Le quotidien de Fanchon, c’est une moyenne de 5 à 10 crises depuis maintenant 2 ans 1/2. Formes cliniques diverses et variées, des plus flippantes aux plus discrètes. Le tout malgré une succession de traitements médicamenteux plus inefficaces les uns que les autres. Les seuls répits que l’épilepsie lui offre, c’est lorsque que Fanchon est fiévreuse à 40° ou, comme par magie, les crises disparaissent. Etonnant…non ?! Desproges ne dirait pas autrement !
Fort de ce constat affligeant (il faut bien le dire!), que peut il nous rester comme alternative ?
QCM génétiquement modifié :
- Réponse A : Aller à Lourdes, et fumer des cierges*
- Réponse B : Adresser une lettre au Père Noël, mais faut attendre Décembre
- Réponse C : Se prendre pour Cyril Lignac et faire swinguer les batteries de casseroles
- Réponse D : Vendre mon portefeuille d’action Sanofi qui nous fourgue des médocs pourris
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Eh bien Réponse C : Nous voilà lancer dans l’aventure du régime cétogène. Le régime cétogène c’est quoi ? Pour simplifier, il s’agit de laisser le minimum de sucre vital à Fanchon et de donner le complément manquant en matière grasse. Et tout ça pour quoi ?
Eh bien l’histoire de ce régime remonte aux années 1920. Dans une secte aux Etats-Unis, pratiquant le jeûne et d’autres choses à la limite du légale, un médecin adepte se rend compte que pendant cette période de restriction stricte, une petite fille épileptique est épargnée par ces crises. Et là, amis lecteurs, vous vous levez de votre chaise de bureau, vous fixez l’écran de votre ordinateur et vous me posez LA question : Ah Bah…Pourquoi ?!
Oui, je vais céder à votre curiosité tout à fait saine. Eh bien après moult investigations non abouties à ce jour, nos têtes chercheuses ont retenu l’hypothèse selon laquelle la carence en glucide, principal carburant de nos cerveaux brûlants, était à l’origine d’un ralentissement de l’activité cérébrale. N’ayant pas le glucose qu’il aime tant, le « cerveau » est obligé de se servir des lipides apportés en grande quantité par ce régime pour produire l’énergie nécessaire à son bon fonctionnement. En conclusion, un cerveau qui tourne aux gras génère moins voire pas de crises dans le meilleur des cas, qu’un cerveau nourri aux sucres.
Et voici un peu de lecture pour les courageux :
http://www.adlf.org/fileadmin/pdf/id-regime-cetogene.pdf
Et nous voilà dans la cuisine avec effervescence. Voilà qu’il faut tout peser au gramme près, pour que Fanchon n’est pas plus de sucre qu’il ne faut, mais aussi afin de contrôler ses apports en matière grasse et protéines. Le but étant que sa ration journalière reste celle d’une petite fille de son âge, sinon nous courons à l’obésité. Concrètement, on vire tous les glucides rapides, les féculents, interdit de collation le matin et encore moins de goûter l’après midi. Evidemment pas d’écart possible sous peine d’échec.
Petit passage par la case hôpital pour cours de cuisine intensive et suivi de la tolérance de la nouvelle alimentation par Fanchon. Nuits pourries comme d’habitude, du vomi, des haut-le-cœur à foison puis l’acceptation s’installe tout doucement.
Vite fait un menu cétogène standard :
Plat de résistance
35 grammes de thon
25 gr de sauce tomate
50 gr de courgette
10 gr de beurre
Dessert
50 gr de crème fraîche
12 gr de framboises
1 cuillère à café d’huile de tournesol.
Autres
20 gouttes de vitamines quotidiennes
Une ampoule d’oligo-éléments
Fanchon a droit à toutes les boissons 0%, illusion sucrée la bienvenue.
Humm, c’est bon !
De rentrer chez nous fut une révolution puisque nous avons pu adapter le régime au plus proche des goûts de Fanchon malgré les restrictions. Avec un peu d’imagination, nous lui avons récréé un chocolat (amer) à base de crème fraîche diluée et d’édulcorant pour le matin qui a tout de suite rencontré un franc succès auprès de la gente infantile.
Ca fait maintenant 10 jours que le régime est lancé et à notre grande surprise, les crises se sont, dans un premier temps, estompées pour disparaître depuis maintenant 3 jours. Ce n’est pas tant le fait que le régime soit efficace, ce qui nous surprend c’est la rapidité de ses bénéfices. Pourvu que ça dure...
C’est Hallucinant !!
Vous devez vous douter à quel point chaque jour sans crise est un bienfait pour le cerveau de Fanchon. Pour nous parents, c’est une vie presque normale à laquelle on s’habitue très vite. Mais cette victoire ne pouvait pas être sans contre partie. Le régime ne peut qu’être temporaire. Aussi efficace soit-il, il ne doit pas être maintenu sous peine de faire mourir son bout de chou d’une crise cardiaque à 25 ans, les coronaires bouchées par le cholestérol.
