleillé. Pas besoin de camion puisque notre destination se situait à peine à 100 mètres de notre ancien foyer. Les cartons du sol au plafond, des copains toujours disponibles et nous voilà en 3 heures d’aller et retour incessants transportés dans notre nouvelle demeure. C’est en partie ce qui explique nos retards de mise à jour puisque encore en ce moment même où j’écris ce post soit fin novembre, nous n’avons toujours pas Internet à la maison. Le réseau Télécom est mal installé et nous attendons l’électricien comme "Dieu le père" qui nous remette un peu d’ordre là dedans.

Ce qu’en pense Fanchon : disons qu’elle est un peu impressionnée. Tout est à reconstruire, ses repères, ses habitudes. Une petite recrudescence de crises comme par hasard a eu lieu durant cette période.

Curiosité du mois :

- Fanchon déteste maintenant la piscine et proteste vigoureusement face à toute tentative de baignade

- Fanchon multiplie les longueurs de canapé en testant son équilibre et parcourt ce même trajet de plus en plus vite.

Juillet 07, Urgences à San Remo

2007-11-25T12:59:00.000+01:00

"Suite et fin de l’épisode pokérien de Papa (à droite sur la photo). De retour de San Remo, des souvenirs pleins la tête et les poches moins vides qu’à l’aller (eh oui Papa a fait la table finale de l’épreuve), rendez vous fut donné, non pas au 205 rue Gambetta notre maison du moment, mais au 194 avenue Rubillard, Centre hospitalier du Mans, service Pédiatrie Nourrisson où Maman et moi même attendions « fébrilement !! » le retour de Papa, injoignable à l'étranger. Une bonne surprise l'attendait...

D’une rhinite banale, j’ai fini avec une grosse angine virale. Je tolère très mal les variances de température, je frissonne, je deviens un peu violette et toute flagada. Le médecin urgentiste qui nous a accueilli, très rassurant, nous parla d’une réanimation au cas où. Au vue de mon CV, ces docteurs ne peuvent pas s’empêcher de sortir l’artillerie lourde: petit séjour de 3 jours dans ma suite royale. A signaler que le room service était de qualité.

Enfin au petit matin de ma deuxième journée d'hôpital, Papa arrive par le premier train de nuit venant de Nice. Nous voilà tous les trois réunis dans un lieu maintenant trop familier. "

Séance de rattrapage !!

2007-08-08T22:45:00.000+02:00

Après notre déménagement et nos galères de fournisseur d'accès internet (toujours non résolu au 25 novembre) un rattrapage s’imposait. Quatre mois dans la vie de Fanchon, c’est énorme. Dans la vie d'un blog aussi. Alors, à vos lunettes triple foyers, c’est parti pour la lecture !!

Patho Logique !!

2007-05-31T10:50:00.001+02:00

Bon, ça y est, je me lance. Ca fait maintenant près d’un an que ce blog existe et jamais encore, je n’ai osé ! Faut dire mon z’amour chéri s’en sortait très bien. Malheureusement, notre poète en perdition a posé ses R.T.T

Donc, des circonstances m’obligent à assurer la permanence de notre blog familial :

- Mon mari manque d’inspiration et a ses pensées ailleurs

- Nous avons déjà zappé deux mois de compte rendu et la culpabilité pointe le bout de son nez : et oui, très chers lecteurs, vous êtes sûrement assoiffés de nouvelles fraîches et on se fait attendre !!

Passons à l’essentiel, des news de notre p’tite Fanchonette :

Tout d’abord, je crois pouvoir affirmer que si nous délaissons peu à peu ce journal ou que nous l’investissons moins, c’est sûrement que désormais nous VIVONS pleinement tout simplement. On prend certainement plus de distance avec la maladie, je vous avoue même qu’on oublie l’épilepsie et ça c’est super, vous pouvez me croire. C’est d’autant plus facile que les crises se font plus rares.

Rod & moi, nous faisons même la réflexion d’avoir le sentiment de mener une vie normale enfin presque, nous n’en attendions pas autant ! Faut dire, les évènements de ces derniers temps nous rapprochent de Mr et Mme tout le monde :

Comme vous pouvez le voir sur la photo, Fanchon a eu la varicelle et pas des moindres, elle a été sonnée. Envahie de la tête aux pieds de vésicules, fièvre à + de 40°. C’est fou, des varicelles, j’en ai vues à la pelle au boulot et ça me faisait pas grand chose (honte à moi) mais quand ça arrive à sa p’tite bouille, c’est une autre histoire. Imaginons, nous, adultes, tapissés de boutons de moustiques même dans la bouche et d’autres zones sensibles ! Avec en complément de la t° et accompagnés de nuits blanches à répétition. Les soins épidermiques prenaient près de 45 min. La varicelle est une sacrée aventure. Notons aussi que Rody y a échappé. Il n’était pas mécontent et a serré les dents tout au long de la période d’incubation : OUF !!!

Aussi, comme la plupart des parents, nous critiquons enfin le mode de garde de Fanchon : c’était pas normal, nous étions entièrement satisfaits de la crèche jusqu’à :

Tous les soirs de la semaine quand j’allais chercher Fanchon, j’avais le droit à « on est pas copine avec Fanchon aujourd’hui, elle a été punie » J’avoue que la première fois, je n’ai pas trop compris. Quoi ma fille faire une bêtise qui entraîne un isolement, je rêve !!! Même si je ne considère pas Fanchon comme un ange, j’avais dû mal à me représenter la gravité de ses actes. Peut être le fameuse détection de la primo délinquance revendiquée par Sarko !!

La raison de la réprimande fut que Fanchon rouspétait les copains pour avoir un jeu. J’imagine Fanchon « eh toi là bas, le marmot, tu me files le xylophone que je te montre son véritable usage ! » Je vous rappelle que Fanchon n’use pas encore d’un langage si fleuri mais apparemment le ton employé est bien là et manifeste bien ces intentions. Et oui, c’est l’unique raison pour laquelle Fanchon fut disposée face à la fenêtre à l’écart des autres. Notre petite puce aurait même répondu ! Si encore elle était passée à l’acte, j’entends par là, morsures ou taper les p’tits copains, je serai ok mais là rien du tout, juste une expression ! Au cours de ces transmissions j’ai juste pu souligner mon enchantement de voir que Fanchon s’affirmait face aux autres et ça, ça me réjouit plus que tout !!! Peut être cette professionnelle a oublié la notion de prémices du langage chez un jeune enfant et doit être, un peu trop à mon goût, dans l’interventionnisme à tout va auprès des enfants !!!

Chers lecteurs, si vous voulez bien vous joindre à moi, pour une pétition symbolique à l’encontre de cette professionnelle de la petite enfance pour entrave à la liberté d’expression d’un jeune enfant !! Merci d’avance…

Autre sentiment de parents ordinaires : les nouvelles acquisitions.

