Fanchon, un amour d' O.G.M

" Ris et tout le monde rira avec toi, pleures et tu pleureras seul "

11 février 2012

Fourre-tout


Fanchon est en pleine forme, nous impressionne par sa vivacité, sa réactivité et sa compréhension. Elle  découvre actuellement la communication par les photos et ça semble bien marché. Elle nous apporte des photos aimantées pour communiquer son besoin du moment tel son jeu préféré, à boire…

La grande curiosité du mois : nous demandons une orientation en Institut spécialisé pour Fanchon l’année prochaine. L’idée a fait son chemin en rencontrant des professionnels très accueillants et un cadre très agréable. Nous ne pensions pas un jour croiser un IME qui ressemble vraiment à une VRAIE école adaptée où les gens ont le sourire ! Le hic reste que tous les ans, plus d’une centaine d’enfants, dans la Sarthe, n’ont pas de place en IME faute de moyens et de structure : le combat ne fait donc que commencer.Ca tombe bien, on a encore de l’énergie à revendre.

Milo a adoré Noel et ses papiers dorés et argentés et son bolduc. Il faut bien avouer que ce fut sa plus grande activité en ces fêtes de fin d’année, parmi ces jeux préférés : le jeu de quille Barbapapa, Mr Patate, un jeu de loto et un camion poubelle, le livre de la petite taupe « à-qui-quelqu’un-avait-fait-sur-la-tête »

Moi, par contre, j’ai jamais aimé Noël et c’est pas près de s’améliorer : Celui-ci marque le  « revival » des crises d’épilepsie pour not’minette. Même si à leur retour, Fanchon a été très en colère dès la moindre manifestation épileptique, aujourd’hui, elle a réappris à vivre avec. Et nous, aussi …

Milo est à fond «  mode langage » ; il répète tout ce qu’on lui dit et est en demande du moindre nouveau vocabulaire ,  même si la bonne prononciation n’est pas encore tout à fait au rdv….

Le plat préféré de Milo « les patates » m’a-t-il dit en chantonnant un petit couplet à base de patati, patata

Tout plein de bébé sont nés depuis la dernière mise à jour, bienvenue à Marius, Cléo, Clément, Aliénore, Louis et Noélie.

Milo joue avec la poupée de Fanchon qui n’est pas un vrai baigneur,  enlève le pyjama et râle en disant « les fesses ». C’est quoi ces poupées qu’on ne peut pas mettre à poil !

Il joue avec un avion en disant « tatie » :clin d’œil à sa tatie d’Amérique!

En cette période  de grand froid, nous avons eu cette bonne idée d’aménager les combles et de faire des travaux dans la maison. Non seulement on a froid car les travaux nécessitent plusieurs ouvertures mais aussi, notre Milo re-dort avec nous : finies les nuits paisibles, et bonjour les réveils en fanfare, les coups de pied dans le dos…..Et y en a encore pour un moment !

Milo à découvert la perceuse, « comme papa », il n’arrête pas de répéter ça. Il est en admiration devant son papa bricolo !

Les enfants retrouvent un rythme de sommeil sympa : à 8h15, tout le monde dort et nous on a notre soirée pour nous, banal hein!

Fanchon et Milo ont eu grand plaisir à retrouver leur chien, parti en exil chez papi et mamie depuis un certain temps : pendant que Fanchon joue au dentiste avec lui et le frictionne de massages divers, Milo se charge de l’entretien en le poursuivant pour que Dadi termine sa gamelle.

Fanchon profite pleinement ses jeux en découvrant leur véritable usage : elle adore empiler, emboiter, mettre dedans. C’est un grand progrès et elle a beaucoup de plaisir

Nous partons en famille aux sports d’hiver fin mars ; le Grand-Bornand nous attend. A nous les pistes !

En bref, on est vacances bientôt !


