18 juin 2015

Jamais 2 sans 3: voilà SAM

Enfin nous prenons le temps de vous présenter Sam sur le blog , not' ptit bidounou..... 10 mois déjà

J + 1 mois

J+ 2 mois

J + 3 mois

J+ 4 mois


J+ 5 mois

J + 6 mois

J  + 7 mois

J + 8 mois


J + 9 mois

J +10 mois

06 juin 2015

542 lunes



Ce blog fêtera d'ici peu ses dix ans ... Et Fanchon avec. Un tel événement méritait bien un billet particulier. Et ceci d'autant plus que je l'ai réduit au silence depuis une année.

Ce billet aura donc une tonalité un peu plus personnelle encore. Et c'est le papa qu'il l'a écrit pour être clair avec toi, lecteur. C'est en quelque sorte les backstages de notre aventure. Ce n'est pas la ligne éditoriale habituelle (globalement positive) du blog, mais c'est intéressant de l'aborder pour donner un peu plus de texture à notre histoire.

Je vais donc tenter de te faire un petit florilège de tout ce qui m'est passé par la tête depuis l'arrivée de Fanchon dans ma vie. Ce n'est pas une auto-analyse ( pas compétent pour ça), appelons ça plutôt un auto déballage de printemps. J'ai tenté les psys, mais je n'ai pas trouvé chaussures à mon pied. De toute façon, je ne sais même pas ce que je cherchais à vrai dire. J'ai fini par me persuader (avec l'aide de ma compagne) que tout ce que je ressentais (aussi pénible soit il) était "normal". Que de réponses, y'en avaient pas. Et encore fallait il se poser des questions.

Déjà, pourquoi être parents ? ... Pourquoi ai je voulu être père ? ... aussi jeune ?! ( je me dis ça parfois)

Parce que c'était le moment. Pas de projet personnel ambitieux dans les cartons. J'avais que ça à faire. Je n'ai pas dû réfléchir bien longtemps. Il y avait tant de chose à faire. J'ai manqué d'imagination.

Par curiosité aussi. Je dois bien avouer que je n'ai pas ressenti un élan patriotique à repeupler le pays un beau matin en me levant sur un air de marseillaise. C'était une simple curiosité. Savoir ce que pouvait être un mini moi, et même un mini moi en fille svp ! Banal et pathétiquement narcissique à souhait.

En tout cas, il n'y a rien qui prépare à ça. Cette responsabilité monstrueuse qui s'abat le jour où on vous annonce: "elle fait 52 cm, 3k680." 

Paradoxal: grosse responsabilité, mais zéro expérience exigée, zéro préparation non plus. Un peu l'inverse que ce que nous demanderait n'importe quel patron pour un job: j'imagine l'entretien d'embauche:

- "mais monsieur, pourquoi vous postulez ? Vous n'avez aucune expérience, aucune formation !"

- " On m'a bien demandé d'être père ..."

- " ok, le poste est pour vous !"

Vous connaissez la suite. Je n'ai pas été déçu du voyage, et ne le suis toujours pas. Alors que se passe t-il quand une nouvelle pareille vous tombe sur le coin du nez ?

Eh bien, comme dans les livres: sidération d'abord. Comme dans les films catastrophe ou le sol se craquèle de partout et vous restez stoïque ne sachant pas où vous sauvez.

Ensuite, pas de déni pour moi. J'ai tout de suite su où on mettait les pieds. Et ça sentait mauvais. Par contre,  la famille a connu cette étape. Et elle est parfois raide à encaisser lorsque vos proches par souci de se protéger ou comme pour conjurer un mauvais sort vous assène des: "ça ne peut pas être aussi grave ?" "T'es sûr ?", " vous voyez toujours le pire". Heureusement,  elle n'a pas duré bien longtemps. A force de parler tumeurs au cerveau et épilepsie, ça finit par convaincre tout le monde. A partir de là, personne ne manquait à l'appel, tout le monde dans le même bateau, on pouvait commencer à ramer. Les rames les plus grosses étant pour les parents bien sûr.

