Difficile de tenir le rythme face aux progrès de Fanchon. Elle se déplace sur les fesses de plus en plus rapidement et va ou bon lui semble. Munie de ses pyjamas divers et variés, elle fait le ramasse miettes à travers le séjour. Des nouvelles situations à risque apparaissent comme le renversement de sapin sur bébé rattrapé au vol par Papa. Après tant d'attente et d'espérance de la voir prendre son envol, nous voilà contraint de baliser les chemins de la découverte : interdiction de dévorer les prises électriques, pas le droit de manger les magnets et fini de jouer les éboueurs dans sa poubelles de table à langer !! Devant cette recrudescence de "NON", Fanchon nous signifie désormais à tout va sa réprobation en nous disant "NON" de la tête. L'opposition approcherait-elle ?
Sans transition, un QCM:
Le plus beau cadeau de l'année offert à Fanchon fut:
Réponse a: La chaise musicale ( ça y est, on connaît l'alphabet par coeur !)
Réponse b: Le baigneur à tétine qui rend Fanchon folle de jalousie
Réponse c: Une paire de lunettes et la vue qui va avec
10 secondes…
9
8
7
6
5
4
3
2
1
Dring...Réponse C
Evidemment, la paire de lunettes qui va bien. Nous appréhendions les lunettes sur le petit minois de notre puce, mais finalement ça lui va à ravir. C'est certainement grâce à elles que Fanchon a pris plus d'assurance et que les progrès s'enchaînent. Elle est capable maintenant de s'asseoir toute seule. C'est fou l'application et la coordination que cette manoeuvre lui demande. Pas simple ces bras et ces jambes à gérer.
Fanchon est pour information fortement hypermétrope (œil trop court). Prenez un verre de Whisky, retournez le et regardez à travers. Ca y est, vous voyez maintenant comment Fanchon a perçu son environnement depuis sa naissance. Ca devrait se réduire avec l’âge mais le déficit est tel que Fanchon portera quoiqu’il arrive des lunettes toute sa vie (comme Papa et Maman). Le bilan ophtalmologique a d’ailleurs mis en lumière la présence d’un phacome (tumeur bénigne) dans son œil gauche. A suivre, mais bien localisé puisqu’il est hors de son champ de vision.
Le petit fil rouge EEG : Beaucoup moins de pointes (marqueur de l’épilepsie) donc EEG forcément meilleur. Neuropédiatre satisfaite même si les crises perdurent. Une particularité toutefois, c’est que Fanchon ne fait jamais de crises lorsqu’elle a de la fièvre. Nous avons vérifié ce phénomène lors d’otites à répétition. A chaque fois, les crises ont disparu. Les médecins ne peuvent pas nous expliquer le pourquoi du comment du parce que ?! Le plus souvent, les effets de la fièvre tendent à majorer les crises d’épilepsie. Eh ben, pas pour Fanchon…et toc à la théorie !!
Sans transition, un QCM:
Le plus beau cadeau de l'année offert à Fanchon fut:
Réponse a: La chaise musicale ( ça y est, on connaît l'alphabet par coeur !)
Réponse b: Le baigneur à tétine qui rend Fanchon folle de jalousie
Réponse c: Une paire de lunettes et la vue qui va avec
10 secondes…
9
8
7
6
5
4
3
2
1
Dring...Réponse C
Evidemment, la paire de lunettes qui va bien. Nous appréhendions les lunettes sur le petit minois de notre puce, mais finalement ça lui va à ravir. C'est certainement grâce à elles que Fanchon a pris plus d'assurance et que les progrès s'enchaînent. Elle est capable maintenant de s'asseoir toute seule. C'est fou l'application et la coordination que cette manoeuvre lui demande. Pas simple ces bras et ces jambes à gérer.
Fanchon est pour information fortement hypermétrope (œil trop court). Prenez un verre de Whisky, retournez le et regardez à travers. Ca y est, vous voyez maintenant comment Fanchon a perçu son environnement depuis sa naissance. Ca devrait se réduire avec l’âge mais le déficit est tel que Fanchon portera quoiqu’il arrive des lunettes toute sa vie (comme Papa et Maman). Le bilan ophtalmologique a d’ailleurs mis en lumière la présence d’un phacome (tumeur bénigne) dans son œil gauche. A suivre, mais bien localisé puisqu’il est hors de son champ de vision.
Le petit fil rouge EEG : Beaucoup moins de pointes (marqueur de l’épilepsie) donc EEG forcément meilleur. Neuropédiatre satisfaite même si les crises perdurent. Une particularité toutefois, c’est que Fanchon ne fait jamais de crises lorsqu’elle a de la fièvre. Nous avons vérifié ce phénomène lors d’otites à répétition. A chaque fois, les crises ont disparu. Les médecins ne peuvent pas nous expliquer le pourquoi du comment du parce que ?! Le plus souvent, les effets de la fièvre tendent à majorer les crises d’épilepsie. Eh ben, pas pour Fanchon…et toc à la théorie !!
7 commentaires:
Trop mignonne ! Bon choix de lunettes ! Elle a changé, c'est incroyable ! (c'est vrai que la dernière fois c'était à la Toussaint, mais quand même !)
En tout cas, plein de gros bisous à tous les trois
Marion, Guillaume, Louise
Super Mimi, ouais elles sont chouettes ses lunettes et les progrès qui vont avec sont plutôt époustouflants ... je constate ça très vite et ya le cado de la Noyel de Fanchon à l'appart' ... à très vite les manceaux du Morbihan bisous à vous trois. Véro
ah ah !!!!
seriez vous sur le point de trouver le remède magique ??
en tout cas, déja la chtiote s'est "débarrasser du liquide amniotique qui recouvrait ses yeux et qui l'empéchait de voir où elle en était" (sic HFT) ... ça doit être plus lumineux !
à très bientôt les morbihanceaux
Bonjour,je suis tombée sur votre blog en cherchant des infos pour notre petite Thaïs.
Elle est atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville et aura 6 et demi le 16 Février.
Elle a beaucoup de point commun avec votre petite Fanchon !!
Quand je lis vos textes, j'ai l'impression de lire un résumé de notre vie (c'est fou !), a une exception près, nous sommes à 4, car Thaïs a un petit frère (en pleine forme)de 4 ans.
Je reviendrai vous voir, si ça ne vous dérange pas ?! A bientot
Marina ,Jean-Pol Thaïs et Noah (de Belgique,eh oui personne n'est parfait)
Ps: votre petite puce est mignonne comme tout.
Bienvenue à vous sur ce blog,
Rendez nous visite, ce sera toujours avec plaisir. Nous le mettons à jour chaque mois, et plus si l'actualité Fanchonesque l'exige. Elle va maintenant sur ces 18 mois et progresse à son rythme au gré de l'humeur Mr EEG !! Notre histoire doit vous replonger des années en arrière. Ce doit être une drôle de sensation surtout si les points communs sont nombreux.
Nous sommes prêt à partager notre expérience avec vous si vous le désirez: rodydine@free.fr
A bientôt.
Lunettes de compet pour une ptiote de compet !
a bientot les amis :)
charles
un petit bonjour rode didine et petite fanchon de la part de jess cyrille et kylian nous vous faisont de gros gros bisous
Enregistrer un commentaire