17 novembre 2011

Made in USA


Billet un peu particulier puisqu’il s’agit de la réponse au mail de Valérie. Mais finalement, étant donné la longueur du message, l’idée m’est venue de le poster, sans quoi je n’aurai pas mis à jour ce blog avant quelques mois.

« Tout va bien en ce moment pour nous: on a eu des phases un peu rudes: un mois avant de partir aux usa, les crises de Fanchon se sont affolées non pas en nombres mais en intensité (longues, du mal à récupérer, visage bleuté, chute brutale: bref des vraies crises d'épilepsie que nous avions jamais connues). Là, nous avons rencontré le remplaçant de Mme Napuri sur Rennes qui a été catastrophiste: il nous a parlé de corticoïdes, de régime cétogène et de stimulateur du nerf vague et tout ça simultanément bien sûr …le package all inclusive comme en Tunisie !

Bref, nous avons pris un peu de distance et avons décidé de ne pas l'écouter et juste penser la pose du Stimulateur du nerf vague en septembre après le voyage. Fanchon a aussi  passé un irm en urgence 5 jours avant de partir car trop de crises costauds : on voulait s'assurer que ses tubers (tumeurs au cerveau) ne s'étaient pas trop étalés. Résultat IRM:rien a signalé, ouff !!

Nous maintenons donc le voyage à L.A, juste le supplément bagage « épilepsie folle » de Fanchon à caser dans le listing.

Et ce fut génial: les enfants ont été adorables pendant les quelques 26h de voyage à l'aller (de porte à porte), le décalage horaire et les nombreux km parcourus, les visites citadines et escarpées....ça nous a tous fait un bien fou....Milo a eu la joie de profiter de sa tatie d'Amérique pleinement et apprendre à vraiment la connaître: il ne voulait même plus s'en séparer, il l'alpaguait à tout va....Milo a coursé les pigeons au parc Washington de San Francisco. Milo s’est également fait remettre un dollar pièce scintillant par un gentil monsieur qui patientait dans une file d’attente de la poste locale. il s’est aussi passionné pour les avions, hélicoptères et aéroports, il a adoré le zoo de San Diego, les cascades et petits torrents de Yosémite, a détesté la ballade en bateau sous le Golden Gate, et enfin il a très vite compris le "give me five". Milo n'a pas apprécié la piscine mais à vénéré le Park d’attraction sur pilotis de Santa Monica et sa plage de sable fin lui léchant délicatement les pieds.

Quant à Fanchon a adoré les concerts improvisés à San Francisco, son quartier chinois plein de couleur, son Financial District plein de vitres et de lumière, ses lions de mer bronzant sur les quais. Elle a profité pleinement des plages et de la mer de Santa Monica, des macaronis cheese accompagnés de chips huileuses à volonté, a dégusté à grosses goulées les chocolats chauds du matin composé de chantilly à profusion ....

Nos ptits bouts de chou et nous même ont profité pleinement de ces trois semaines de baroudage! (lever à 4h du mat pour prendre un vol intérieur, repas sans heures définies, les siestes zappées, changement d'hôtel tous les quatre matins, bouffe improvisée.....). Autant dire aucun rythme , aucun repère....


Un seul mot pour  définir ce voyage: Formidable et envie de remettre ça !

Côté épilepsie, les crises ont commencé à s'espacer pendant notre périple....Et la grande surprise fût qu’à notre retour les crises d'épilepsie disparurent le jour de  ses 6 ans soit le 26 aôut 2011.  Beau cadeau d’anniversaire HEIN !!

A ce jour, elles ne sont  toujours pas réapparues.

Notre état d'esprit: CARPE DIEM ....très heureux qu'elle soit soulagée pour un temps (ou pour longtemps). On se rend compte que nous sommes beaucoup moins vigilant à toute la sécurité et aux bruits soudains et ça fait du bien ... ses pauses qu'on espère les plus longues possible.