Et vint la grande tristesse: cela restera ma plus grande émotion d'adulte à ce jour. Une bouffée brutale de désespoir m'a submergée le jour ou j'ai repris mon travail après 3 semaines d'´hospitalisation aux premiers mois de vie de Fanchon. Lorsqu'au pied du lit d'un patient, soudain la machine à cogiter s'emballe: "mais qu'est que je fous ici ? Je suis seul ... Fanchon" ...  De mon poids mort, je me suis littéralement écroulé sur place, en sanglot, hurlant ma putain de douleur aux yeux de tous. Au sol, en chien de fusil, les bras croisés sur le ventre: terrassé ... Je n'ai rien vu venir, ça m'a balayé. Des mains m'ont relevé et guidé pour m'isoler et me coucher dans un lit à quelques pas ... Et mon Lulu est arrivé. Grand, bienveillant. Juste là pour me voir en miettes.

"Arrêtes toi le temps que tu veux, si tu en as besoin ..." me dit ma chef.

" il faut bien que je reprenne ..."

Puis la colère: oui, elle m'a accompagné un moment. Le sentiment d'injustice la nourrit. A l'époque,  je ressentais le besoin que les gens souffrent autour de moi et même plus que moi. Je lisais les faits divers tragiques, les morts affreuses. Car il y avait toujours pire et cela me faisait beaucoup de bien. Cela relativisait ma propre souffrance. Ces personnes étaient dignes de ma compassion, les autres n'étaient que des bienheureux grognards qui ne se rendaient pas compte de leur chance. Tout juste bon à pleurer parce que trop d'impôts, parce que ma couleur est foirée, ma voiture est encore en panne, ma collègue de boulot est une cruche et gna gna gna ... Je les détestais. Il m'était pénible d'écouter leurs soucis de second ordre.

Durant cette période, j'ai eu aussi des envies "symboliques" de meurtres. J'ai souhaité que Fanchon ne vive pas. Qu'elle n'ait pas existé. Elle qui a ruiné ma vie. Qui me fait souffrir du matin au soir. Évidemment, ce n'est pas tant Fanchon, mais plutôt cette putain de STB que j'aurai souhaité voire crever entre mes mains. Le rêve de revenir à notre situation antérieure.

La colère. Elle est vraiment usante et avec elle, rien ne se construit.

Puis, la résignation: autant la colère est épuisante que la résignation, elle, elle fait du bien. C'est une étape où l'on s'apaise face à l'inéluctable. Las, j'ai réalisé qu'après tout, il y a toujours une bonne raison de souffrir. Que si ce n'était pas un enfant malade ... On peut perdre un parent, perdre sa conjointe, perdre un enfant, perdre son job, vivre sous les ponts, être stérile, être obèse, être alcoolique, être battu(e) ou harcelé et souffrir tout autant etc ...  il y a tellement de possibilités qu'au final, ce n'est qu'une question de temps et d'opportunité. Sachant que l'on peut aussi les cumuler ! Cette idée que tout le monde à sa part de souffrance m'a paru réconfortante. Je me sentais moins seul tout simplement. C'était moi l'anormal en fait. Faut croire que ma vie était trop belle avant. Je ne voyais pas ou ne voulais pas voir autour de moi toute cette peine alors qu'en fait elle est la norme. Ahhhh, enfin je vous vois mes amis. Me voilà. Et désolé de vous avoir fait attendre ...

Alors quoi maintenant ? Se jeter d'un pont ?! Je l'avais déjà fait avec un gilet de sauvetage en face de l'abbaye de Solesmes. Tendre une corde ?! L'acrobranche, c'est pas mon truc. Alors quoi ?

Eh bien, Il a donc fallu se résoudre à faire connaissance avec le fardeau puisque j'allais le traîner ma vie durant. Cahin-caha, on passe de difficulté en difficulté en rassemblant les morceaux ... qui parfois se décollent. Ce genre d'histoire interroge notre capacité à rebondir. Il n'y a pas 36 chemins: apprendre et marcher ou s'écrouler au risque de la chute collective.

Et c'est là qu'un rayon d'optimisme pointe. Car la peine ne peut être un état permanent (ou alors on est très malade psychiatriquement, mais c'est un autre sujet). Des bouts de bien être, des brides de bonheur doivent bien subsister au milieu de ce fatras d'incertitudes, de peur, d'angoisse, de lassitude, de fatigue, d'impuissance etc ...