Je suis persuadée que nous éprouvons la même joie que tout autre parent face aux progrès de nos enfants. Et oui, Fanchon fait de gros progrès tant du côté de la motricité que du langage. Elle s’est mise debout pour la première fois il y a 15 jours et grimpe des marches de l’escalier tandis que depuis une semaine, elle met de côté le moteur pour laisser la place à des semblants de mots. On croit l’entendre dire « ba. ; » pour balle, « tetetete » pour la tétine, « pin » pour lapin et « teute » pour tête…Certes Fanchon a 21 mois voire 22 mois demain mais peu importe, quel plaisir de la voir grandir et progresser à son rythme d’accord mais elle évolue et ça c’est génial !

Voilà, comme vous remarquerez, une « Géraldine », ça cause……dur dur de l’arrêter. En tout cas, grand plaisir de vous parler de notre petite famille !

Idées en vrac :

- Fanchon déménage au mois d’août, on a enfin trouvé une maison avec jardin

- Fanchon boit toute seule au verre même si elle s’arrose en même temps

- Fanchon a assisté à son premier mariage, celui de Matelor à qui nous souhaitons encore plein de bonheur et bravo encore pour les noces, c’était très sympa !

- Fanchon félicite son papa qui est qualifié à la finale du championnat de France Poker Tour à Monté Carlo.

- Fanchon vous annonce officiellement que sa maman prend un 80% en septembre pour profiter pleinement de sa petite puce.

Sur ce, à la revoyure…

Océane's Holidays

2007-05-01T20:14:00.001+02:00

Ces vacances, notre petite famille vous les doit. Nous sommes partis sur la côte Atlantique, à Lacanau. Un plaisir énorme de se retrouver tous les trois, bien loin des tracas du quotidien, dans un paradis de verdure et de pins. Une petite villa baignée par la lumière et l’air marin. Du bonheur, je vous dis. D’autant plus que l’épilepsie a eu la délicate attention de prendre aussi des vacances durant notre séjour.

Fanchon a joué le tractopelle. Ses petits parcours sur le sable chaud étaient bien visibles. Soudain une vague sensation de déjà vu : peut être un documentaire (très tard le soir) sur les tortues se traînant sur la plage en quête d’un lieu idéal où pondre ?!

Le temps ensoleillé nous a permis de découvrir les nombreuses pistes cyclables de la région. Fanchon solidement harnachée dans son siège, la petite équipe que nous formions a avalé les kilomètres à travers les bois, les bords de plage et les lacs. Fanchon chantait pour nous accompagner dans l’effort.

Question baignade, il faudra attendre un peu plus. L’envie était là, surtout du côté de la miss. Bras tendus vers les vaguelettes venant choir sur le rivage, tout son corps nous disait :

« Veuyaller, veuyaller, pourquoi tu m’retiens Papa ? VEUYALLEEERRR !

Pour ce bien être que nous avons eu, mille fois merci mes chers (anciens) collègues. Je vous embrasse tous chaudement. Petite pensée pour les deux jolies mamans de la SSPI. Tous mes vœux de bonheur et plein de belles choses. Courage pour la reprise.

Je vous embrasse aussi chers anesthésistes même si vous êtes moins sexy que la troupe Crazy Horse du réveil ;-) Nos remerciements vous sont également dédiés !

Dans la rubrique petit plus du mois :

- Nouveau rituel de Fanchon : petit bisou à Papa avant d’aller se coucher, adorable !

- Maîtrise totale du quatre pattes option Tout Terrain (sable, herbe, parquet, terre, béton cour intérieure etc…)

- Marche à genou avec appui : étape exigée par la kiné, accomplie pendant les vacances.

La curiosité du mois :

- Fanchon pleure dès qu’elle entend le chant du coq chez papi et mamie : Coq au vin prévue la semaine prochaine = Miam

A bientôt

Du gène et du plaisir

2007-03-31T10:38:00.000+02:00

Faisons court et instructif pour ce mois de Mars en retard.

Je tenais à vous présenter la source de toutes ces péripéties. Un proverbe Massaï du XII ème siècle dit : « Un seul gène vous manque et tout vous semble modifié ». L’histoire de Fanchon, c’est un peu ça. Son gène est bien présent mais il a subi ce que les gens en blouses blanches nomment une MUTATION.

Voici le profil de l’empêcheuse de vivre en rond :

Civilité : Mlle

Nom : Mutation

Prénom: R1743Q

Taille : Très très petit

Domicile : Exon 40 du gène TSC2

Signe(s) particulier(s) : très embêtant

Photo :

A très vite ;-)

Quadrupède à station verticale

2007-02-28T09:26:00.000+01:00

C’est toujours avec plaisir que je vous retrouve pour partager avec vous des nouvelles de Fanchon. Au rayon fraîcheur, la dernière consultation à Rennes fut un bon cru. Une bonne mise en bouche avec un EEG millésimé, accompagnée d’une consultation neuropédiatrie au bouquet bien fleuri. Petite cuisine d’anti-épileptiques et promesse de revoyure et nous voilà repartis sur les routes du retour.

Fanchon se porte comme un charme et présente des signes d’évolution très encourageants.

Sur le plan moteur (bien aidée par les deux séances de kinésithérapie par semaine), Fanchon commence tout doucement le "quatre pattes". Le "glissé_fesses_ramasse_miettes" reste toujours son mode de déplacement favori. Fanchon tente également de se lever en s’appuyant sur les rebords de la table basse ou de sa baignoire. Elle se familiarise avec la station verticale bien entourée par sa maman qui l’accompagne dans ses élans de découverte en altitude.

Sur le plan "têtio", Fanchon semble décrypter plus profondément certaines situations du quotidien et exprime ses sentiments de manière tout à fait cohérente. Elle anticipe la séparation (Papa met son manteau, met ses chaussures etc...), et demande les bras en nous poursuivant sur les fesses retardant ainsi cette triste échéance qui semble poindre à l'horizon. Les retrouvailles sont plus riches d’émotions également: retroussant son nez avec ou sans applaudissements, elle nous accueille chaleureusement.

Fanchon recherche énormément le contact auprès des autres enfants qu’elle croise (boucherie, supermarché, crèche) en les interpellant : « eh ?! » « Dé, dé ?? ». Elle tisse son réseau de copains de quartier et goutte aux joies de la communication.

Les nouveautés de février en vrac :

- La première peinture de Fanchon (2007)
- Les cheveux qui poussent de plus en plus.
- Fanchon utilise ses dents et mange désormais quelques morceaux.

- Une nouvelle copine devrait pointer le bout de son nez à Maison-Laffitte ;-)

- Bienvenue à Pauline, la tribu s'agrandit ;-)

Je profite de ce billet pour annoncer aux intéressés que nous viendrons en famille dans le Morbihan d’ici peu.

2007: Fanchon à lunettes !!

2007-01-31T21:07:00.001+01:00

Difficile de tenir le rythme face aux progrès de Fanchon. Elle se déplace sur les fesses de plus en plus rapidement et va ou bon lui semble. Munie de ses pyjamas divers et variés, elle fait le ramasse miettes à travers le séjour. Des nouvelles situations à risque apparaissent comme le renversement de sapin sur bébé rattrapé au vol par Papa. Après tant d'attente et d'espérance de la voir prendre son envol, nous voilà contraint de baliser les chemins de la découverte : interdiction de dévorer les prises électriques, pas le droit de manger les magnets et fini de jouer les éboueurs dans sa poubelles de table à langer !! Devant cette recrudescence de "NON", Fanchon nous signifie désormais à tout va sa réprobation en nous disant "NON" de la tête. L'opposition approcherait-elle ?

