Le mois de juin et juillet, l’épilepsie de Fanchon fut à l’honneur donc c’est tout naturellement, que nous allons aussi l’évoquer sur ce billet….
Nous sommes à l’heure actuelle dans un certain tournant vis à vis de l’épilepsie de Fanchon :
Notre bouille a fait le tour des thérapeutiques anti-épileptiques L ( pour ceux que ça intéressent : dépakine, sabril, rivotril, di hydan, prodilantin, keppra, zonegran, épitomax, lamictal, micropakine, hydrocortisone, synactène, inovélon,……je suis sûre que j’en oublie !)…et malheureusement, aucun n’a eu l’effet escompté c’est à dire stopper les crises. Certains d’entre eux ont peut être diminué le nombre de crises (comme l’épitomax), d’autres ont aggravé la situation ( inovélon, keppra) en provoquant chez Fanchon des crises d’une forte intensité, d’autres encore ont juste apporté leur lot d’effets secondaires (particulièrement les corticoïdes et leur effet « gonflette inopinée » accompagné d’un mal être constant)….
Nous voici donc face à ce qu’on appelle une épilepsie pharmaco résistante ++++++ (on la nomme comme ça dès qu’on a tenté 2 ou 3 médocs qui échouent). Autant vous dire que Fanchon a la palme d’or.
Aujourd’hui, Fanchon fait des crises de plus en plus intenses, qui la fatiguent beaucoup et entraînent des chutes.
A la recherche de la bonne potion, de la baguette magique ou d’un gros coup de bol….
Nous avons profité du congé d’adoption du Doc Napuri, neuropédiatre qui suit Fanchon depuis ses 6 mois pour rencontrer les pontes de la discipline :
Professeur Dulac à Necker, Neuro chirurgien Doc Biraben à Rennes, Neuro physiologiste Doc Parrain à Rouen…tous s’accordent à dire qu’il faut tenter autre chose que du chimique et tous nous parlent du S.N.V.
Un ptit Q.G.M (questionnaire génétiquement modifié) s’impose, une tradition sur ce blog.
A vous de décrypter le sens de ce S.N.V :
Proposition 1 : Soin Non Vénéneux
Proposition 2 : Système Neuro Visuel
Proposition 3 : Stimulateur du Nerf Vague
Proposition 4 : une licence à la Société Nationale en Viticulture
Jusqu’ici, rien n’a pu combattre cette épilepsie, hormis la marmite cétogène pendant un mois et demi. Un médecin a évoqué la reprise de ce régime simultanément avec la pose de ce S.N.V….idée réfutée par un autre neuro…..et par nous même.
On vous en dira plus sur ce SNV au retour des vacances…..
Les vacances tombent à point…besoin de dépaysement et de ne plus penser neuro….et épilepsie. A l’assaut de L.A !
Curiosités du mois :
- Les enfants retrouvent leur chien, ils sont tous les 2 sans arrêt après lui : Fanchon lui attrape sa queue panachée et se traîne au rythme des pas de Dadi pendant que Milo joue à lui piquer ses bâtons et ramasser ces crottes ! Beurk
- Fanchon a une poussette à sa taille….qu’elle découvre pleinement !
- Passion de Fanchon pour les milieux aquatiques : au zoo de la flèche, seules les otaries, les loutres et ours polaires ont attiré son attention
- Depuis le spectacle de fin d’année de l’école, Fanchon ne cesse de danser…elle a même réussi à faire un tour entier.
- Pas de bol, après les super maîtresses de fin d’année et l’AVS, c’est autour de la psychomot de Fanchon de prendre une autre route. Dur Dur…c’est touchant de voir combien Fanchon a su attendrir et sensibiliser ces personnes. C’est avec nostalgie que nous leur souhaitons un bon vent !
- Bienvenu au ptit Milo Rennais.
Miloseries du Mois :
- Milo a 16 mois et déjà considéré comme un « cancre » à la crèche : Milo expérimente ses transvasements dans son assiette et son verre à table, Milo et sa bande s’éclatent à percer les tympans du personnel de la crèche en poussant des cris primaires, Milo vide toutes les caisses de jouets, Milo refuse qu’on l’essuie après mangé, Milo refuse ses soins de nez……Voilà les retours en ce moments le soir : sympa ! ça s’appelle « les déménageurs » à cet âge là, non ?
- Milo est très sensible aux crises de Fanchon : il lui caresse le visage, l’aide à se relever et va lui chercher sa tétine. Trop craquant….
- Milo le Jardinier, après avoir dépouillé les fleurs chez les quenelles, il ramasse à la maison les tomates mais vertes malheureusement ! En tant que bon jardinier, il est fan de coccinelles mais est encore un peu maladroit quant à sa préhension. Celles qu’il croise s’en souviennent….ah bah non, elles sont mortes… écrasées sous son doigt !
- Milo fait preuve de créativité dans sa grimpette : le toboggan se découvre dans tous les sens : assis, allongé, tête en avant, tête en arrière, debout…..aïe !
- En tant que ptit gars, il confirme sa passion des engins agricoles, tracteurs, bus….
Ptit clin d’œil à mon chèr et tendre pour ces idées loufoques comme ce titre de billet.
3 commentaires:
merci pour vos vœux!! il se pourrait bien qu'on vienne faire un tour dans votre région au mois d'aout...se sera p't'etre l'occasion de vous présenter notre ptit Milo!!
Valérie & Yann
Yo les zamis,
et ben déjà profitez bien de vos vacances (si jamais vous êtes encore à LA), et puis on souhaite bon courage à Fanchon et à vous pour la suite...On pense très fort à vous !
Charles et Julie
bonjour,
bon courage à toute la petite famille dans cette nouvelle année qi va bientôt commencer,je pense beaucoup à Fanchon et espère fortement qu'une solution se profilera et se révèlera efficace. Elle à bien de la chance d'avoir un petit frère si attentif, c'est mignon.
bisous
à bientôt
Valérie Sohier
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