C'est un apprentissage que de voir les aiguilles dans la meule de foin. Mais lorsque qu'on les distingue ... ou plutôt lorsque l'on se rend compte qu'on les aperçoit, ça fait le plus grand bien. Au fur et à mesure, on a l'œil de plus en plus aiguisé. Les expériences heureuses se multiplient dans notre vie bouleversée. Et la prise de conscience que l'on peut être Heureux (par moment) ou tout simplement bien dans sa peau redonne une perspective d'avenir réjouissante et bienfaitrice. Et il ne faut pas perdre ça de vue, même quand ça tangue.

Finalement, c'est ce que fait ce blog depuis le début: scruter dans les meules.


Le Papa de Fanchon

11 juillet 2014

Le Carosse de Fanchon

Pour que Fanchon retrouve le plaisir du vélo et nous aussi ...


La remorque qui a été adaptée est un modèle très répandue (photo n° 0). Même si la marque est différente, les châssis sont tous fabriqués de la même façon. L'adaptation ci dessous peut s'appliquer à un bon nombre de celles-ci. (comptez env 50 euros d'occasion, et 120 euros neuve)

Info: tous les perçages et fixations tubes sont faites en diamètres 6. Vis type Poëlier, boulons autobloquants et rondelles.

Dans un premier temps, j'ai déshabillé la remorque de sa toile. Ce sont de simples vis à enlever. On garde la toile et les vis. On enlève les panneaux latéraux en les dévissant simplement (photo n° 1 et 2)
Ensuite on crée une réhausse avec une armature en tube creux fer 3cm x 3cm de 40 cm que l'on emboîte sur chaque piton existant du châssis. Il s'emboîte parfaitement. On perce des trous dans le tube creux pour qu'il correspondent aux 2 trous existants de chaque piton puis fixation (cf photo n°3 )

Ensuite, il va falloir solidariser  l'ensemble à l'aide des 2 traverses en tube creux fer 2x2cm à 36 cm de hauteur avant et arrière (en fait la hauteur dépendra de la taille de votre enfant = choisissez une hauteur qui permettra à votre enfant de garder ses pieds au sol pour une meilleur stabilité)  Ces 2 traverses serviront de support pour l'assise surélevée. Puis fixation de la plaque OSB pour l'assise sur les traverses (cf photo n° 4) 

A cette étape vous pouvez rattraper le niveau selon vos besoins. IMPORTANT: votre niveau doit être mesuré la charrette attachée au vélo !

Les panneaux latéraux vont être introduit chaque tube creux de la réhausse avant et arrière. Mettez les à niveaux, et percez les de chaque côté. Enfin avec une vis vous solidarisez la réhausse, la traverse et les panneaux latéraux. (cf photo n°5). 


Création du châssis 

Découpe d'une plaque OSB 18mm pour la réalisation d'un châssis en dur se reposant sur les tubes en aluminium. (photo n° 6) Fixation du châssis avec mini-équerre à chaque coin (photo n°7) Découpe de l'assise OSB 18 mm aussi. Traitement recto/verso du nouveau châssis avec 3 couches de vitrificateurs qui le protégeront des projections sur routes mouillées.

Création assise

La barre d'origine qui fixent les panneaux latéraux est déportée vers l'arrière créant ainsi un dossier (cf photo n° 8). Pour le confort, habillez la barre d'une mousse creuse en polyéthylène (cf photo n° 9). La barre se clippe, puis on perce et fixe pour la sceller définitivement.

J'ai donc gardé la toile avec la ceinture 3 points, un élément de sécurité très important. La toile a été cousue et ainsi raccourcie de 15 cm au niveau du dossier. Fixation sur les points importants avec les vis d'origine. (cf photo n° 10) La partie basse de la toile prévue initialement pour reposer les pieds des enfants a été coupée. Le surplus de toile est agrafée en dessous de la plaque d'OSB

Pour la finition, j'ai habillé la charrette d'une pelouse synthétique au sol fixée par un profilé aluminium antidérapant. Vis de 20 mm à tête plates pour éviter les reliefs au niveau de l'entrée de la charrette. Le reste du profilé nous sert pour finir l'encadrement du châssis OSB. (cf photo n°11)


Création du garde corps

Fait en tuyau PVC sanitaire 32 mm parfait pour sa légèreté et sa modularité (cf photo n°12, n°13, n°14, n°15) pour la fixation au sol et sur les traverses). L'avantage est que l'on peut réaliser une porte amovible en déclipsant le tuyau à volonté pour faire entrée et sortir l'enfant très facilement. Habillé aussi le tube horizontal d'une mousse pour une préhension plus agréable.