Sans transition, un QCM:

Le plus beau cadeau de l'année offert à Fanchon fut:

Réponse a: La chaise musicale ( ça y est, on connaît l'alphabet par coeur !)
Réponse b: Le baigneur à tétine qui rend Fanchon folle de jalousie
Réponse c: Une paire de lunettes et la vue qui va avec

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Dring...Réponse C

Evidemment, la paire de lunettes qui va bien. Nous appréhendions les lunettes sur le petit minois de notre puce, mais finalement ça lui va à ravir. C'est certainement grâce à elles que Fanchon a pris plus d'assurance et que les progrès s'enchaînent. Elle est capable maintenant de s'asseoir toute seule. C'est fou l'application et la coordination que cette manoeuvre lui demande. Pas simple ces bras et ces jambes à gérer.

Fanchon est pour information fortement hypermétrope (œil trop court). Prenez un verre de Whisky, retournez le et regardez à travers. Ca y est, vous voyez maintenant comment Fanchon a perçu son environnement depuis sa naissance. Ca devrait se réduire avec l’âge mais le déficit est tel que Fanchon portera quoiqu’il arrive des lunettes toute sa vie (comme Papa et Maman). Le bilan ophtalmologique a d’ailleurs mis en lumière la présence d’un phacome (tumeur bénigne) dans son œil gauche. A suivre, mais bien localisé puisqu’il est hors de son champ de vision.

Le petit fil rouge EEG : Beaucoup moins de pointes (marqueur de l’épilepsie) donc EEG forcément meilleur. Neuropédiatre satisfaite même si les crises perdurent. Une particularité toutefois, c’est que Fanchon ne fait jamais de crises lorsqu’elle a de la fièvre. Nous avons vérifié ce phénomène lors d’otites à répétition. A chaque fois, les crises ont disparu. Les médecins ne peuvent pas nous expliquer le pourquoi du comment du parce que ?! Le plus souvent, les effets de la fièvre tendent à majorer les crises d’épilepsie. Eh ben, pas pour Fanchon…et toc à la théorie !!

Bonne Année 2007

2006-12-31T18:38:00.000+01:00

Meilleurs Voeux pour cette année 2007

En vrac: du succès, des filles (ou des chippendales), du pétrole, le dollars à 1,05 euros au mois de mars et de l'esprit critique pour la campagne électorale qui arrive.

Maman, Papa et Fanchon.

Ca déménage !!

2006-11-23T19:59:00.000+01:00

Notre puce, étiquetée pourtant atypique, à cette fois fait comme la majorité de ces congénères. Dorénavant, elle égraine des « Maman » aux quatre vents (et un Papa tout à l’heure!) avec des sourires à la pelle. Malgré un emploi du temps de ministre, Fanchon est en nette progression. Une fois le déménagement géré, il a fallu encaisser l’adaptation en crèche puisque Maman reprend le travail. Adaptation reportée puisqu’une visite des urgences pédiatriques s’est imposée. En effet, qu’aurait été notre arrivée dans notre département d’accueil sans un passage dans son hôpital et son service de pédiatrie. Cette fois l’épilepsie n’y est pour rien. Ce fut un problème uniquement infectieux qui a nécessité une hospitalisation de 36 heures avec son corollaire de soins : Prise de sang dont ¾ d’échecs, kiné respiratoire « presse-citron » et prise d’antibiotique. Remise sur pied (ou plutôt sur ventre puisqu’elle ne marche pas encore) Fanchon s’attela à dompter ses petits camarades de crèche. Arrivée en douceur au sein d’une jolie structure garnie d’un personnel souriant et prévenant. Une ambiance mi-figue mi-raisin plomba notre entretien de prérentrée. Il faut dire que notre dossier n’était pas très vendeur :

« Bonjour, on vous présente Fanchon. Notre petite fille est épileptique en raison d’une Sclérose Tubéreuse de Bourneville. On tient à vous préciser aussi qu’elle fait toujours des crises quotidiennement !!. »

Bon…A ce moment précis, on ne peut pas dire que les instances dirigeantes ont sorti le champagne et les cotillons. Evidemment, nous pouvons comprendre les craintes du personnel. Mais une fois les clichés tombés et le dialogue bien instauré, le climat s’est un peu réchauffé. Fanchon est une petite fille au caractère très tendre et grâce à des effets indésirables minimes, elle réussit à s’exprimer pleinement. Son panel de mimiques se complète chaque jour et l’interactivité en est que plus riche. C’est sa chance. Elle fait souvent fondre les intervenants qui la prennent en charge. Les exemples sont nombreux. Au final, la crèche offre un CDD de quatre mois renouvelable. Nous ne pouvons que remercier les professionnels de la structure d’offrir cette opportunité à Fanchon. Un pas vers un peu plus de normalité. Une roulade de plus dans la communauté des enfants sains.

Sans transition, contrôle technique. Une échographie du cœur était prévue en début de semaine. Compte rendu : petit souffle au cœur connu et 4 rhabdomyomes typique de sa maladie. Rappel : ce sont des tumeurs bénignes (si elles sont bien localisées) qui disparaissent lors de la croissance de l’enfant. Encore un élément passé à la trappe lors de la recherche du diagnostic. Ca fait beaucoup pour un seul établissement si l’on y ajoute un IRM jugé normal qui au final ne l’était pas !

En conclusion, un atterrissage plutôt réussi. Fanchon a fait preuve d’une grande adaptabilité à ces nouveaux environnements. Dorlotée et accompagnée comme toujours par Maman et Papa, les freins de la crainte ont cédé face à l’élan de la découverte. Bras tendu, tête relevée sur le ventre, elle tourne sur elle-même piochant à droite à gauche. Au besoin, un petit recul ventral en glissant sur le parquet. Il ne lui manque pas grand chose pour savoir ramper. Il semble que le quatre pattes ne soit pas si loin. Fanchon fera son choix.

Elle vous embrasse tous.

Post scriptum T.3

2006-10-26T21:45:00.000+02:00

La Clinique Océane

Ma mission auprès de vous est terminée. Je sais que la SSPI est entre de bonnes mains. Il m’en a fallu du temps pour mettre de l’ordre dans ce bordel. Y’en a eu du sang, des larmes, des bocaux à urines, du vidoir bloqué et des gaz par milliers. Je remercie Lulu de m’avoir ouvert les yeux la dernière semaine de ma vie clinicienne. Je sais maintenant qu’Océane, c’est vraiment une autre galaxie !
D’un ton plus solennel, je dois dire que j’ai eu de la chance de travailler avec une équipe pareille. Ensemble nous avons créé notre salle de réveil. Nos grandes gueules se sont parfois entrechoquées mais ce fut pour mieux nous servir. En a découlé une solidarité hors norme dont j’ai pu bénéficier. Chacun d’entre vous est une personne de valeur. Je repars plus riche de vous avoir connu.

