09 mai 2011

Coquillages et crustacés


Retour sur une quinzaine mémorable :

Le week end pascal se passa au Cormier (villégiature familiale) pour un séjour en bord de mer en recherche de détente, farniente et plaisir des enfants sur la plage. Le destin l’a voulu autrement :

  • A notre arrivée, inondation en ouvrant l’eau…..(on a commencé par serpiller)
  • Le gaz qui ne fonctionne pas alors qu’il est déjà 13h au compteur
  • Les plombs qui sautent dès l’allumage de la seule plaque électrique
  • L’eau chaude sans marche automatique
  • Rod qui renverse sa bière
  • Fanchon qui chute sur la terrasse : heureusement, rien de mal
  • Rod qui marche dans la seule merde de DADI
  • Trève des enchaînements catastrophes entre 16h et 19h en bord de mer à regarder les enfants déguster les coquillages
  • Dans la nuit, Milo et début de gastro

Nous sommes arrivés samedi à 11h et repartis dimanche à 8h….c’est ce qu’on appelle un week end express.

Curiosités Fanchonesques :

  • Un énième médoc tenté pour combattre l’épilepsie rebelle de Fanchon qui s’avèrera (comme bien souvent) être plus destructeur que protecteur : Fanchon s’est mise à chuter la tête en avant à l’introduction de cette chimie…..ça donne vraiment envie un jour d’arrêter toute la thérapeutique et voir ce que ça donne…Quand on envoie la quantité d’effets indésirables…oserons nous un jour, pas sûrs !
  • Congé d’adoption pour la neuro de Fanchon qui la suit depuis qu’elle est bébé. Nous, on se sent un peu seul dans la jungle épileptique,….. on attend de rencontrer un professeur à Necker au mois de juin pour avoir un autre avis …qui sait ?
  • Vacances à base de farniente, câlins, repos, ballades de vélo…et tout cela avec une trêve de rééducation. Des vraies vacances quoi ?


Miloseries du mois :


  • La gastro nous mènera loin puisque Milo a été hospitalisé durant 36h suite à une grosse déshydratation…ptit bout n’a jamais été aussi bébé bras qu’à l’hôpital : un bébé kangourou. La perfusion fut salvatrice puisque un jour après, nous retrouvions notre bibou et sa forme olympique prêt à braver tous les interdits. C’est dans ces moments là qu’on apprécie mille fois de répéter NON se rendant compte de sa pleine forme retrouvée.

  • Jeu préféré du moment : pousser une abeille en bois et tirer un crocodile et aller le plus vite possible. Le vidage de placard est bien évidemment toujours de rigueur même s’il est plus modéré depuis la naissance d’un placard témoin mis à disposition de notre déménageur pour vider et remplir à sa guise. Merci à Maté pour l’idée de génie
  • Milo est en recherche de jeu avec Fanchon, le bain est le lieu le plus propice aux échanges mais il la sollicite aussi aux jeux de courses et d'escalade.

13 commentaires:

Math. C a dit…

A voir les photos, ils ont eu l'air de bien profiter de leurs trois heures de plage...
En espérant que la visite à Necker, amène tout plein de nouvelles solutions.

Bisous, tatie math

maddox35 a dit…

Je vois que le mois de juin sera porteur d'un nouvel avis...c'est pas plus mal et j'espère qu'il sera bénéfique pour Fanchon!!
Pour Alix aussi ça risque d'avancer car nous montons également sur la capitale début juin mais pas pour le même établissement...allez on croise les doigts pour nos ptits loups!

Et pour de prochaines vacances en bord de mer plus calmes on a une bonne adresse à vous filer si vous voulez...

maddox35 a dit…

oubli de signature...


Valérie (maman d'Alix)

Anonyme a dit…

Bonjour,
Ma fille de 7 ans a la même maladie que Fanchon, elle est également suivie à Necker. Nous avons commencé par voir "le" professeur spécialiste et responsable du centre de référence il y a quelques années ; elle est désormais suivie par une neuropédiatre du centre de référence qui est très bien ; elle vient de passer deux journées en hôpital de jour pour toute la batterie d'examens STB, et nous avons bcp apprécié les qualités et la patience des intervenants, malgré les temps d'attente (parfois très longs...).