Les photos n°16, n°17, et celle en haut de l'article vous donnent un aperçu général du montage et de la charrette de Fanchon. 

Au final, Fanchon est si bien sécurisée (garde corps et ceinture 3 points + casque) que même en cas de crise d'épilepsie sur sa charrette, elle ne chutera jamais. Les ballades sont donc de purs moments de relâche. Ajoutez un petit rétro sur le guidon et roulez jeunesse !

Conseil: la charrette est alourdie de 11 kg environ. Comme tout attelage, il convient de se faire la main au début dans de grand espace pour se familiariser avec l'engin, exécuter des virage pour vous rendre bien compte du rayon de braquage nécessaire. Ensuite la ville et la campagne sont à vous. 

Sur le plat ou très faible pente, pas de soucis. Jouer avec les vitesses suffira. Toutefois,  si vous avez un environnement aux routes vallonnées, le vélo électrique est conseillé. Le point essentiel est de choisir un vélo avec un bon couple moteur PAS MOINS de 35 Newton par mètre, 40 Nm l'idéal. C'est LE critère de choix !

Si des parents souhaitent me contacter pour les aider à réaliser leur projet, qu'ils n'hésitent pas. C'est tellement bon de pouvoir rouler de nouveau en famille !

photo N° 0



Photo N°1

















































19 avril 2014

Entre sable et neige

Un mois de mars 14 composé de deux petits séjours fort sympathiques, pleinement approuvés par les enfants et adultes. Et aussi les 4 ans de Milo.



- Saint Malo et le Mont Saint Michel sous un soleil éclatant.

Ballades sur la plage, au port, pieds dans l'eau avec les bottes quand même, château de sables et dégustation de sable mouillé , ramassage d'algues et de coquillage, grimpette sur les rochers.
Piscine très appréciée où nous étions les seuls utilisateurs face à la manche.


Et enfin crapahute aigue au Mont Saint Michel: ça cussait dur!.... Moules-frites pour clôturer ses vacances.




- Séjour aux sports d'hiver au Chinaillon pour la troisième année: soleil moins présent mais neige à gogo tant sur la montagne qu'en flocons. Dépaysant à souhait!





Milo au club des oursons: objectif virage et chasse neige . c'est intensif , 2h15 de ski tous les jours, fatiguant sur la fin de semaine. Milo a pu faire sa première sortie avec Papa en télésiège. Que de frayeur et de sensations fortes pour tous les deux. Et une médaille en fin de séjour. Bravo Milo!



Quant à Fanchon, c'était 1h30 d'handiski avec papa et Willy: on ne change pas une équipe qui gagne. Très heureuse de retrouver les sensation de la glisse sauf le premier jour où le froid était paralysant et crispant. on a dû investir dans un équipent grand froid....
Très fière de Rod aussi qui a passé ses deux premières jours de formation à conduire le dualski....poursuite l'année prochaine....ça nous ouvre une prochaine voix où on pourrait tous partir à ski et dévaler les pistes. Plein d'espoir!




Découverte de la luge pour Milo en option autonomie totale: se débrouille plutôt bien hormis une fois où il a fait tout schuss et a atterri dans le filet. Grosse trouille pour moi et une jambe dans le sac pour Mamie qui face à son petit fils intrépide a marché dans un trou profond!!! que d'aventure. Milo a eu de nombreux éclats de rire à faire la course de luge avec son papi.

Ballade en mode piéton avec Fanchon sur les hauts sommets ensoleillés. Un petit chocolat chaud au refuge très apprécié de notre choupette. 



Et toujours la piscine intérieure très sollicitée et appréciée de Fanchon qui veut nager dorénavant sans brassards. Résultats: quelques tasses d'avaler mais sans appréhension. Quant à Milo, il se déplace aisément dans la piscine avec ses brassards mais lui serait plus adepte des douches chaudes et du jaccuzi car très frileux!

Des journées bien remplies pour tout le monde et finalisées par la dégustation de produits locaux....


- Curiosité du mois de mars

Bienvenue à Elise et félicitation à toute la petite famille.




De notre côté, un petit bout au sexe non identifié est en cours d'acheminement. Livraison prévue en août.

Point info Santé de Fanchon: peut mieux faire, not' ptite bouille qui a toujours du bol , son stimulateur semble dysfonctionner pour la deuxième fois....Apparemment, ça n'arrive jamais!!