Merci pour tout.

Post scriptum T.2

2006-10-26T21:29:00.000+02:00

Patou et Jean-Mi

Les patrons d’en bas. On a essuyé les plâtres chez vous. Vous nous avez donné l’opportunité de devenir proprio. Vive les réunions de copropriété aux ambiances très particulières, vive le Syndic bénévole, et les « barbecues piscine ». Fanchon vous doit son premier grand bain. Merci à vous pour votre accueil, chaleureux vendéens.

Post scriptum T.1

2006-10-26T21:02:00.000+02:00

Delphine et Aurélien

Après avoir testé quelques voisins, on est enfin tombé sur vous. L’archétype du voisin idéal : gentil, attentionné et toujours souriant. Très gros point fort, ni Aurélien ni Delphine ne claquent leurs talons aiguilles sur le carrelage au dessus de nos têtes. Belles furent les promenades à Séné malgré les escadrons de moustiques agressifs et suicidaires, agréables les bouffes entre quatre paires de yeux. A très bientôt selon le bon vouloir du bébé nouveau à venir.

A ciao les amis…

Vannes, Fanchon vous salue bien

2006-09-19T13:44:00.000+02:00

L’heure du bilan est arrivée. Nous allons tourner une page du grand livre de notre vie (pourvu que ce ne soit pas qu’une nouvelle). L’appel de la Sarthe a été trop fort, nous retournons auprès des nôtres. Malgré nos quatre années passées dans le Golfe, nous n’avons jamais trouvé de charcutier aussi bon que Charly à Noyen sur Sarthe. C’est pourquoi notre décision est ferme et définitive : nous partons !

Instant émotion oblige, nous saluons chaudement toutes les personnes avec qui nous avons partagé des tanches de vie parfois riches en émotion.

Salut à toi Ludovic, salut à toi Christelle, salut à toi Claude, salut à toi Patrice, salut à toi Sonia, salut à toi Fabienne, salut à toi Virginia, Bisou à toi Corinne, salut à toi Sophie, salut à toi Fabrice, salut à toi Eric x 2, salut à toi salut à toi Albert, salut à toi anesthésistes, salut à toi Patrick x 3, salut à toi Régis x 2, salut à toi Stéphane x 4, salut à toi Valérie, salut à toi Catherine, salut à toi Magali, salut à toi Sébastien, salut à toi Dorothée, salut à toi Marco, salut à toi Géraldine, salut à toi Gérard, salut à toi Anne Laure, salut à toi Sybille, salut à toi Anne, salut à toi Béatrice, salut à toi Christine, salut à toi Frédérique, salut à toi Alain, salut à toi François, salut à toi Catherine, salut à toi Shivone, salut à toi Philippe x 2, salut à toi Jean-Charles, salut Alexandre, salut à toi Gaby, salut à toi Françoise, salut à toi Hervé x 2, salut à toi Michel, salut à toi Bruno, salut à toi Isabelle, salut à toi la Sté, salut à toi l’infirmière de Réa avec qui j’me suis pris l’chou, salut à toi Bair Hugger, salut à toi Didéco, salut à toi Monal pourri…et j’en oublie évidemment.

Respiration…

Salut à toi Aurélien, salut à toi Delphine, salut à toi Jean-Mi, salut à toi Patou, salut à toi Yannig, salut à toi Françoise, salut à toi les chiens de Françoise, salut à toi Syndic, salut à toi Chrystel, salut à toi Manu, salut à toi Karine, salut à toi Marie-Hélène, salut à toi Isabelle, salut à toi Danielle, salut à toi Agnès, salut à toi Christine, salut à toi Valérie, salut à toi Stéphanie, salut à toi Dominique, salut à toi Christelle, salut à toi les enfants, salut à toi Madame Zeller, salut à toi Elena, salut à toi Primeur, salut a toi pharmacie Le Scoarnec…

Un an et des poussières

2006-08-31T19:29:00.000+02:00

3 semaines d’hospitalisation : une broutille. Maman toujours présente, Papa en arrêt maladie. Direction Rennes Hôpital Sud pour équilibrer l’épilepsie de Fanchon qui fait encore des siennes. Le menu habituel nous est servi : EEG, adaptation de traitement, re-EEG, réadaptation de traitement re-re-EEG, (bon j’arrête !) stress, nuits pourries et mal bouffe. Un petit tour par la case réanimation pour la forme (puisque que pour le fond, rien ne sera fait ?!) et nous rentrâmes à la maison.

Bilan : Les crises persistent (1à 5 par jour encore aujourd’hui), je n’ai plus d’abdominaux mais on a quand même pu faire les soldes.

Sans transition donc, passons à de l’actualité plus fraîche :

- Fanchon a soufflé sa première bougie, bien aidée par Papa et Maman. C’est évidemment l’évènement de la semaine. En fait, inutile de souhaiter à Fanchon et à nous même une année plus tranquille. Comment pourrait-elle être plus riche en émotions ??

- Fanchon a passé ses premières vacances officielles en compagnie de nos amis de presque toujours : Sébastien et Marlène sans oublier la petite Lison. Le tout en Dordogne sur les bords d’une piscine dont elle a largement profité. Au programme : détente, récupération et gains aux courses.

- L’autre nouvelle d’importance est que Fanchon va déménager au Mans. Dans sa grande bienfaisance, elle a prévu une place dans ses cartons pour ses parents : délicate attention…Papa travaillera à l’hôpital à partir d’octobre et Maman postule pour des postes sur le Mans et ses environs. Une petite maison en centre ville apportera tout le confort à notre petite famille. D’ailleurs, si tu as plus de 25 ans, que tu as des muscles et que tu es libre le 25 septembre : tu m’intéresses !

Je vais maintenant laisser la parole à Fanchon qui a aussi son mot à dire sur son actualité.

« Merci Papa. Cher lecteur bonjour ! Je tiens tout d’abord à vous remercier pour votre soutien sans faille mais aussi pour les multiples cadeaux qui ont parsemé ma première année d’existence. Encore 5 ans à ce régime là, et Papa / Maman devront prendre un garde-meubles. Vos cartes m’ont également beaucoup plu. Je les ai mangées, pliées, jetées par terre et re-mangées parce que c’était bien bon !

Pour les retardataires, si vous êtes en manque d’inspiration pour vos voeux, je vous propose quelques pistes :

- Ne me souhaitez pas bonne santé : sans faire d’humour noir, c’est trop tard…Aussi sincère soit-il, ce vœu ne m’enlèvera pas ma maladie. Soyez plus précis et exigeant ! Souhaitez que mes crises disparaissent. Ca, ça me ferait énormément plaisir.

- Souhaitez moi un bon emménagement. C’est une sacré étape. Je vais changer de chambre, de maison, de ville, de département, de région : Bouleversant non ?! Heureusement, je vais garder : mon lit, mes jouets, mon neuropédiatre ainsi que Papa et Maman. Ouf, ça devrait m’aider !

