Les nouilles au beurre et le pot de confiture

Presqu’un an déjà que nous n’avons pas donné de nouvelles de notre petite famille. Face à la pression exercée par des lecteurs assidus et du coup de la culpabilité qui en découle, nous décidons enfin de reprendre notre plume conjointement.

La marmite cétogène, c’est terminé depuis deux mois. Fanchon peut enfin retrouver le bon goût de l’enfance comme le Nutella, les petits et surtout les « gros suisses », les Pom’potes mais elle peut aussi découvrir d’autres saveurs comme les chichis, les barbapapa, les fraises tagadas, les chips, la glace de Tati. Tous ces p’tits riens qui font un grand tout. Enfin les repas se déroulent sous le signe de la bonne humeur familiale même si Fanchon se contenterait bien de « manger des nouilles au beurre , elle "trouve ça géant avec une tranche de jambon, elle trouve ça édifiant, avec un peu de fromage, elle trouve ça formidable, ça n’a pas d’âge !" (paroles de Babos)

La marmite aura permis une accalmie d’un mois et demi sans épilepsie. Que de projets pour Fanchon tout d’un coup: l’escalade, la plongée, la chute libre, le permis poids lourd et les hautes études lui souriaient de nouveau. Mais Dame Epilepsie en a voulu autrement….Finalement, nous avons dû rendre les cordes, les palmes, le parachute, oublier le crédit auto et nous faire rembourser les frais d’inscription pour l’ENA.
Même si l’épilepsie est de retour, c’est plus discret et bien moins intense. Avec le recul, nous constatons que la plupart des manifestations épileptiques sont liées à des facteurs émotionnels comme la peur, les déséquilibres, les chutes, les grandes excitations. On se dit que c’est plutôt rassurant car on espère bien qu’avec la maturité, Fanchon maîtrisera mieux ces facteurs déclenchants.

Durant cette année, Fanchon a renforcé ses acquis comme la marche : on s’éloigne du style « marche de l’empereur » pour laisser place à un Charlie Chaplin mieux équilibré. Dans les dernières semaines, Fanchon a réalisé de gros progrès sur le plan moteur et cognitif. Des choses qui peuvent paraître au commun des mortels simplissimes mais qui pour Fanchon nécessite une coordination et une concentration très appuyée. Par moment, ses progrès ont lieu au milieu de notre entourage qui ne s’aperçoit même pas de l’événement qui se produit. C’est ce que nous avons appelé « les progrès invisibles ». Quel contraste entre la banalité que semblent percevoir les gens et notre fierté et joie intérieure de voir Fanchon réaliser sa prouesse. On pourrait sauter sur la table en vous disant: "mais rendez vous compte de ce qu'accomplit Fanchon après toutes les difficultés traversées! " On devrait ouvrir une bouteille de champagne à chaque fois.

Notre p’tite bouille est désormais capable de ramasser les objets par terre en se mettant accroupie, de se relever sans appui. Elle arrive aussi à grimper des marches sans aide de Papa et Maman et avec beaucoup de prudence. Face à l’enchaînement des progrès moteurs, on s’est même demandés si Fanchon ne remettait pas en cause la prescription d’une deuxième séance de kiné établie par la neuropédiatre récemment.
Fanchon mange également de mieux en mieux toute seule même s’il faut encore l’aider à remplir la cuillère. Elle sait reconnaître toute seule l’emplacement de sa tétine « d’à elle la sienne » parmi celles des copains de la crèche !


Passons à La Nouvelle de l’année, c’est la scolarisation prochaine de Fanchon. Après toutes les mauvaises expériences relatées, nous tentons tout de même d’inscrire Fanchon à la maternelle. Après des nuits d’insomnie et une tachycardie naissante avant le rendez vous, quelle fut notre surprise en rencontrant la directrice. Nous nous attendions à mener un combat sans précédent ; à faire valoir le droit à la scolarisation, l’intérêt pour notre fille d’aller à l’école, quand la maîtresse fit une introduction soulignant son expérience d’intégration d’enfants handicapés à l’école et sa motivation à les accueillir. Elle nous a dit que Fanchon aura toute sa place dans sa future classe de petite section maternelle.
C’est la première fois de notre parcours que Fanchon ne génère pas d’inquiétudes de la part des institutions et ça, ça fait du bien! Fanchon commencera sa rentrée comme tous les autres enfants de la classe avec un emploi du temps digne d’un professeur agrégé à savoir 12h / semaine. Elle débutera par deux matinées pour arriver à 4 dès qu’elle sera prête. Une Auxiliaire de Vie Scolaire lui sera allouée sous réserve d’une commission. A partit d’11h45, Fanchon sera accueilli à la crèche là aussi accompagné d’une tierce personne. Nous goûtons aux premières incohérences de l’éducation nationale à savoir qu’elle refuse que l’AVS de l’école soit la même qu’à la crèche : Plus on est de fous, plus on rit ou pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?!


Par ailleurs, après cette mise à jour bien chargée, nous annonçons une nouvelle ligne éditoriale : des billets moins étoffés mais plus réguliers.


Terminons par les désormais célèbres Curiosité du mois :

- Fanchon a goûté au plaisir du jacuzzi.
- Fanchon réalise des extractions commandos nocturnes depuis son lit de grande fille.
- Fanchon n’aime pas les crèmes desserts.
- Dadi est tombé amoureux d’un gros ballon jaune auquel il faudra prévoir une contraception.
- Papa est capable de lire des magazines spécialisés sur les enfants handicapés.
- On va divorcer….*
- Bienvenu à Noé et Salomé, deux bébés bretons !
- Maman a réussi à me laisser 24h chez Papi Gilles et Mamichèle pour un week-end en amoureux. C’était la grande première !



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