Les crises d'épilepsie  se sont transformées en crises de colères qu'elle découvre depuis quelques semaines! Première fois que nous la "punissons " quand elle va un peu trop loin en colère, ça fait bizarre et en même temps ça semble plutôt normal. Milo est  dans cette même période d'opposition: on rigole bien en ce moment à la maison !  »



08 septembre 2011

Le coup du chapeau


En ce jour de rentrée, nous félicitons Fanchon pour son troisième redoublement consécutif. Ce fameux coup du chapeau nous incombe en partie. Mais ce succès n’eut été aussi brillant sans l’aide précieuse de ses institutrices, la patience de ses AVS et l’exigence d’intervenants divers et variés tout acquis à sa cause.

Parce que redoubler, c’est savoir prendre son temps. Être contemplatif en somme. Peut être même, un certain art de vivre. Se complaire dans le doux ronron des habitudes bien installées. Les mêmes visages toujours dans la ronde. Profiter d’une école que l’on apprécie où l’accueil des enfants handicapés est une évidence. Pour les anciens camarades de Fanchon surtout, qui lui font la fête quand elle arrive à grand coup de « Fanchouuunettte, Fanchouuuunetttte !! »

Il ne pouvait donc pas en être autrement. Nous voilà de retour dans l’arène. Une nouvelle maîtresse douce et à l’écoute, une nouvelle AVS avec qui il faudra faire connaissance.

Puis, on glisse un dernier regard en arrière, et l’on distingue les silhouettes de personnes qui ont compté filer vers d’autres aventures. On ne peut que saluer la grande compétence d’une porteuse de casserole émérite nommée Nadia*(photo, spectacle fin d’année). AVS de son état elle a, entre autre, protégé notre fille et sauvé son intégration dans son école. Nous lui décernons sans détour la plus haute distinction, « une casserole d’or » pour l’ensemble de son œuvre auprès de Fanchon.

Dans la catégorie psychomotricienne, Géraldine (eh oui, une autre) a su également tirer son épingle du jeu. Sa chaleureuse présence, son regard bienveillant, ses initiatives révélatrices, lui ont valu également la distinction ultime, « une casserole d’or ».

Et enfin, soyons fous, doubles casseroles d’or décernées aux deux institutrices de la moyenne section qui ont eu la lourde tâche de ramasser les pots cassés (Les pots, c’étaient nous à la fin du deuxième trimestre). Leur hospitalité et leur pédagogie ont été du pain béni pour notre puce.

De la part de nous tous, Mille « merci » à nos primées du mois !

La miloserie du mois :

Rentrée également pour Milo qui retrouve ses potes et ses groupies à la crèche, the place to be !!


15 juillet 2011

Danse avec les Loutres




Le mois de juin et juillet, l’épilepsie de Fanchon fut à l’honneur donc c’est tout naturellement, que nous allons aussi l’évoquer sur ce billet….

Nous sommes à l’heure actuelle dans un certain tournant vis à vis de l’épilepsie de Fanchon :

Notre bouille a fait le tour des thérapeutiques anti-épileptiques L ( pour ceux que ça intéressent : dépakine, sabril, rivotril, di hydan, prodilantin, keppra, zonegran, épitomax, lamictal, micropakine, hydrocortisone, synactène, inovélon,……je suis sûre que j’en oublie !)…et malheureusement, aucun n’a eu l’effet escompté c’est à dire stopper les crises. Certains d’entre eux ont peut être diminué le nombre de crises (comme l’épitomax), d’autres ont aggravé la situation ( inovélon, keppra) en provoquant chez Fanchon des crises d’une forte intensité, d’autres encore ont juste apporté leur lot d’effets secondaires (particulièrement les corticoïdes et leur effet « gonflette inopinée » accompagné d’un mal être constant)….

Nous voici donc face à ce qu’on appelle une épilepsie pharmaco résistante ++++++ (on la nomme comme ça dès qu’on a tenté 2 ou 3 médocs qui échouent). Autant vous dire que Fanchon a la palme d’or.