Mais, je sens l’odeur de la cuisine. Maman est aux fourneaux et quelque chose me dit que c’est pour moi. Je vous embrasse bien fort et à très bientôt dans ma nouvelle maison »

Patault Logis

2006-07-09T10:56:00.000+02:00

Après trois semaines d’hospitalisation sur Rennes pour tenter d’équilibrer l’épilepsie de Fanchon, nous sommes de nouveau à la maison. Encore une aventure à multiples rebondissements qui vous sera contée dans un prochain billet. Une petite mise en bouche avec une photo de notre puce en pleine séance d’EEG vidéo. Ah, quel plaisir de vous retrouver chers amis lecteurs et lectrices !

"Ris et tout le monde rira avec toi, pleures et tu pleureras seul."

Message à ma fille...

2006-05-09T20:55:00.000+02:00

Eh oui, ton papa (pouponné par tes grands-parents) était aussi très bien portant. La performance doit être appréciée à juste titre puisque je n’étais pas sous cortisone à l’époque.

Et tu verrais le corps de rêve maintenant. C’est un peu grâce à lui que j’ai séduit ta mère (l’humour a fait le reste) et tout logiquement grâce à lui que tu es parmi nous, ma fille.

Ah, je lui dois tout à mon corps…

Aller, je publie avant que ta mère ne lise le billet.

Gros bisou

Ps : Profitons-en chérie, pour souhaiter un bon anniversaire à Pépé. Il te fait bien rire et te fera rire encore !!

Fanchon Mélodie

2006-04-26T19:38:00.000+02:00

Reconnaître son enfant au détour des paroles d’une chanson est une sensation particulière et plaisante. Fanchon a sa mélodie : Mam’zelle Bulle. C’est une composition de Tryo qu'ils interprètent sur l'album Pittocha (album pour enfants) des Ogres de Barback. Un air doux et entrainant support d'une fable finement trouvée et vous avez là les ingrédients d'une chanson faites pour trotter dans les têtes.

Je me revois dans ce bar nommé "Le Couvent" (Paris XIII, Rue de Broca) après ce concert de Polo (Ex leader des Satellites) accoudé au comptoir. Soudain les Ogres firent leur entrée et s'installèrent autour d'une table pour entamer un beuf Accordéon-voix. Ce fut la première fois que j'entendais leurs chansons. C'était il y a 8 ans maintenant.

Fanchon donc, faiseuse de bulle entre deux « Bouh !! » véhéments, avec ou sans purée selon l’envie du moment.

Aller, je ne vous fais plus languir davantage, voilà le texte :

Mam'selle Bulle avait un rêve un peu spécial
Pour une bulle quitter la Terre c'est peu banal Mam'selle Bulle...
Comme un funambule qui rêverait de s'envoler

...A l'envol d'un ballon Bulle s'est accrochée
Championne de l'aviation Bulle commence à s'élever
Aux dessus des arbres un alpiniste anglais (Hello!)
Lui indique le haut de la montagne
Mademoiselle n'est pas rassurée
Elle se demande où le ballon se dirige
Mademoiselle tout en haut avez vous le vertige?

Mam'selle Bulle avait un rêve un peu spécial
Pour une bulle quitter la Terre c'est peu banal
Mam'selle Bulle...
Comme un funambule qui rêverait de s'envoler...

Balayée par un vol d'hélicoptères
C'est fou le nombre d'habitants qu'on peut croiser en l'air
Guidée par les planeurs, le bourdon d'un ULM
Qui tire derrière lui un drapeau avec écrit: Je t'aime (je t'aime!)
Dire bonjour aux avions, croiser des hôtesses de l'air (bonjour!)
Des colombes, des pigeons battant des ailes à l'envers
Mam'selle Bulle traverse les nuages
Enfile un pull, il fait froid au-dessus des orages

Mam'selle Bulle...
Comme un ver luisant qui rêverait d'un feu follet

Mam'selle Bulle tourne la tête en arrière
Elle aperçoit un point qui ressemble a la Terre
Faut faire vite une bulle ça peut éclater
Elle croise Spoutnik le satellite qui lui a tout a expliqué
Mam'selle Bulle n'est pas très noctambule
N'a pas prévu dans son paquetage
Qu'il ferait noir dans les nuages

Mam'selle Bulle...
Comme un papillon de nuit vers l'étoile qui l'éblouit

Au ciel étoile Bulle s'est accrochée
Et c'est dans la voie lactée que Mam'selle décida d'habiter
Ainsi dans le ciel depuis des millions d'années
Madame la Terre observe cette bulle illuminée
Chaque soir quand la nuit vient à tomber
Mam'sellle Bulle sur nous veille jusqu'à ce que le soleil l'interpelle

Mam'selle Bulle!
(Oh la lune! eh! la Lune! c'est le soleil qui te parle oh)
Mam'selle Bulle
(Laisse la place il faut que se lève le jour )
Comme un funambule qui rêverait de s'envoler

Mam'selle Bulle avait un rêve un peu spécial
Pour une bulle quitter la Terre c'est peu banal
Mam'selle Bulle... (Qu'est ce que tu fais)
Comme un funambule qui rêverait de s'envoler...

Mam'selle Bulle avait un rêve un peu spécial
Pour une bulle quitter la Terre c'est peu banal
Mam'selle Bulle... Comme un funambule qui rêverait de s'envoler...Mam'selle Bulle...

Quoi ma gueule ?!

2006-04-18T20:22:00.000+02:00

Les corticoïdes :

Un passage quasi obligé dans la prise en charge d’un Syndrome de West résistant au Sabril. Obligé car l’hypsarythmie doit être arrêtée. Redouté car les effets indésirables de la cortisone sur le comportement et la morphologie des enfants sont loin d’être négligeables.

Sur le plan comportemental, les corticoïdes à forte dose plongent les bébés dans un état de mal être chronique entraînant irritabilité et colère. En découle une gestuelle très tendue, crispée témoin d’une excitation permanente. Les journées avec une pile électrique sont parfois dures à enchaîner. Et là, je vous le dis, il ne faut pas manquer de jus ( Aarff ! Que je suis caustique.)

Sur le plan morphologique, la transformation (heureusement temporaire) est impressionnante. Les corticoïdes ont pour effet de retenir l’eau à l’intérieur du corps. Ceux-ci entraînent un gonflement du visage et des extrémités (pieds et mains). Chez certains enfants, des régimes sans sel sont prescrits pendant la durée du traitement afin de limiter la rétention d’eau. Gros atout chez Fanchon : elle est toujours majoritairement allaitée. L’avantage du bébé allaité, c’est qu’il ne va pas prendre la salière pour saupoudrer le sein de maman sous prétexte que le nectar est trop fade. La nature est ainsi faite…et bien faite.

Les effets secondaires sont de moins en moins intenses au cours du sevrage( la cortisone doit-être arrêtée très lentement sous peine de voir son enfant complètement à plat). Ce dernier durera selon toutes vraisemblances entre 8 et 12 mois. Il faudra attendre environ 1 mois après l’arrêt total des corticoïdes pour voir Fanchon retrouver ses traits d’antan.

Son minois marqué par le traitement aura suscité bien des remarques et parfois des plus absurdes.

