Du diagnostic à aujourd'hui T.2

Suite à l’annonce « téléphonique » du West, nous changeons dans la foulée de traitement anti-épileptique. Nous nous rendons derechef à l’hôpital pour avoir la première dose. Ce médicament s'appelle le Sabril. Celui-ci est donné en première intention dans le traitement du Syndrome de West. Fanchon devra le prendre au minimum durant ces deux premières années. Objectifs annoncés : Zéro crise + Eliminer l’hypsarythmie.

Les jours passent, les crises diminuent et la clinique est beaucoup plus discrète. Mais ce n’est pas satisfaisant face aux buts qui ont été fixés. Des corticoïdes vont donc être prescrits.

Pour bien comprendre leur intérêt dans le traitement de l’épilepsie, je vais partager avec vous une parabole lumineuse chinée au détour d’un forum. Comparons l’épilepsie à un feu de forêt. Parfois l’incendie (l’hypsarythmie) est tel que l’anti-épileptique ne peut à lui seul réduire ce brasier. On fait alors appel aux corticoïdes (les pompiers) pour calmer la puissance du feu. Une fois qu’il ne reste plus que quelques flammèches, le Sabril s’assurera que l’incendie ne redémarre pas. Joliment expliqué non ?!

Malheureusement les pompiers n’ont pas suffit et le tracé était toujours aussi bouleversé. Une hospitalisation pour employer les grands moyens est envisagée. Et les grands moyens, ce sont des intra-musculaires de Synacthène . Pour enchérir la parabole, je dirais que les lances des pompiers avaient une force d’action limitée, il a donc fallu le renfort des canadairs. Dès le deuxième jour de traitement, les crises disparaissent et Fanchon semble attentive malgré la fatigue en corollaire d’une gastro-entérite carabinée (40,3°C) contractée à l’hôpital.

L’EEG à J3 de traitement va nous apporter une excellente nouvelle. Ca tient en quelques mots : « Mr Mme, Fanchon ne présente plus d’hypsarythmie !! » L’émotion est à son comble et la nouvelle appréciée à sa juste valeur. Maintenant il faut éloigner Fanchon de la zone rouge ( = rechute possible durant ses deux premières années).

Le lendemain nous sommes prêts à sortir, les bagages pliés et bien motivés à repartir chez nous lorsqu’un examen sanguin va venir contrecarrer tous nos plans. Fanchon est en hypokaliémie (= taux de potassium dans le sang trop bas). La grande fatigue de notre petite avait donc une raison. A tort, nous mettions ça sur le compte de la gastro-entérite. En fait il s’agissait d’une complication due à son traitement au Synacthène. Il décide de garder Fanchon en surveillance et quelle fut notre surprise lorsque monitorée nous vîmes le cœur de notre bébé battre deux fois moins vite que la normale (60 au lieu de 110/120 battements par minutes). Elle fonctionne au ralenti, molle comme une poupée de chiffon.

Et nous revoilà lancés pour une nuit de folie. Fanchon est réputée impiquable. On nous parle alors transfert, cathéter central, réanimation etc. La tension est palpable chez l’équipe médicale. Et c’est là qu’un demi miracle va survenir. Une puéricultrice d’une patience d’ange va trouver une veine chez notre enfant qui n’a plus la force de réagir à la douleur d’une piqûre dans son petit bras molletonné . ALLELOUIA !! Grâce à ce simple bout de caoutchouc, ils ont enfin pu la recharger en potassium. En 12 heures le problème sera réglé ! Le cœur repart comme en 14 et Fanchon retrouve son tonus. Nous sortîmes dans la foulée une fois la paperasse réglée.


L’hospitalisation au C.H.U de Rennes va durer deux semaines. Je tiens à remercier d’ailleurs Antony et Elodie qui nous ont ouvert spontanément et généreusement toutes leurs portes, à savoir celle :

- De leur appartement
- De leur lave-linge
- De leur sèche linge

- De leur frigo
- Et de leur cœur


Nous avons également été marqués pendant ce séjour par la compréhension et le respect extrême dont ont fait preuve le personnel hospitalier du service de pédiatrie vis à vis de Fanchon et de nous même. Au nom des pouvoirs qui me sont conférés (c’est moi l’patriarche tout de même) je leur adresse un remerciement sincère et chaleureux. En relisant ces lignes un peu terne (désolé), de multiples émotions me reviennent. De la colère, du doute, de la peur. Revoir les yeux de ma femme envahis de ces mêmes sentiments, ressentir ma gorge se nouer de ne plus reconnaître mon enfant, me souvenir de cette errance psychologique à ne plus finir...

Et puis vint l’espoir…celui de revoir Fanchon sourire et qui par contagion illumine le visage de Géraldine. Quand enfin les larmes qui coulent ne sont plus celle de la tristesse. Quand un bien-être furtif me transperce par une simple caresse du vent sur ma peau...(Patrick Fiori ?!)


Nou sommes dehors, nous rentrons chez nous.