Ptit Milo après des débuts difficiles à l'école, il menait un vrai rythme de croisière, c'était un vrai plaisir. Depuis le mois de mars, ce ne sont que pleurs à la séparation mais ensuite la journée se déroule bien. Je ne sais pas si c'est hormonal mais j'ai aussi la gorge serrée une bonne partie de la matinée.

Tatie d'Amérique fait son grand retour  pour la rentrée prochaine: croisons les doigts pour qu'elle ait Nantes en premier choix de mutation et non pas la Ferté Bernard.


24 janvier 2014

Un instantané




Ce titre était tout trouvé. Le lien entre une passion qui m’est chère (chère aussi) : la photographie instantanée (Polaroid) et ce billet où j’aborde très concrètement notre quotidien avec la STB (sclérose tubéreuse de bourneville). Allez, zou !

Fanchon est donc pharmaco-résistante, c’est à dire qu’aucun médicament n’a pu stabiliser son épilepsie et ceci depuis le début à l’âge de 2 mois. Nous avons oscillé entre 30 et 0 crise par jour.  5 crises journalières serait une bonne moyenne pour vous donner une idée de ce que l’on vit au quotidien. Alors petit calcul vite fait : 8 années et demi x 365 x 5 = 15512 crises comitiales (l’autre nom de crise d’épilepsie). Continuons : sachant que 40% de celles ci la font chuter et qu’elle marche depuis ses 2 ans, alors : 6 années et demi de station debout x 365 x 40% = 4745 chutes.

Bilan des lésions = 3 fractures de métatarses, 1 genou recousu, les deux incisives définitives cassées, multiples contusions de la face, des membres inférieurs et supérieurs, nombreux aller/retour aux urgences. Addition plutôt légère oserai-je dire …

Une fois Fanchon à terre, la crise se poursuit et il nous reste à gérer la phase clonique (convulsivante) de la crise. Ce que l’on redoute le plus, c’est qu’elle vomisse dans ses poumons. Nous la maintenons donc en position latérale de sécurité. Sa respiration est bloquée, elle bleuit (cyanose), salive. Et on espère que ça passe. La tension est énorme dans ces moments là et ceci en dépit d’une certaine habitude.

S’en suit une grosse fatigue pour Fanchon qui sombre dans son sommeil post-crise (ou post critique) d’environ 30 et 45 minutes. Ça peut se produire partout à tout instant (magasin, la rue etc ...). Nous avons dû en gérer dans des rayons frais en face des yaourts, dans des parcs, dans le tram, en voiture, dans les toilettes de la maison, au restaurant … bref, partout. On ne les voit jamais venir malgré la connaissance de certains facteurs déclenchants comme la frustration, la peur et/ou la surprise, les changements de température brutale.

Concernant le suivi. IRM tous les 1 à 2 ans pour suivre l’évolution de ses tumeurs cérébrales, avec toujours en fond l’angoisse que celles-ci grossissent. A la question : « Mais combien de tumeurs a-t-elle docteur ?» Aucun ne nous a répondu franchement. Pas eu le temps de les compter toutes. Tumeurs dans les yeux : suivi ophtalmologie tous les ans, en croisant les doigts pour qu’elles n’entrent pas dans son champs de vision. Tumeurs dans les reins : il va falloir que l’on fasse un bilan de ce côté, le dernier commence à dater. Enfin suivi neuropédiatre pour son traitement de fond et son stimulateur du nerf vague qui nous a fait la mauvaise blague de se dérégler. S’agit-il d’un mauvais paramétrage lors de la dernière visite ou d’un boîtier défectueux ? Nous ne le savons pas encore, affaire à suivre.

Evidemment l’épilepsie instable de Fanchon à des conséquences directes sur sa faculté d’apprendre tant sur du point de vue éducatif que social (apprentissage des règle de vie).

