Je me suis plongé dans la lecture de quelques billets et commentaires associés. Plongeons donc, dans cet espace temps baigné de sentiments bien contradictoires. Il y a des messages que j'avais oublié depuis bien longtemps.
J'ai relu notamment avec attention le témoignage d'une Maman Camélia au sujet de son petit Samuel. Je vous le répète encore, votre démarche à notre égard a été d'une extrême bienveillance. Alors, j'écris ce mot comme on frappe à une porte. Drôle de situation d'ailleurs, puisque je frappe à ma propre porte de l'intérieur afin de savoir si la personne que je souhaite voir m'attend sur le palier.
Vraiment étrange, hein ;-)
Alors Camélia, êtes-vous sur le seuil de notre blog ?!
4 commentaires:
Bien sûr qu'il y a qq'un là-dedans!! Je viens souvent aux nouvelles de la petiote, mais il est vrai que chaque personne étant tellement différente...
Et puis, comme je suis débordée (Samuel a trois grands frères de 15, 12 et 10 ans, et va sur ses 8 ans le coco), je papilonne un peu.
En tous cas, enchantée que Fanchon aille à l'école.
Pour Sam ça a été plus difficile; mieux, il n'a jamais été scolarisé (il avait peu de crises, mais uniquement des états de mal prolongés conduisant aux portes de la réa...Quand même près d'une bonne vingtaine de fois...). Personne n'a voulu prendre de "risque" en dépit du relatif équilibre de l'épilepsie (tri-thérapie plus adjonction d'une autre molécule en cas de fièvre). Contrairement à Fanchon, Samuel fait des états de mal en cas de fièvre ou même en cas de simple variation brutale de température extérieure (bain; chaleur; voiture au soleil -nous sommes réunionnais eh oui :-) ).
Mais il va beaucoup mieux depuis deux ans maintenant, rien, à part des petites crises de qq secondes.
Côté prise en charge, il a été au jardin d'enfants deux matinées par semaine entre trois et six ans. Une super période de sa vie durant laquelle il a appris à vivre avec d'autres enfants (que ses frères ou cousins). Au début il était très distant, puis peu à peu, il s'est joint aux autres pour le goûter, puis pour les activités (avec une nette préférence pour les activités musicales).
Puis il y a eu deux ans de prise en charge à la petite semaine dira t-on... Une association fille d'Autisme-France, Autisme-Réunion nous a bcp aidés.
Et depuis trois semaines, il va à l'IME deux jours pleins par semaine. Il retrouve un peu ce qu'il faisait au jardin d'enfants. Je pense qu'il est heureux d'y aller; en tous cas, il monte ds le transport en courant et l'équipe de l'IME a été positivement surprise. Il a mis plus d'un an à intégrer l'IME justement en raison de ses "antécédents", damned... Nous avons été fermes quant à sa prise de médicament de la mi-journée qui est vraiment garante d'une bonne stabilité côté épilepsie.
Sinon, Sam est un petit garçon gai et enjoué, débordant d'énergie, très souriant et très câlin à ses heures. Il interprète juste les choses d'une manière très différente de nous et n'a aucune conscience du danger tant pour lui que pour les autres...
Voila dc qq nouvelles!!
Une réponse après une semaine, c une chance, car je ne viens qu'épisodiquement sur le blog de Fanchon!!
Au fait c combien la rançon?
A un de ces quatre donc.
Camélia
Le compteur à commentaire est bloqué?
Bonjour, ravi de vous revoir et d'avoir des nouvelles de Samuel!!
Je passe en coup de vent malheureusement, je prendrai le temps de vous répondre plus sereinement en début de semaine prochaine...
A très bientôt,
C'est fou ce que le temps passe surtout en fin d'année. C'est la course pour que tout le monde est sa dose de Fanchon.
Merci pour le message Camille. Je vois mieux comment ça se passe avec Samuel maintenant. C'est très intéressant de lire votre expérience. On se retrouve bien sur certaines choses, le parcours du combattant structure /traitement notamment.
Vous serez toujours la bienvenue ici, si vous souhaitez discuter autour de Samuel ou Fanchon en off, je vous laisse notre mail:
rodydine@free.fr
Enregistrer un commentaire