Aujourd’hui, Fanchon fait des crises de plus en plus intenses, qui la fatiguent beaucoup et entraînent des chutes.

A la recherche de la bonne potion, de la baguette magique ou d’un gros coup de bol….

Nous avons profité du congé d’adoption du Doc Napuri, neuropédiatre qui suit Fanchon depuis ses 6 mois pour rencontrer les pontes de la discipline :

Professeur Dulac à Necker, Neuro chirurgien Doc Biraben à Rennes, Neuro physiologiste Doc Parrain à Rouen…tous s’accordent à dire qu’il faut tenter autre chose que du chimique et tous nous parlent du S.N.V.

Un ptit Q.G.M (questionnaire génétiquement modifié) s’impose, une tradition sur ce blog.

A vous de décrypter le sens de ce S.N.V :

Proposition 1 : Soin Non Vénéneux

Proposition 2 : Système Neuro Visuel

Proposition 3 : Stimulateur du Nerf Vague

Proposition 4 : une licence à la Société Nationale en Viticulture

Jusqu’ici, rien n’a pu combattre cette épilepsie, hormis la marmite cétogène pendant un mois et demi. Un médecin a évoqué la reprise de ce régime simultanément avec la pose de ce S.N.V….idée réfutée par un autre neuro…..et par nous même.

On vous en dira plus sur ce SNV au retour des vacances…..

Les vacances tombent à point…besoin de dépaysement et de ne plus penser neuro….et épilepsie. A l’assaut de L.A !

Curiosités du mois :

  • Les enfants retrouvent leur chien, ils sont tous les 2 sans arrêt après lui : Fanchon lui attrape sa queue panachée et se traîne au rythme des pas de Dadi pendant que Milo joue à lui piquer ses bâtons et ramasser ces crottes ! Beurk
  • Fanchon a une poussette à sa taille….qu’elle découvre pleinement !
  • Passion de Fanchon pour les milieux aquatiques : au zoo de la flèche, seules les otaries, les loutres et ours polaires ont attiré son attention
  • Depuis le spectacle de fin d’année de l’école, Fanchon ne cesse de danser…elle a même réussi à faire un tour entier.
  • Pas de bol, après les super maîtresses de fin d’année et l’AVS, c’est autour de la psychomot de Fanchon de prendre une autre route. Dur Dur…c’est touchant de voir combien Fanchon a su attendrir et sensibiliser ces personnes. C’est avec nostalgie que nous leur souhaitons un bon vent !
  • Bienvenu au ptit Milo Rennais.

Miloseries du Mois :

  • Milo a 16 mois et déjà considéré comme un « cancre » à la crèche : Milo expérimente ses transvasements dans son assiette et son verre à table, Milo et sa bande s’éclatent à percer les tympans du personnel de la crèche en poussant des cris primaires, Milo vide toutes les caisses de jouets, Milo refuse qu’on l’essuie après mangé, Milo refuse ses soins de nez……Voilà les retours en ce moments le soir : sympa ! ça s’appelle « les déménageurs » à cet âge là, non ?

  • Milo est très sensible aux crises de Fanchon : il lui caresse le visage, l’aide à se relever et va lui chercher sa tétine. Trop craquant….

  • Milo le Jardinier, après avoir dépouillé les fleurs chez les quenelles, il ramasse à la maison les tomates mais vertes malheureusement ! En tant que bon jardinier, il est fan de coccinelles mais est encore un peu maladroit quant à sa préhension. Celles qu’il croise s’en souviennent….ah bah non, elles sont mortes… écrasées sous son doigt !

  • Milo fait preuve de créativité dans sa grimpette : le toboggan se découvre dans tous les sens : assis, allongé, tête en avant, tête en arrière, debout…..aïe !

  • En tant que ptit gars, il confirme sa passion des engins agricoles, tracteurs, bus….