Sur le plan éducatif, Fanchon est parasitée par quelques stéréotypies. Dont celle qui consiste à passer son temps libre à frotter entre ses mains des jeux qu’elle affectionne tout particulièrement pour la stimulation qu’ils lui procurent. Il est difficile de lui faire cesser ce comportement pour lui apprendre des choses. Son temps de concentration est minime. Elle ne peut rester en place que très peu de temps, 5 minutes c’est déjà beau. Et quand bien même elle reste assise, son envie de frotter/frictionner les choses est permanente et reste son objectif prioritaire. Il faudrait plus de temps de travail cadré en face à face avec Fanchon pour l’amener à réaliser des choses plus constructives. Qu'elle laisse un peu de côté le sensoriel. Mais se dégager du temps pour ça est très difficile. Il y a la maison à gérer, les rendez vous à honorer, le petit frère dont il faut s’occuper, la vie normale quoi …

Sur le plan « vie en communauté »: je dirais en préambule que Fanchon, comme beaucoup d’enfants handicapés dit de « bas niveau », fonctionne à l’instinct, au désir. Elle sera capable de respecter une consigne pour l’oublier 10 secondes après si une envie se fait trop pressante. Vous pouvez imaginer le retentissement dans la vie de tous les jours : on se lève « x » fois alors qu’il faut attendre assise, on met les mains dans son assiette « x » fois pour manger plus vite alors que l’on doit attendre que la cuillère soit remplie, on attrape les lunettes « x » fois alors qu’on lui dit de ne pas y toucher (son grand hobbies du moment).

Fanchon ne parle pas. Son mode d’expression sont de simple onomatopées au nombre de 2 ou 3. En fait chez elle, la communication passe par le non verbal forcément. Ses cordes vocales c’est tout son corps. Le regard, la gestuelle et  l’intensité associée, la force de voix utilisée dans ses babillements, tout ça dans un contexte nous amène à la comprendre. Elle saisit quelques mots clés : manger, assiette, verre, donne, tu veux ?, couche, toilettes, bain, douche, debout, assise, vélo, ballade, voiture, pied, main …

Concernant nos ressources :

Nous avons l’IME. Fanchon a eu la chance d’être intégrée à une classe adaptée pour elle. Quand je dis la « chance », c’est purement une forme de langage. Il a fallu un travail de sape monstrueux pour qu’on l’obtienne. De commissions en commissions, en courriers, en appels téléphoniques, en rendez-vous avec les structures etc … C’est quand même incroyable que le manque de places d’accueil en France (de l’ordre de 5000 à 20 000 places) nous transforme en lobbyistes forcenés au pays du handicap. Comme si des parents d'enfants handicapés avait que ça à faire. Au final nous sommes en confiance avec le duo d’éducatrices et l’équipe qui gravite autour. On s’est un peu crispé avec la direction au début, mais les choses se sont apaisées depuis.

Il y a le réseau « Pluriel ». C’est une association qui accueille à parité des enfants handicapés et des enfants sains. C’est une vrai bulle d’oxygène psychologique, chaque mercredi, en demi-journée ou journée complète. Elle y est accueillie sans anxiété malgré son histoire. Fanchon y est bien, l’environnement lui convient bien, grands espaces colorés, peu bruyant. Apaisant.

L’association Arc-en-ciel basée sur le Mans, pour quelques activités/sorties qui nous permettent d’échanger aussi avec d’autres parents aux problématiques communes.

les copains ... mais ça vous le savez bien :-)

Les grands parents avec toutes les limites que cela comprend : disponibilité, appréhension à garder Fanchon dans les moments les plus instables … mais ils vieillissent, jusqu’à quand pourront ils garder Fanchon de temps à autre pour que l’on souffle un peu ?! 

Ce qui m’amène à parler du couple. Sujet jamais abordé ici mais pourtant essentiel. Je ne sais pas ce qui fait qu’un couple éclate ou pas. Huit ans et demi que ça dure, huit ans et demi que ça nous ronge comme l’acide. Il est à espérer que la couche soit épaisse. 
Dans nos débuts avec la maladie, nous nous disions nos « hauts » et nos « bas ». Par chance ou instinct de survie, quand l’un était dans « son bas », l’autre tirait vers l’optimisme et la relativisation. Cela aidait à passer les jours les plus durs. C’est toujours le cas actuellement mais de manière plus tacite. La maladie fait partie désormais de la famille. Mais au final, elle nous agresse sur deux fronts. D'un côté le handicap mental sévère et le manque d’empathie de nos pairs, et de l'autre l’épilepsie pharmaco-résistante accompagnée de son corollaire de complications. La double peine comme le dit si bien Géraldine. Parfois, on se dit qu’on supporterait les doigts dans le nez le déficit mental de Fanchon, mais associée à une épilepsie de tous les instants, la vie est plus rock.