Commençons par les classiques :
- "Oh, la bonne bouille !"
- "Elle a des grosses joues dis donc !"
- "Elle s’en fait pas !"
- "Oh, les joues à bisou !"

Il y a eu des observations plus culinaires :
- "Elle est bonne la cantine !"
- "Elle mange bien dis donc !"
- "Elle se porte bien"

Parfois des commentaires Weight Watchers :
- "Elle est au régime ?!"
- "C’est la première fois que je vois un enfant obèse!" (Je l’aurai bien tuée celle là...Je tiens toutefois à préciser que je n’ai rien contre les gens de forte constitution.)

Enfin, il existe une catégorie à part ou j’ai regroupé les personnes qui par soucis de mimétisme ont tenté de prendre l’apparence de Fanchon. Il s’agit de la catégorie des mimes Marceau. Ce sont ces gens qui à la vue de notre puce lui ont fait une jolie moue et gonflés leurs joues comme feu le crapaud le fit jadis au bœuf…paix à son âme. Au final, Fanchon a eu le droit à un défilé de portrait à mi-chemin entre le mérou et l’être humain.

Peut être une piste vers le chaînon manquant ?

Du diagnostic à aujourd'hui T.2

2006-03-11T19:51:00.000+01:00

Suite à l’annonce « téléphonique » du West, nous changeons dans la foulée de traitement anti-épileptique. Nous nous rendons derechef à l’hôpital pour avoir la première dose. Ce médicament s'appelle le Sabril. Celui-ci est donné en première intention dans le traitement du Syndrome de West. Fanchon devra le prendre au minimum durant ces deux premières années. Objectifs annoncés : Zéro crise + Eliminer l’hypsarythmie.

Les jours passent, les crises diminuent et la clinique est beaucoup plus discrète. Mais ce n’est pas satisfaisant face aux buts qui ont été fixés. Des corticoïdes vont donc être prescrits.

Pour bien comprendre leur intérêt dans le traitement de l’épilepsie, je vais partager avec vous une parabole lumineuse chinée au détour d’un forum. Comparons l’épilepsie à un feu de forêt. Parfois l’incendie (l’hypsarythmie) est tel que l’anti-épileptique ne peut à lui seul réduire ce brasier. On fait alors appel aux corticoïdes (les pompiers) pour calmer la puissance du feu. Une fois qu’il ne reste plus que quelques flammèches, le Sabril s’assurera que l’incendie ne redémarre pas. Joliment expliqué non ?!

Malheureusement les pompiers n’ont pas suffit et le tracé était toujours aussi bouleversé. Une hospitalisation pour employer les grands moyens est envisagée. Et les grands moyens, ce sont des intra-musculaires de Synacthène . Pour enchérir la parabole, je dirais que les lances des pompiers avaient une force d’action limitée, il a donc fallu le renfort des canadairs. Dès le deuxième jour de traitement, les crises disparaissent et Fanchon semble attentive malgré la fatigue en corollaire d’une gastro-entérite carabinée (40,3°C) contractée à l’hôpital.

L’EEG à J3 de traitement va nous apporter une excellente nouvelle. Ca tient en quelques mots : « Mr Mme, Fanchon ne présente plus d’hypsarythmie !! » L’émotion est à son comble et la nouvelle appréciée à sa juste valeur. Maintenant il faut éloigner Fanchon de la zone rouge ( = rechute possible durant ses deux premières années).

Le lendemain nous sommes prêts à sortir, les bagages pliés et bien motivés à repartir chez nous lorsqu’un examen sanguin va venir contrecarrer tous nos plans. Fanchon est en hypokaliémie (= taux de potassium dans le sang trop bas). La grande fatigue de notre petite avait donc une raison. A tort, nous mettions ça sur le compte de la gastro-entérite. En fait il s’agissait d’une complication due à son traitement au Synacthène. Il décide de garder Fanchon en surveillance et quelle fut notre surprise lorsque monitorée nous vîmes le cœur de notre bébé battre deux fois moins vite que la normale (60 au lieu de 110/120 battements par minutes). Elle fonctionne au ralenti, molle comme une poupée de chiffon.

Et nous revoilà lancés pour une nuit de folie. Fanchon est réputée impiquable. On nous parle alors transfert, cathéter central, réanimation etc. La tension est palpable chez l’équipe médicale. Et c’est là qu’un demi miracle va survenir. Une puéricultrice d’une patience d’ange va trouver une veine chez notre enfant qui n’a plus la force de réagir à la douleur d’une piqûre dans son petit bras molletonné . ALLELOUIA !! Grâce à ce simple bout de caoutchouc, ils ont enfin pu la recharger en potassium. En 12 heures le problème sera réglé ! Le cœur repart comme en 14 et Fanchon retrouve son tonus. Nous sortîmes dans la foulée une fois la paperasse réglée.

L’hospitalisation au C.H.U de Rennes va durer deux semaines. Je tiens à remercier d’ailleurs Antony et Elodie qui nous ont ouvert spontanément et généreusement toutes leurs portes, à savoir celle :

- De leur appartement
- De leur lave-linge
- De leur sèche linge

- De leur frigo
- Et de leur cœur

Nous avons également été marqués pendant ce séjour par la compréhension et le respect extrême dont ont fait preuve le personnel hospitalier du service de pédiatrie vis à vis de Fanchon et de nous même. Au nom des pouvoirs qui me sont conférés (c’est moi l’patriarche tout de même) je leur adresse un remerciement sincère et chaleureux. En relisant ces lignes un peu terne (désolé), de multiples émotions me reviennent. De la colère, du doute, de la peur. Revoir les yeux de ma femme envahis de ces mêmes sentiments, ressentir ma gorge se nouer de ne plus reconnaître mon enfant, me souvenir de cette errance psychologique à ne plus finir...

Et puis vint l’espoir…celui de revoir Fanchon sourire et qui par contagion illumine le visage de Géraldine. Quand enfin les larmes qui coulent ne sont plus celle de la tristesse. Quand un bien-être furtif me transperce par une simple caresse du vent sur ma peau...(Patrick Fiori ?!)

Nou sommes dehors, nous rentrons chez nous.

La Môme Kaléidoscope

2006-03-07T19:19:00.000+01:00

Et c'est bien de ça dont il s'agit. Les premiers mois de vie ont été une succession de facettes fanchonesques à découvrir.

En ce moment nous mangeons notre pain blanc et espérons ne jamais être rassasiés. Fanchon se porte à merveille et a repris sa marche en avant. Après une période de régression due à l’épilepsie ainsi qu’aux multiples hospitalisations, ses progrès quotidiens nous redonnent un moral d’acier.

Le 1er grand moment fut les retrouvailles avec son sourire le 1.02.2006 (un petit cadeau d’anniversaire à Mamichelle). Mlle n’est pas avare et les dispense désormais aux quatre vents. Quand on y pense, quelle joie de rentrer du travail et de voir le visage de son enfant s’éclairer à votre vue. Rien que pour ça, j’irais bien au turbin tous les jours. (Ah mais…quand j’y pense, les sourires je les ai aussi quand j'vais pas travailler…)

Fanchon reprend donc sa routine de Bébé parsemé de 1ère fois d’anthologie :

- 1ère dent : Une incisive inférieure (il y a deux semaines) qui ne manquera pas de mordant, j’en suis sûr.