Ptit clin d’œil à mon chèr et tendre pour ces idées loufoques comme ce titre de billet.

19 mai 2011

Les Rillettes chez les Quenelles



Un rassemblement entre Quenelles et Rillettes :

  • C’est un barbecue avec tout plein de viande (Seb a toujours peur qu’on manque) à base de franche rigolade.
  • C’est une bonne bouteille de pinard pour les gars dont ils peuvent parfois abuser tellement elle est bonne !
  • C’est pipelette party pour les deux copines (Marlène & moi même) : de tout de rien….
  • C’est l’approche toute particulière de Milo envers les fleurs de nos hôtes : une catastrophe, c’est pus fort que lui, il se doit d’arracher les fleurs et les plantes ! Nous sommes encore tout honteux du désastre engendré. Mille excuses !
  • C’est la petite ballade familiale :
    • à base de courses de poussettes avec Fanchon et Lison : les filles se sont éclatées ; c’est fou comme Lison a su s’adapter à Fanchon entrainant éclats de rire , sourires à gogo, regards complices…..
    • Milo & Gabin étaient plutôt branchés « crapahute » de rochers, marcher sur un tronc d’arbre en équilibre avec l’aide de leur papa. Sont aussi passionnés tous les deux par les poussettes mais de poupées cette fois ci. C'est ça les gars !
Merci les amis Quenelles pour cette journée fort sympathique, toujours un plaisir de se revoir , à renouveler dans peu de temps!!

Curiosités du mois :

Bienvenue à Malou, née à J+4, pressés de voir sa petite bouille.

Fanchon nous a épaté ce soir en s’essuyant la bouche et les mains à plusieurs reprises avec du sopalin

Milo attaque l’échelle du toboggan et danse debout sur la table basse en se matant dans le miroir…c’est sûr, il est toujours en mode grimpette !

Fanchon,elle , attaque sa deuxième après midi d’école la semaine prochaine, tant ça se passe bien

Milo a découvert ses talents de jardiniers : il arrose les fleurs avec son arrosoir et croit arracher les mauvaises herbes comme Maman sauf qu’il s’agit de mes pieds de tomates et de courgettes. Notre potager, c’est pas encore cette année qu’il va nourrir notre famille


09 mai 2011

Coquillages et crustacés


Retour sur une quinzaine mémorable :

Le week end pascal se passa au Cormier (villégiature familiale) pour un séjour en bord de mer en recherche de détente, farniente et plaisir des enfants sur la plage. Le destin l’a voulu autrement :

  • A notre arrivée, inondation en ouvrant l’eau…..(on a commencé par serpiller)
  • Le gaz qui ne fonctionne pas alors qu’il est déjà 13h au compteur
  • Les plombs qui sautent dès l’allumage de la seule plaque électrique
  • L’eau chaude sans marche automatique
  • Rod qui renverse sa bière
  • Fanchon qui chute sur la terrasse : heureusement, rien de mal
  • Rod qui marche dans la seule merde de DADI
  • Trève des enchaînements catastrophes entre 16h et 19h en bord de mer à regarder les enfants déguster les coquillages
  • Dans la nuit, Milo et début de gastro

Nous sommes arrivés samedi à 11h et repartis dimanche à 8h….c’est ce qu’on appelle un week end express.

Curiosités Fanchonesques :

  • Un énième médoc tenté pour combattre l’épilepsie rebelle de Fanchon qui s’avèrera (comme bien souvent) être plus destructeur que protecteur : Fanchon s’est mise à chuter la tête en avant à l’introduction de cette chimie…..ça donne vraiment envie un jour d’arrêter toute la thérapeutique et voir ce que ça donne…Quand on envoie la quantité d’effets indésirables…oserons nous un jour, pas sûrs !
  • Congé d’adoption pour la neuro de Fanchon qui la suit depuis qu’elle est bébé. Nous, on se sent un peu seul dans la jungle épileptique,….. on attend de rencontrer un professeur à Necker au mois de juin pour avoir un autre avis …qui sait ?
  • Vacances à base de farniente, câlins, repos, ballades de vélo…et tout cela avec une trêve de rééducation. Des vraies vacances quoi ?