En conclusion, je dirais qu'une première phase se termine. Celle de la petite enfance ou le handicap est partiellement dissimulé par la dépendance bien normale d’un enfant en bas âge.  Cette période est encore protectrice pour les parents que nous sommes. On pardonne encore à un jeune enfant sa gaucherie, son non savoir. Il en sera tout autrement lorsque que Fanchon sera pré-ado, adolescente puis adulte. Les regards se feront plus lourds, les signes de rejets plus palpables. Ça commence déjà avec le grand public. Mais plus critique encore, puisque que nous savons que chacun à ses limites, on peut d’ores et déjà se poser la question suivante : allons nous perdre des amis dans la bataille ? Ça me hante …

Nous entrons donc dans une nouvelle ère où il ne sera plus question d’espérer. Il va falloir se contenter. Trouver des objets de satisfactions, du bien être ensemble (nous quatre). Redéfinir la notion de bonheur, parce que finalement l’on devra se passer de la bonne santé de l’un de nos enfants.

Et comme dirait un ami québécois «  le bonheur, c’est une grosse chose toute cassée, il faut savoir en ramasser les morceaux quand ils s’en présentent » (le dire avec l’accent québécois)

Bon bah, commençons à chercher alors ...


Liens utiles:

Pour mieux sentir les difficultés des parents avec des enfants au handicap mental sévère voir le très bon documentaire d'Eglantine Emeye (ancienne miss météo de Canal+) sur son quotidien avec son fils Samy. visible jusqu'au lundi 27.01.2014, ci dessous (le streaming met une bonne minute à se mettre en place, ne perdez pas patience)

Documentaire "mon fils un si long combat"

Voyez aussi ci dessous la bande annonce de 6 minutes d'un film maintes fois primés narrant l'histoire d'un père menant son fils et 5 autres adultes trisomiques au Machu Picchu, rien que ça !

Film "Le défi Pérou"






11 juillet 2013

Daft Fanchon

Daft Punk et leurs casques, c'est peanuts ! Avec Fanchon, quand on est robot, on l'est jusque sous la peau. Et c'est chose faite depuis qu'il lui a été posé un stimulateur du Nerf vague (petite cicatrice à gauche du cou visible sur la photo)

Avant SNV

Beaucoup de stress avant la pose, d'inquiétude, c'est complètement dingue, : ça fait maintenant sept ans qu'on a "appris" à vivre avec les crises d'épilepsie en tout genre (de la plus légère à la plus costaud) de miss Fanchon, des années que nous avons appris à décrypter les comportements de la miss, communiquer autrement.....Not' quotidien "atypique". Le fait de mécaniser Fanchon d'un petit boitier, j'ai eu  la crainte de ne plus bien  la comprendre, la reconnaître (physiquement, mentalement). Mais l’épilepsie étant beaucoup trop présente, il a fallu se rendre à l'évidence et dépasser les peurs de l'intervention. Chose faite le 06.06.2013.


Le SNV

Hospitalisation toute pourrie (jusqu'à l'infirmière qui a appelé Fanchon "Camille" juste avant de la descendre au bloc; erreur dans les heures d'intervention, pas de coordiantion entre les intervenants.....et une chaleur de fou. Rod et moi , on s'est vraiment démenés pour faciliter le séjour en demandant  l'arrivée le matin et non la veille, en tentant une chirurgie ambulatoire contre une hospitalisation et enfin en "coordonnant" les médecins pour faire en sorte de partir le plus vite possible......ce fût un véritable défi.....REMPORTE!

Comme toute petite déjà, Fanchon a usé son arme secrète pour ne pas subir les gestes désagréables voire douloureux d'une hospitalisation en s'endormant très profondément à l'arrivée des brancardiers. Bien joué ma puce. (à 5 mois, de vie, elle avait déjà opté pour cette technique). Même pas besoin  de drogue somnolente, ce qui lui a permis de se remettre très aisément de l'anesthésie. Bloc pendant 1h et salle de réveil de 2h

On retrouve not'puce pleines de larmes et de sanglots comme rarement on a connu. Nous pensons qu'elle était complètement perdue et douloureuse. Sitôt montée à l'étage, un antalgique puissant l'a détendu au bout de trente minute: 1/2 heure interminable. Un après midi long et chaud pour attendre le neurochirurgien qui donnerait peut être son accord pour la sortie et le neuropédiatre pour lancer les premières stimulations du boitier.