C’est en tout cas un pause salvatrice dans la vie de Fanchon. Avec philosophie, chaque jour sans épilepsie est une tranche de bonheur supplémentaire dans notre petite famille:
Mode Carpe Diem enclenché.
* Erratum : A Lourdes on ne fume pas des cierges, on les brûle ;-)
Fort de ce constat affligeant (il faut bien le dire!), que peut il nous rester comme alternative ?
QCM génétiquement modifié :
- Réponse A : Aller à Lourdes, et fumer des cierges*
- Réponse B : Adresser une lettre au Père Noël, mais faut attendre Décembre
- Réponse C : Se prendre pour Cyril Lignac et faire swinguer les batteries de casseroles
- Réponse D : Vendre mon portefeuille d’action Sanofi qui nous fourgue des médocs pourris
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Eh bien Réponse C : Nous voilà lancer dans l’aventure du régime cétogène. Le régime cétogène c’est quoi ? Pour simplifier, il s’agit de laisser le minimum de sucre vital à Fanchon et de donner le complément manquant en matière grasse. Et tout ça pour quoi ?
Eh bien l’histoire de ce régime remonte aux années 1920. Dans une secte aux Etats-Unis, pratiquant le jeûne et d’autres choses à la limite du légale, un médecin adepte se rend compte que pendant cette période de restriction stricte, une petite fille épileptique est épargnée par ces crises. Et là, amis lecteurs, vous vous levez de votre chaise de bureau, vous fixez l’écran de votre ordinateur et vous me posez LA question : Ah Bah…Pourquoi ?!
Oui, je vais céder à votre curiosité tout à fait saine. Eh bien après moult investigations non abouties à ce jour, nos têtes chercheuses ont retenu l’hypothèse selon laquelle la carence en glucide, principal carburant de nos cerveaux brûlants, était à l’origine d’un ralentissement de l’activité cérébrale. N’ayant pas le glucose qu’il aime tant, le « cerveau » est obligé de se servir des lipides apportés en grande quantité par ce régime pour produire l’énergie nécessaire à son bon fonctionnement. En conclusion, un cerveau qui tourne aux gras génère moins voire pas de crises dans le meilleur des cas, qu’un cerveau nourri aux sucres.
Et voici un peu de lecture pour les courageux :
http://www.adlf.org/fileadmin/pdf/id-regime-cetogene.pdf
Et nous voilà dans la cuisine avec effervescence. Voilà qu’il faut tout peser au gramme près, pour que Fanchon n’est pas plus de sucre qu’il ne faut, mais aussi afin de contrôler ses apports en matière grasse et protéines. Le but étant que sa ration journalière reste celle d’une petite fille de son âge, sinon nous courons à l’obésité. Concrètement, on vire tous les glucides rapides, les féculents, interdit de collation le matin et encore moins de goûter l’après midi. Evidemment pas d’écart possible sous peine d’échec.
Petit passage par la case hôpital pour cours de cuisine intensive et suivi de la tolérance de la nouvelle alimentation par Fanchon. Nuits pourries comme d’habitude, du vomi, des haut-le-cœur à foison puis l’acceptation s’installe tout doucement.
Vite fait un menu cétogène standard :
Plat de résistance
35 grammes de thon
25 gr de sauce tomate
50 gr de courgette
10 gr de beurre
Dessert
50 gr de crème fraîche
12 gr de framboises
1 cuillère à café d’huile de tournesol.
Autres
20 gouttes de vitamines quotidiennes
Une ampoule d’oligo-éléments
Fanchon a droit à toutes les boissons 0%, illusion sucrée la bienvenue.
Humm, c’est bon !
De rentrer chez nous fut une révolution puisque nous avons pu adapter le régime au plus proche des goûts de Fanchon malgré les restrictions. Avec un peu d’imagination, nous lui avons récréé un chocolat (amer) à base de crème fraîche diluée et d’édulcorant pour le matin qui a tout de suite rencontré un franc succès auprès de la gente infantile.
Ca fait maintenant 10 jours que le régime est lancé et à notre grande surprise, les crises se sont, dans un premier temps, estompées pour disparaître depuis maintenant 3 jours. Ce n’est pas tant le fait que le régime soit efficace, ce qui nous surprend c’est la rapidité de ses bénéfices. Pourvu que ça dure...
C’est Hallucinant !!
Vous devez vous douter à quel point chaque jour sans crise est un bienfait pour le cerveau de Fanchon. Pour nous parents, c’est une vie presque normale à laquelle on s’habitue très vite. Mais cette victoire ne pouvait pas être sans contre partie. Le régime ne peut qu’être temporaire. Aussi efficace soit-il, il ne doit pas être maintenu sous peine de faire mourir son bout de chou d’une crise cardiaque à 25 ans, les coronaires bouchées par le cholestérol.
C’est en tout cas un pause salvatrice dans la vie de Fanchon. Avec philosophie, chaque jour sans épilepsie est une tranche de bonheur supplémentaire dans notre petite famille:
Mode Carpe Diem enclenché.
* Erratum : A Lourdes on ne fume pas des cierges, on les brûle ;-)
Ps pour moi : J’ai retrouvé ma verve d’antan
