Made in USA

Billet un peu particulier puisqu’il s’agit de la réponse au mail de Valérie. Mais finalement, étant donné la longueur du message, l’idée m’est venue de le poster, sans quoi je n’aurai pas mis à jour ce blog avant quelques mois.

« Tout va bien en ce moment pour nous: on a eu des phases un peu rudes: un mois avant de partir aux usa, les crises de Fanchon se sont affolées non pas en nombres mais en intensité (longues, du mal à récupérer, visage bleuté, chute brutale: bref des vraies crises d'épilepsie que nous avions jamais connues). Là, nous avons rencontré le remplaçant de Mme Napuri sur Rennes qui a été catastrophiste: il nous a parlé de corticoïdes, de régime cétogène et de stimulateur du nerf vague et tout ça simultanément bien sûr …le package all inclusive comme en Tunisie !

Bref, nous avons pris un peu de distance et avons décidé de ne pas l'écouter et juste penser la pose du Stimulateur du nerf vague en septembre après le voyage. Fanchon a aussi  passé un irm en urgence 5 jours avant de partir car trop de crises costauds : on voulait s'assurer que ses tubers (tumeurs au cerveau) ne s'étaient pas trop étalés. Résultat IRM:rien a signalé, ouff !!

Nous maintenons donc le voyage à L.A, juste le supplément bagage « épilepsie folle » de Fanchon à caser dans le listing.

Et ce fut génial: les enfants ont été adorables pendant les quelques 26h de voyage à l'aller (de porte à porte), le décalage horaire et les nombreux km parcourus, les visites citadines et escarpées....ça nous a tous fait un bien fou....Milo a eu la joie de profiter de sa tatie d'Amérique pleinement et apprendre à vraiment la connaître: il ne voulait même plus s'en séparer, il l'alpaguait à tout va....Milo a coursé les pigeons au parc Washington de San Francisco. Milo s’est également fait remettre un dollar pièce scintillant par un gentil monsieur qui patientait dans une file d’attente de la poste locale. il s’est aussi passionné pour les avions, hélicoptères et aéroports, il a adoré le zoo de San Diego, les cascades et petits torrents de Yosémite, a détesté la ballade en bateau sous le Golden Gate, et enfin il a très vite compris le "give me five". Milo n'a pas apprécié la piscine mais à vénéré le Park d’attraction sur pilotis de Santa Monica et sa plage de sable fin lui léchant délicatement les pieds.

Quant à Fanchon a adoré les concerts improvisés à San Francisco, son quartier chinois plein de couleur, son Financial District plein de vitres et de lumière, ses lions de mer bronzant sur les quais. Elle a profité pleinement des plages et de la mer de Santa Monica, des macaronis cheese accompagnés de chips huileuses à volonté, a dégusté à grosses goulées les chocolats chauds du matin composé de chantilly à profusion ....

Nos ptits bouts de chou et nous même ont profité pleinement de ces trois semaines de baroudage! (lever à 4h du mat pour prendre un vol intérieur, repas sans heures définies, les siestes zappées, changement d'hôtel tous les quatre matins, bouffe improvisée.....). Autant dire aucun rythme , aucun repère....

Un seul mot pour  définir ce voyage: Formidable et envie de remettre ça !

Côté épilepsie, les crises ont commencé à s'espacer pendant notre périple....Et la grande surprise fût qu’à notre retour les crises d'épilepsie disparurent le jour de  ses 6 ans soit le 26 aôut 2011.  Beau cadeau d’anniversaire HEIN !!

A ce jour, elles ne sont  toujours pas réapparues.

Notre état d'esprit: CARPE DIEM ....très heureux qu'elle soit soulagée pour un temps (ou pour longtemps). On se rend compte que nous sommes beaucoup moins vigilant à toute la sécurité et aux bruits soudains et ça fait du bien ... ses pauses qu'on espère les plus longues possible.

Les crises d'épilepsie  se sont transformées en crises de colères qu'elle découvre depuis quelques semaines! Première fois que nous la "punissons " quand elle va un peu trop loin en colère, ça fait bizarre et en même temps ça semble plutôt normal. Milo est  dans cette même période d'opposition: on rigole bien en ce moment à la maison !  »