Miloseries du mois :


  • La gastro nous mènera loin puisque Milo a été hospitalisé durant 36h suite à une grosse déshydratation…ptit bout n’a jamais été aussi bébé bras qu’à l’hôpital : un bébé kangourou. La perfusion fut salvatrice puisque un jour après, nous retrouvions notre bibou et sa forme olympique prêt à braver tous les interdits. C’est dans ces moments là qu’on apprécie mille fois de répéter NON se rendant compte de sa pleine forme retrouvée.

  • Jeu préféré du moment : pousser une abeille en bois et tirer un crocodile et aller le plus vite possible. Le vidage de placard est bien évidemment toujours de rigueur même s’il est plus modéré depuis la naissance d’un placard témoin mis à disposition de notre déménageur pour vider et remplir à sa guise. Merci à Maté pour l’idée de génie
  • Milo est en recherche de jeu avec Fanchon, le bain est le lieu le plus propice aux échanges mais il la sollicite aussi aux jeux de courses et d'escalade.

24 avril 2011

Tournez manège



Mardi 05 avril, réunion éducative à l’école pour faire le point de cette année, du changement d’instit et les perspectives pour l’année prochaine.

On peut dire que le son de cloche n’est pas du tout le même. Le calvaire est enfin terminé. Les retours des institutrices sont encourageants et même très agréables à entendre. Finies les maladresses douteuses, finies les exclusions intempestives… Ses nouvelles maîtresses ont su trouver d’emblée la façon la plus naturelle d’intégrer Fanchon au groupe. Elles rendent Fanchon actrice lors des moments clé d’une vie de classe. Un exemple parlant : le comptage des absents. Fanchon ne sait pas compter, ne sait pas désigner un petit camarade. L’activité consiste à remplir une boite d’autant d’œufs qu’il y a d’absents. Eh bien le rôle de Fanchon est de tout simplement de tenir la boite. Ca peut paraître trois fois rien, mais c’est énorme. Fanchon n’est plus la petite fille que l’on envoie bouler dans le couloir parce que l’on ne sait pas quoi en faire, elle est devenue la camarade qui tient la boîte à œufs des absents. Simplissime et efficace. Plein de petites astuces comme ça qui font que notre fille ne renvoie plus l’image d’une plante verte synthétique. Elle fait partie donc pleinement de sa classe, elle a retrouvé des copines et copains de l’année dernière, ce qui a probablement aidé à son intégration en cours d’année. Les protagonistes de la réunion s’accorderont même à dire que Fanchon a un effet apaisant et fédérateur dans sa classe.

Et nous, eh bien on souffle … on respire.

Nous ressentons de nouveau que Fanchon est accueillie en toute simplicité. Ca coule de source, c’est évident. Les efforts de ces deux instits et de l’avs font vraiment chaud au cœur : Leur quête de l’outil adapté, la fierté à nous le retransmettre, l’organisation mise en place pour se donner toutes les chances que la scolarité de Fanchon soit une réussite etc …Un grand Merci, vraiment.

Conclusion, toute la table ronde s’accorde quant à l’intérêt de l’école pour Fanchon, ses progrès, sa sociabilité. C’est même avec une demi journée supplémentaire d’école que nous repartirons à l’issue de cette rencontre.

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Depuis le changement de classe, il faut bien admettre que Fanchon est rayonnante et plein d’allant. Par son attitude, elle a su nous faire comprendre que notre décision de changer de classe était la bonne.