- Début de la diversification ; Purée de carottes à la mode Fanchon : 3/6 dans la bouche, 1/6 dans le nez, 1/6 sur les mains et le dernier 1/6 sur le crâne = Repas Complet !

- Le retourné ventre/dos réalisé sans trucage

- Le 1er Libération du week-end lu le 4.02.2006 (cf photo de la couv.)

Que des choses encourageantes !!

Notre petite puce a retrouvé également sa verve d’antan à savoir : « Ahbouh !» suivi de «euhpfff » et si on est en forme « Aaaaa ». La syntaxe ayant été respectée dans le cadre légal de la propriété intellectuelle. C’est pas régulier-régulier mais on sent une énorme envie de communiquer avec sa voix et ses yeux tous écarquillés.

De plus, nous soupçonnons chez notre petite fille une préférence pour les grosses voix d’homme. Elle apprécie énormément la compagnie et est toute excitée dès que des nouvelles têtes viennent à l’appartement.

Enfin, Fanchon est en pleine séance de domptage de son Papillon. Elle l’observe scrupuleusement. Elle tente de temps en temps un petit contact en le tâtonnant mais revient aussitôt sur ses bases. Petites mains réunies sous le mentons en attendant une éventuelle réaction de l’animal ailé qui ne viendra jamais. Comprend rien lui aussi !!

Nous sommes actuellement à deux mois sans crises et les EEG sont à chaque fois meilleurs que les précédents. Le prochain est programmé le 27.03.2006.

« J’étais la sainte vierge des paumés
La p’tite infirmière des fantômes
J’racommodais les yeux crevés
J’rafistollais les chromosomes »

Du diagnostic à aujourd'hui T.1

2006-02-28T19:12:00.000+01:00

Ce fut en fin d’après-midi du 17 novembre de l’an de grâce 2005 que les premières crises de Fanchon se manifestèrent. Le soir même après moult inquiétudes et concertations nous décidâmes d’appeler le SAMU pour leur décrire les symptômes. Suite à notre exposé, le médecin nous adressa aux urgences pédiatrique de Vannes. Et l’on peut dire maintenant que c’est à partir de ce moment précis que notre petite vie tranquille partit tranquillement mais sûrement en sucette.

Les premiers résultats d’examens de Fanchon sont rassurants, les médecins aussi. Prise de sang, échographie de la tête au pied reviennent tous négatifs.

Dans un premier temps, deux pistes vont être retenues :

- Le reflux gastro-oesophagien
- L’épilepsie

La première va vite être abandonnée au vue des EEG. Sans être catastrophiques (Eh oui ! Au début des investigations, il n’y avait pas d’hypsarythmie*!) ils montreront des traces d’épilepsie. Un traitement est mis en place qui se révélera inefficace. Fanchon à l’air de bien encaisser les nuits à l’hôpital. Elle évolue toujours bien et fait du charme aux personnels.

Une fois le diagnostic d’épilepsie de Fanchon posé, il a fallu savoir quelle en était la cause. Là aussi plusieurs pistes :

- La malformation ou lésion cérébrale
- La cause génétique à savoir la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- L’épilepsie essentielle (sans cause avérée)
- Le colonel Moutarde dans la cuisine avec le moule à gaufre

L’IRM cérébrale va écarter d’emblée la première. Concernant la deuxième raison plausible, celle-ci sera privilégiée suite à un entretien avec un médecin généticien. Il nous posa une question très simple :

« Fanchon a-t-elle des tâches blanches sur le corps ? »

Nos regards se sont croisés pour ensuite converger vers notre interlocuteur auquel nous répondîmes d’une seule voix :

« Oui, nous l’avons déjà signalé à votre confrère, lequel nous a répondu que ce n’était pas le motif d’hospitalisation de Fanchon ! » (ton = étonnement +/- consternation)

La troisième piste sera abandonnée au vue de la deuxième. Pour la quatrième, le Colonel Moutarde à été arrêté pour tous ses méfaits et le moule à gaufre restitué à sa propriétaire.

A ce moment de l’hospitalisation, Fanchon continue ses crises (environ une dizaine par jour) et nous en sommes à une semaine d’investigation et de traitement. Une permission du week-end nous sera accordée et nous fera le plus grand bien. Nous fêtâmes ses trois mois à 10h02 heure locale dans la Ford Focus Break de Papa et Maman en chantant le refrain prévu à cet effet.

Le dossier de Fanchon fut transmis au CHU de Rennes pour avis Neuropédiatres (sur Vannes y’a pas !). Un EEG + Vidéo sera demandé par ces derniers. Cet examen permet d'enregistrer l’activité électrique du cerveau et d'y superposer l’image vidéo de Fanchon au cas ou des crises se manifesteraient. Ainsi, les médecins peuvent faire le lien entre crises cliniques et retentissement sur l’EEG.

En attendant cet examen, les traitements continuent à la maison. Ils réduiront le nombre de crises sans toutefois les supprimer. Fanchon commence peu à peu à perdre son sourire et à se désintéresser de ce qui se passe autour d’elle. Le regard est moins alerte. Les effets indésirables des traitements s’entrechoquent. Notre puce devient très irritable et nous fait des nuits d’enfer.

Puis vint le jour de l’EEG/Vidéo. Chambre sombre et solennelle pour faciliter le sommeil. Fanchon s’endort, le tracé défile. Puis rien….On rentre chez nous, sans rien savoir des résultats. Ils seront soumis plus tard à l’interprétation de l’épileptologue ou neuropédiatre. Il est pas là, il avait piscine, vous pouvez y aller ! S'en suit une ambiance délicieuse de tension et de ras l’bol dans la voiture à notre retour.

Le soir même, les crises de Fanchon se multiplient et cela nous inquiète. Nous décidons de téléphoner au docteur qui s’occupe de Fanchon sur Vannes. Devant cette brutale multiplications des crises, il décide d’aller se renseigner sur les résultats de l’EEG vidéo. Quelques heures plus tard, il nous rappelle et après lui avoir tiré un chouille les vers du nez nous lâche :

« C’est un West ! »

ARGGGGG…….

La suite dans le prochaine épisode….

* « hypsarythmie » : Tracé EEG typique du Syndrome de West

Le Syndrome de West

2006-02-27T12:02:00.000+01:00

Commençons par un petit retour en arrière…

En des temps reculés (le moyen-âge pour être précis), les épileptiques étaient perçus comme des individus habités par le Malin. Dans une société imbibée de christianisme, vous pensez bien qu’il ne faisait pas bon héberger Satan en son fort intérieur. De ce fait, ces pauvres malades devenaient de véritables parias.

Mais depuis bien des choses ont changé : Charlie Hebdo est né, l’Irak ressemble presque à une démocratie et entre temps Yannick Noah à gagné Rolland Garros en 1983.