Agnès

Anonyme a dit…

salut la ptite famille,

et bien ça faisait longtemps que nous avions été voir le blog!! que de nouvelles, franchement on croise les doigts pour Fanchon.
Pour nous aussi il y a eu du changement. Nous avons un petit garçon, Aubin, qui est né en décembre; louane est aux anges. Et nous sommes sur Caen maintenant( je ne sais pa si on vous l'avait dit ). Nous avons donc quitté le Morbihan, mais ça nous manque!!! bon l'avantage c'est que nous nous sommes rapprochés de la famille et ça c'est bien.
si vous passez par Caen n'hésitez pas à venir nous voir
bisous
Aurélien et Delphine
( avenue st symphorien si vous ne vous souvenez pas )

Rodolphe et Géraldine a dit…

Salut les voisins !!

Nous nous rendons à CAEN en septembre pour le suivi Ophtalmo de la puce. On pourrait bien faire un détour pardi !

Et entre nous, comment vous oublier ;-)) ?

Avez vous toujours le même mail ?

Rodolphe et Géraldine a dit…

Bonjour Agnès,

Nous sommes toujours ravis de voir des parents partageant la même expérience que nous débarquer sur le blog. J'espère que tout va pour le mieux pour votre puce: quel est son prénom d'ailleurs ?

A bientôt sur le blog

Rodolphe et Géraldine

Rodolphe et Géraldine a dit…

Salut Valérie,

Des vacances calmes, ça existe ça ?!! Ca pourrait nous intéresser !

Évidemment, on croise même les doigts de pieds pour nos aventures à la capitale !

A bientôt.

Rodolphe et Géraldine

Anonyme a dit…

Bonjour,

Elle s'appelle Adèle, et va plutôt bien. Elle est scolarisée en IME après avoir fait 4 ans de maternelle classique, et tout se passe très bien.
A bientôt,

Agnès

Anonyme a dit…

Oui nous avons toujours le même mail. Par contre, nous n'avons plus le vôtre alors si vous pouvez nous envoyer un mail, comme ça nous l'aurons. Ce serait sympa de se revoir, en septembre il n'y a pas de pb...

bises
Aurélien et Delphine

Anonyme a dit…

pas sympa le week end pauvre loulou
c'est rassurant de redire non du coup je comprend.
Quelle galère de ne pouvoir soulager les crises d'épilepsie de Fanchon,
courage,
amicalement
Valérie Sohier

YMOGENE a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
YMOGENE a dit…

Bonjour,
Je suis toujours avec autant d'attention les progrès de Fanchon (et maintenant de son petit frère)par le biais de votre blog qui est génial.
Maman de Clémence 3ans1/2 également porteuse de STB, je vous avais envoyé un message à l'arrivée de Milo.
En ce qui nous concerne, nous ne sommes pas dans la même évolution de la maladie car pour Clémence les crises partielles (même si elle ne sont pas totalement contrôlées) sont très faibles et ne gêne pas le quotidien.
Notre petite fille fait de très gros progrès en language depuis le début de l'année, son développement correspond à une petite fille de 2 ans-2 ans 1/2(et ce dans tous les domaines), elle évolue à son rythme, mais elle évolue bien.
Nous avons la chance d'être très bien encadrés, le CAMSP est très impliqué et fait un super travail, mais également la crèche qui a délégué une personne et se remet sans cesse en question pour s'adapter au mieux et trouver des solutions pour aider notre fille. Seul bémol et on est plus ou moins dans la même situation : l'école.
Clémence est scolarisée à raison de 2 matinées par semaine et la grosse difficulté c'est qu'elle a des troubles de l'attention et de la concentration, c'est une enfant qui bouge beaucoup et qui est excessive dans son comportement. Elle ne tient pas en place, donc elle est "LA" perturbatrice de classe (déjà). Elle a un fort caractère et cherche sans cesse les limites, mais il semble qu'elle ai malgré tout bien progressé dans ce domaine d'après l'AVS. Pour l'instituteur, c'est un élement dérangeant dans la classe et il s'est même avancé à dire au bout de 2 mois d'école (donc 8 matinées réelles) qu'il se demandait si Clémence avait sa place à l'école !
Depuis la communication entre lui est nous est nulle et notre projet est d'intégrer une nouvelle école en septembre. Nous avons maintenu le lieu de scolarisation car Clémence aime bien y aller. A suivre...
Je suivrai avec attention le résultat de votre prochaine étape à Necker. Bon courage pour cette nouvelle étape. Amicalement.
Karine (maman de Clémence) du département de l'Ain... c'est où ? pas très loin de Lyon.