Billet un peu particulier puisqu’il s’agit de la réponse au
mail de Valérie. Mais finalement, étant donné la
longueur du message, l’idée m’est venue de le poster, sans quoi je n’aurai pas
mis à jour ce blog avant quelques mois.
« Tout va bien en ce moment pour nous: on a eu des
phases un peu rudes: un mois avant de partir aux usa, les crises de Fanchon se
sont affolées non pas en nombres mais en intensité (longues, du mal à
récupérer, visage bleuté, chute brutale: bref des vraies crises d'épilepsie que
nous avions jamais connues). Là, nous avons rencontré le remplaçant de Mme
Napuri sur Rennes qui a été catastrophiste: il nous a parlé de corticoïdes, de
régime cétogène et de stimulateur du nerf vague et tout ça simultanément bien sûr
…le package all inclusive comme en Tunisie !
Bref, nous avons pris un peu de distance et avons décidé de
ne pas l'écouter et juste penser la pose du Stimulateur du nerf vague en
septembre après le voyage. Fanchon a aussi
passé un irm en urgence 5 jours avant de partir car trop de crises costauds :
on voulait s'assurer que ses tubers (tumeurs au cerveau) ne s'étaient pas trop
étalés. Résultat IRM:rien a signalé, ouff !!
Nous maintenons donc le voyage à L.A, juste le supplément
bagage « épilepsie folle » de Fanchon à caser dans le listing.
Et ce fut génial: les enfants ont été adorables pendant les
quelques 26h de voyage à l'aller (de porte à porte), le décalage horaire et les
nombreux km parcourus, les visites citadines et escarpées....ça nous a tous
fait un bien fou....Milo a eu la joie de profiter de sa tatie d'Amérique
pleinement et apprendre à vraiment la connaître: il ne voulait même plus s'en
séparer, il l'alpaguait à tout va....Milo a coursé les pigeons au parc
Washington de San Francisco. Milo s’est également fait remettre un dollar pièce
scintillant par un gentil monsieur qui patientait dans une file d’attente de la
poste locale. il s’est aussi passionné pour les avions, hélicoptères et
aéroports, il a adoré le zoo de San Diego, les cascades et petits torrents de
Yosémite, a détesté la ballade en bateau sous le Golden Gate, et enfin il a très
vite compris le "give me five". Milo n'a pas apprécié la piscine mais
à vénéré le Park d’attraction sur pilotis de Santa Monica et sa plage de sable
fin lui léchant délicatement les pieds.
Quant à Fanchon a adoré les concerts improvisés à San
Francisco, son quartier chinois plein de couleur, son Financial District plein de vitres et de lumière, ses lions de mer bronzant sur les quais. Elle a profité
pleinement des plages et de la mer de Santa Monica, des macaronis cheese
accompagnés de chips huileuses à volonté, a dégusté à grosses goulées les chocolats chauds du
matin composé de chantilly à profusion ....
Nos ptits bouts de chou et nous même ont profité pleinement
de ces trois semaines de baroudage! (lever à 4h du mat pour prendre un vol
intérieur, repas sans heures définies, les siestes zappées, changement d'hôtel
tous les quatre matins, bouffe improvisée.....). Autant dire aucun rythme ,
aucun repère....
Un seul mot pour définir ce voyage: Formidable et
envie de remettre ça !
Côté épilepsie, les crises ont commencé à
s'espacer pendant notre périple....Et la grande surprise fût qu’à notre
retour les crises d'épilepsie disparurent le jour de ses 6 ans soit le 26
aôut 2011. Beau cadeau
d’anniversaire HEIN !!
A ce jour, elles ne sont toujours pas réapparues.
Notre état d'esprit: CARPE DIEM ....très heureux qu'elle
soit soulagée pour un temps (ou pour longtemps). On se rend compte que nous
sommes beaucoup moins vigilant à toute la sécurité et aux bruits soudains et ça
fait du bien ... ses pauses qu'on espère les plus longues possible.
Les crises d'épilepsie se sont transformées en crises
de colères qu'elle découvre depuis quelques semaines! Première fois que nous la
"punissons " quand elle va un peu trop loin en colère, ça fait bizarre
et en même temps ça semble plutôt normal. Milo est dans cette même
période d'opposition: on rigole bien en ce moment à la maison ! »