Curisosités du mois :

  • Bienvenue à Ellie, petite morbihannaise

  • Fanchon commence à se défendre et à se positionner vis à vis du ptit frangin, pas toujours de manière très souple

  • Fanchon est toujours aussi fan de la mer, elle est capable de marcher sans relâche sur plusieurs kilomètres pour atteindre la grande bleue : elle affronte avec courage es coquillage, la vase et les algues….

  • Les enfants ont goûté aux joies du manège à Honfleur : dur dur le porte feuille, ils voulaient continuer encore et encore !

Miloseries du mois



  • Notre ptit bout de chou a fait ses premiers pas la veille de sa 1ère année : au départ très incertain. on avait l’impression que ses jambes avançaient mais bien malgré lui. Après trois semaines d’expérimentations, il est carrément à l’aise maintenant et a même tenté aujourd’hui de courir !

  • Les premières colères dès la moindre frustration, c’est bon ça ! Milo se jette en arrière et crie fort de mécontentement : désarçonnant pour nous parents, surtout dans les lieux publics !! Mais comme je disais si bien aux parents quand je bossais en crèche « le non frustre sur le moment mais qu’est ce qu’il sécurise au bout du compte ». J’ai bô me dire ça, y a pas à dire, c’est une sacré étape même si on se dit qu’elle est normale…..aîe Aîe aîe Aîe

  • Premières balades en vélo avec l’arrivée du printemps : bonheur pour les petits comme pour les grands

  • Milo a comme pour doudou : son pouce et son oreille et une peluche kaloo mais ce qu’il apprécie plus que tout c’est sucer son pouce tout en massant l’oreille de celui ou celle qui le porte !!!Attention aux boucles d’oreilles

  • Pour ses un an, Milo a été ébloui par les bougies mais s’est très vite jeté sur le gâteau muni de sa petite cuillère.

  • Toujours très curieux pour découvrir de nouvelles saveurs, Milo a aspiré le reste d’un sachet de sauce pimentée pour pizza, ça lui a chauffé la goule au Milo ;-) Toujours dans le rayon saveur, dégustation de shampoing anti-pelliculaire. Pouahh, pas très bon non plus ;-((

  • En ce moment, c’est trop fendard, Milo répète tout ce qu’on fait : il sent les fleurs, il souffle sur son assiette, il donne à manger aux adultes, il met tout dans la poubelle (ça c’est moins drôle !), il nettoie la table,…..etc. Il goûte aux coquillages que sa sœur met dans sa bouche !

09 mars 2011

Fan de jambon et pro du balai





En ce moment, Fanchon est plutôt fatiguée ; c’est sûrement lié aux changements d’ anti épileptiques mais la fatigue ne l’empêche pas de nous en inventer :

  • Et voilà nous retrouvons notre Fanchonette, planquée dans sa chambre, à dévorer à pleine dent sa tranche de jambon Herta, sûrement fâchée qu’on donne à manger à Milo en prems !
  • L’autre fois, elle a enjambé la baignoire en train de se remplir mais toute habillée et chaussée.
  • Une expérience moins drôle fut sa soif de découverte d’un grand cru bordelais (pour la troisième fois !)


Les autres curiosités du mois :

  • Fanchon a perdu ses deux dents du haut (on en a retrouvé une seule sur les quatre perdues)
  • Fanchon change d’instit à partir de la rentrée de mars : trop, c’est trop, les maladresses du début sont devenues des propos intolérables et irréspectueux vis à vis de Fanchon, on dit « handiphobie »? Période très pesante et douloureuse, nos nuits sont redevenues clémentes.
  • Bienvenu à Lila, la petite cousine des enfants
  • Après avoir vénéré son chocolat chaud du matin, Fanchon le refuse en bloc. Régime avant l’été ?

Miloseries du mois :

Milo est plutôt du genre très tonique et très débrouillard, nous sommes épatés de la vitesse à laquelle il pousse et nous sommes tout chamboulés de toutes les choses qu’il acquiert jour après jour. On se rend compte que chez Milo tout est naturel, ce qu’il n’était pas chez Fanchon….