Après SNV

Au retour, une Fanchon bien énervée mais bien remise de l'intervention. Assez vite après, Fanchon a découvert le mode "râlou" dès que nous ne la comprenons pas, qu'elle est frustrée, qu'elle s'ennuie. Fanchon s'exprime beaucoup.  D'après les études, le SNV est censé avoir des effets (ou pas) seulement au bout de quelques mois et jusqu'à deux ans: il faut faire preuve de patience.


Fanchon, défiant toutes données, a rapidement cessé l'épilepsie la journée mais pour mieux les reprendre la nuit......deux nuits avec près d'1 heure de crises. Un nouveau médicament a dû être introduit pour éteindre l'incendie . Médicament à ce jour arrêté et ... plus de crises visibles.

Effets SNV ou pas? Notre état d'esprit: ça fait du bien de voir l'épilepsie se calmer. Maintenant, il faut faire face à certains troubles du comportements liés à ces états de colère......Donc période un peu déstabilisante !

MILOSERIES:

Milo qui ne cesse de grandir .....finie la crèche..et bientôt l'école. Visite chez les pompiers avec la crèche où j'ai été impressionnée de son intérêt, de sa patience et de ses questions......très différent de la maison quoi!
Visite de l'école: "peut être à la cantine, je mangerai des crêpes au sucre?" "je dormirai là bas à côté du cheval à bascule moi!" Je crois que la maîtresse va bien s'amuser avec notre petit monstre.


Pour cet été, c'est trois semaines de centre de loisirs où il va faire ses premières expériences avec des plus grands que lui en groupe: programme intensif en perspective!

- Envers sa soeur:

 "Fanchon, elle me casse la tête à râler": Il tente aussi de comprendre ses comportements "là Maman je crois qu'elle veut te dire un DVD" (il imagine au passage ce qu'il l'arrange...); il tente d'introduire des jeux ensemble avec des vocalises très bruyantes qui font bien marrer Fanchon . Milo lui chante aussi ses chansons préférées, elle tente de répéter (à sa manière) après lui. Fanchon redonne bien à son petit frère toutes ces attentions en lui faisant souvent des bisous et en le regardant avec insistance. Premières relations fraternelles : très sympas d'être témoins de cela. Milo dans sa toute puissance du moment "Fanchon, c'est ma soeur à moi!"
- Milo tente aussi des nouveaux mots au hit parade "on va se promenader", il joue avec la langue française.

-Il nous fait aussi ces premiers récits......." bien quand je sera grand, je ferais du foot et papi, il sera là, je marquerai un but et papi lui il dit bravo Milo c'est gagné. Un peu de conditionnement me direz vous?


- Tout va très voire trop vite chez Milo: il fait du vélo sans roulettes, de la balançoire tout seul où il va beaucoup trop haut: un petit bout de chou plein d'imagination "acrobate"... Beaucoup plus simple de passer par une fenêtre que par la porte. Une étagère qu'il grimpe pour sauter d'en haut. Mille trouilles en perspectives.

- Premières vacances en solo avec son papa..Grands souvenirs, grands moments à Fozières. Ce que Milo a retenu " on a pêché avec Philippe mais y avait pas de poissons" et "j'ai ramassé pleins d'escargots  avec Diane". Il se souviendra du trip avec pôpa: 5 heures de tgv + tram+ car régional+ 30 mn de voiture........Quelle aventure.

Bon, on vous laisse sur un air de vacances !! On monte le son et bouge son body ! Robot ou pas !


05 mai 2013

Piou Piou et compagnie

Roman photos de vacances superbes au Chinaillon début avril: une semaine ensoleillée, enneigée et très chargée.

Un planning de ministre pour les ptits loups:

  • Ecole de ski pour Milo  toutes les matinées: stage endurant, intensif et militaire! Milo a adoré et est médaillé PiouPiou! Les après midi avec Maman pour luge et pâtés de neige et ballade en téléphérique pour boire un petit chocolat chaud.
  • Fanchon, piscine tous les matins+ ballade dans le village et session handiski (un dualski cette fois) tous les après midi pour 2 à 3 heures de sensations fortes: elle adore toujours autant mais sans le casque surtout! Avec Willy encore cette année 2013: on ne change pas une équipe qui gagne.
  • Nous terminions la journée avec piscine pour tous et bains bouillonnants pour les parents éreintés mais tellement heureux de ses bons moments...

Vacances toujours à consommer sans modération.