Bref, de nos jours l’épilepsie est un mal identifié mais qui préserve toujours sa part de mystère. Elle peut concerner tous les âges avec des périodes privilégiées d’apparition que sont les premiers mois de la vie, la petit enfance et l’adolescence.

Mais revenons à nos moutons : Le Syndrome de West.

Il s’agit d’un type d’épilepsie qui intéresse tout particulièrement les nourrissons. L’âge moyen de découverte de ce syndrome se situe entre 2 et 8 mois. On retrouve deux raisons majeures peuvent expliquant l’apparition du West :

- Les malformations et lésions cérébrales diverses = 40% des cas
- La Sclérose Tubéreuses de Bourneville = 60 % des cas

Et voilà que nous faisons le lien entre les deux maladies de Fanchon.

Les symptômes

Tordons tout de suite le cou à certaines idées reçues. Quand nous parlons d’épilepsie, la première image qui nous vient à l’esprit est celle d’une personne s’effondrant la bave aux lèvres et prise de mouvements anarchiques. Pour le syndrome de West, il en est tout autre.

Deux notions importantes pour décrire les crises chez Fanchon :

- Les spasmes : Les crises se manifestent par de brèves contractions des deux membres supérieurs accompagnés d’un regard qui se fixe dans le vide.

- La salve : Ces mouvements se répètent tous les 10 à 15 secondes sur des périodes de 3 à 10 minutes pour les plus longues.

Entre deux mouvements, Fanchon semble reprendre le contact avec son environnement. Elle pouvait avoir entre 4 et 15 crises par jour.

Ces crises sont l’expression d’un Electroencéphalogramme (EEG) totalement déstructuré. L’activité électrique cérébrale est chaotique. On parle alors d’hypsarythmie. Ce type de tracé permet de posé le diagnostique du syndrome de West. Tant que ce désordre persiste, Les enfants atteints présentent un ralentissement dans leur développement psychomoteur et parfois même une régression. Dans un premier temps chez Fanchon, les sourires ont disparu puis elle a cessé de jouer, enfin elle ne suivait que très médiocrement du regard.

Le traitement

Le combat contre cette maladie est de faire cesser au plus vite l’hypsarythmie afin de limiter ses retentissements néfastes sur le développement de Fanchon. Au début, il y a eu des anti-épileptiques qui n’ont pas suffit à mettre de l’ordre. Il a fallu avoir recours aux corticoïdes à haute dose en intra-musculaire (Aïe les piqûres !) puis par la bouche afin d’éliminer l’hypsarythmie.

Actuellement, Fanchon ne présente plus de crises. Les EEG étant meilleurs d’examen en examen, elle est en cours de sevrage des corticoïdes. Le traitement anti-épileptique de fond est maintenu pour éviter les rechutes (33% des cas).

Depuis, elle reprend sa marche en avant. Les sourires sont revenus, elle interagit avec son environnement et recommence doucement à jouer. Les progrès sur le plan moteur sont fulgurants. Elle se retourne de ventre à dos depuis une semaine. Pour ces six mois, nous retrouvons notre petite fille pleine de vie et d’entrain.

Le suivi médical

Les EEG sont très fréquents (une fois par semaine puis tous les deux semaines) afin d’évaluer l’efficacité des traitements mis en place. Ceux-ci permettent également de visualiser la restructuration de l’activité cérébrale.

Ceci clos la présentation de ses pathologies. N’hésitez pas à poser vos questions et commentaires.

La Sclérose Tubéreuse de Bourneville

2006-02-26T12:26:00.000+01:00

Cet article est une synthèse des informations que j'ai pu trouver sur le net. J'ai filtré sciemment toutes les données recueillies et les livre dans un langage simple et accessible à tous.

Tout d'abord, une définition froide et sans saveur:

La maladie de Bourneville est une pathologie à transmission autosomique dominante rare, (1 pour 7000 environ) c’est-à-dire qu’il suffit qu’un seul des 2 parents soit porteur du gène pour que l’enfant soit atteint.

Celle-ci se manifeste par l'apparition de tumeurs bénignes tout au long de la vie sur des organes bien précis. Selon leur localisation celles-ci porteront un nom différent:

- Rein : Angiomyolipomes
- Cœur: Rhabdomyomes
- Cerveau: Tubers
- Oeil: Phacomes

L'autre signe typique de la maladie sont les tâches blanches dites "achromiques" que les enfants portent sur le corps. Cette liste des manifestations cliniques de la maladie est loin d'être exhaustive. Aussi, par souci de légèreté et de clarté, je vous épargnerai l'intégralité des symptômes.

A savoir aussi que la pénétrance de cette maladie est très variable. C'est à dire que chaque enfant présentera une forme unique. Certains auront seulement les tâches blanches, tandis que d'autres cumuleront la présence de tubers, de phacomes, d'angiomyolipomes et de rhabdomyomes. Toute les combinaisons sont imaginables.

Bref, il existe des formes très symptomatiques et d'autres formes que je qualifierais de "light". Si light que certaines personnes ignorent même qu'elles sont atteintes et ne le seront jamais !

Fanchon, sur l'ensemble de ce tableau clinique, ne présente "que" trois tubers au cerveau et les tâches blanches sur le corps (une vingtaine).

Le suivi médical, une fois par an:

- une visite chez le dermatologue.
- une visite chez l'ophtalmologue.
- un scanner par an pendant ses trois premières années.

Le traitement:

Il s'agit d'un traitement symptomatique. Si les tumeurs ne dérangent pas le fonctionnement de l'organe sur lequel elles se sont greffées et qu'elles n'évoluent pas, on laissera ça tel quel. Sinon, la solution de la chirurgie peut être envisagée à la condition que les tumeurs gênantes soient accessibles.

Le dépistage:

Dans 3/4 des cas, la maladie est issue d'une néo-mutation: L'enfant crée lui même son gène malade.
Pour le 1/4 restant, il s'agit de la transmission de parent à enfant.

Chez Fanchon, le gène malade à été retrouvé au cours de la recherche génétique. La prochaine étape pour nous sera de nous faire dépister. En une prise de sang, le laboratoire pourra isoler le gène concerné et savoir si nous sommes porteurs de la maladie.

Après les analyses, deux possibilités :

- Le résultat est positif et nous avons une chance sur deux de la transmettre à nos prochains enfants.
- Le résultat est négatif, nous avons alors 1 risque sur 100 que d'avoir un enfant de nouveau porteur de cette pathologie. Un diagnostic anténatale sera de toute façon envisagé par une amniosynthèse.

Simple non?! Désormais, vous ne pourrez plus dire que vous ne saviez pas ;-)

Et la vie commence...

2006-02-24T15:57:00.000+01:00

Nouvelle venue depuis le 26.08.2005, ce journal lui est consacré. Fanchon a une maladie génétique nommée la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Celle-ci est accompagnée d'une épilepsie du nourisson appellé syndrôme de West. Bientôt plus d'explications...

Quand l'envie s'en fera sentir, venez ici prendre de ses nouvelles. Son parcours, ses progrès, sa vie quoi !

Ce blog est un remerciement à nos familles respectives, à nos amis qui nous soutiennent chaque jour. Vous nous rendez la vie toujours plus belle.

Merci