  • Milo est plus attiré par la verticalité que l’horizontalité. Il est atteint de grimpette aigue chronique. Que de frousses : sa dernière invention a été de grimper sur la chaise de Fanchon pour atteindre le vaisselier et y attraper une orange puis redescendre….ça donne le vertige
  • Il est aussi déménageur et vire tous les placards ou boîtes quelconques. Heureusement, nous ne sommes pas maniaques…..
  • Il commence à imiter ce qu’on fait : téléphone, télécommande…..répète nos gestes (aurevoir, envoyer des bisous, bravo, des caresses, des bisous….) et dit Dadi

Voilà quelques exemples pour vous imaginer not’petit géni (je rigole), y’en a plein d’autres.



21 février 2011

Une heureuse année 2011



06 décembre 2010

Photo de classe 2010




Etant persuadé que le parcours de scolarité de Fanchon sera limité dans le temps, je tiens absolument à investir dans la célèbre pochette de photos de classe tous les ans. Fanchon, t’aurais pu faire un « ptit effort » en matière de joie, de sourire et d’épanouissement.

C’est sympa l’école, non ? Un instant, on dirait que tu en doutes !

Bon ok, la semaine dernière, tu t’es fait remonter les bretelles par l’instit parce que tu as osé piquer la part du gâteau d’anniversaire d’un camarade….la chanson d’anniversaire t’es apparu sûrement bien trop longue et l’appel du gâteau bien trop fort !

L’école se passe « pas si mal »…Fanchon a la chance d’avoir une super AVS, Nadia qui est vraiment formidable, elle est super motivée, propose plein d’expériences diverses à Fanchon et est vraiment à son écoute. L’équipe du SESSAD est également d’une grande aide pour ce parcours atypique de scolarisation. L’instit, même si un peu (beaucoup) dépassée voire déroutée par le handicap, fait souvent preuve de « maladresse »…….allez, le nombre conséquent d’élèves dans sa classe l’excuse en partie.

La photo de classe de cette année 2010 me rappelle celle d’Alix, camarade Westien de Fanchon, qui avait sensiblement la même expression de visage l’année dernière.

Allez Fanchon, tu feras mieux l’année prochaine.


Curiosités du mois:

  • Pour le première fois en deux an et demi de vie, Dadi nous a témoigné de sa plus grande affection. Première fois où il semble réagir à notre départ alors qu’il est chez Papi Gilles & Mamichèle. Signes démonstratifs : il a voulu grimper dans la voiture avec nous alors qu’habituellement ; il fuit le plus loin possible, et les oreilles toutes abaissées. Dadi nous ferait il son angoisse du huitième mois tout comme Milo par mimétisme sur son jeune maître.
  • Fanchon a une nouvelle auxiliaire de vie (les après midi à la maison ) prénommée Stéphanie, elle intervient en plus de Yasmina. Après deux échecs de rencontre, nous sommes optimistes quant à la qualité de sa prestation… Très bon feeling. On croise les doigts pour que ça marche.
  • Premier jeu entre Milo et Fanchon qui se sont amusés tous deux à vider les placards….Nous étions témoins heureux de cette interaction !


Miloseries du mois:


  • Milo a trois petites quenottes : une en haut et deux en bas….
  • Milo dit aurevoir à tout va et à tout le monde même les stickers de sa chambre
  • Il est fan des croûtons de pain et toutes choses alimentaires (même les non identifiées) traînant autour de la chaise de Fanchon…
  • Il crapahute toujours autant , aujourd’hui, il s’est agrippé à la baignoire, a marché le long puis a grimpé sur le pot puis la poubelle pour prendre un peu de hauteur. .Il est plutôt tendance « tout schuss »
  • Milo est en mode « Maman all in exclusive »…..Papa tente de faire sa place !