Daft Fanchon

Daft Punk et leurs casques, c'est peanuts ! Avec Fanchon, quand on est robot, on l'est jusque sous la peau. Et c'est chose faite depuis qu'il lui a été posé un stimulateur du Nerf vague (petite cicatrice à gauche du cou visible sur la photo)

Avant SNV

Beaucoup de stress avant la pose, d'inquiétude, c'est complètement dingue, : ça fait maintenant sept ans qu'on a "appris" à vivre avec les crises d'épilepsie en tout genre (de la plus légère à la plus costaud) de miss Fanchon, des années que nous avons appris à décrypter les comportements de la miss, communiquer autrement.....Not' quotidien "atypique". Le fait de mécaniser Fanchon d'un petit boitier, j'ai eu  la crainte de ne plus bien  la comprendre, la reconnaître (physiquement, mentalement). Mais l’épilepsie étant beaucoup trop présente, il a fallu se rendre à l'évidence et dépasser les peurs de l'intervention. Chose faite le 06.06.2013.

Le SNV

Hospitalisation toute pourrie (jusqu'à l'infirmière qui a appelé Fanchon "Camille" juste avant de la descendre au bloc; erreur dans les heures d'intervention, pas de coordiantion entre les intervenants.....et une chaleur de fou. Rod et moi , on s'est vraiment démenés pour faciliter le séjour en demandant  l'arrivée le matin et non la veille, en tentant une chirurgie ambulatoire contre une hospitalisation et enfin en "coordonnant" les médecins pour faire en sorte de partir le plus vite possible......ce fût un véritable défi.....REMPORTE!

Comme toute petite déjà, Fanchon a usé son arme secrète pour ne pas subir les gestes désagréables voire douloureux d'une hospitalisation en s'endormant très profondément à l'arrivée des brancardiers. Bien joué ma puce. (à 5 mois, de vie, elle avait déjà opté pour cette technique). Même pas besoin  de drogue somnolente, ce qui lui a permis de se remettre très aisément de l'anesthésie. Bloc pendant 1h et salle de réveil de 2h

On retrouve not'puce pleines de larmes et de sanglots comme rarement on a connu. Nous pensons qu'elle était complètement perdue et douloureuse. Sitôt montée à l'étage, un antalgique puissant l'a détendu au bout de trente minute: 1/2 heure interminable. Un après midi long et chaud pour attendre le neurochirurgien qui donnerait peut être son accord pour la sortie et le neuropédiatre pour lancer les premières stimulations du boitier.

Après SNV

Au retour, une Fanchon bien énervée mais bien remise de l'intervention. Assez vite après, Fanchon a découvert le mode "râlou" dès que nous ne la comprenons pas, qu'elle est frustrée, qu'elle s'ennuie. Fanchon s'exprime beaucoup.  D'après les études, le SNV est censé avoir des effets (ou pas) seulement au bout de quelques mois et jusqu'à deux ans: il faut faire preuve de patience.

Fanchon, défiant toutes données, a rapidement cessé l'épilepsie la journée mais pour mieux les reprendre la nuit......deux nuits avec près d'1 heure de crises. Un nouveau médicament a dû être introduit pour éteindre l'incendie . Médicament à ce jour arrêté et ... plus de crises visibles.

Effets SNV ou pas? Notre état d'esprit: ça fait du bien de voir l'épilepsie se calmer. Maintenant, il faut faire face à certains troubles du comportements liés à ces états de colère......Donc période un peu déstabilisante !

MILOSERIES:

Milo qui ne cesse de grandir .....finie la crèche..et bientôt l'école. Visite chez les pompiers avec la crèche où j'ai été impressionnée de son intérêt, de sa patience et de ses questions......très différent de la maison quoi!

Visite de l'école: "peut être à la cantine, je mangerai des crêpes au sucre?" "je dormirai là bas à côté du cheval à bascule moi!" Je crois que la maîtresse va bien s'amuser avec notre petit monstre.

Pour cet été, c'est trois semaines de centre de loisirs où il va faire ses premières expériences avec des plus grands que lui en groupe: programme intensif en perspective!

- Envers sa soeur:

 "Fanchon, elle me casse la tête à râler": Il tente aussi de comprendre ses comportements "là Maman je crois qu'elle veut te dire un DVD" (il imagine au passage ce qu'il l'arrange...); il tente d'introduire des jeux ensemble avec des vocalises très bruyantes qui font bien marrer Fanchon . Milo lui chante aussi ses chansons préférées, elle tente de répéter (à sa manière) après lui. Fanchon redonne bien à son petit frère toutes ces attentions en lui faisant souvent des bisous et en le regardant avec insistance. Premières relations fraternelles : très sympas d'être témoins de cela. Milo dans sa toute puissance du moment "Fanchon, c'est ma soeur à moi!"

- Milo tente aussi des nouveaux mots au hit parade "on va se promenader", il joue avec la langue française.

-Il nous fait aussi ces premiers récits......." bien quand je sera grand, je ferais du foot et papi, il sera là, je marquerai un but et papi lui il dit bravo Milo c'est gagné. Un peu de conditionnement me direz vous?

- Tout va très voire trop vite chez Milo: il fait du vélo sans roulettes, de la balançoire tout seul où il va beaucoup trop haut: un petit bout de chou plein d'imagination "acrobate"... Beaucoup plus simple de passer par une fenêtre que par la porte. Une étagère qu'il grimpe pour sauter d'en haut. Mille trouilles en perspectives.

- Premières vacances en solo avec son papa..Grands souvenirs, grands moments à Fozières. Ce que Milo a retenu " on a pêché avec Philippe mais y avait pas de poissons" et "j'ai ramassé pleins d'escargots  avec Diane". Il se souviendra du trip avec pôpa: 5 heures de tgv + tram+ car régional+ 30 mn de voiture........Quelle aventure.

Bon, on vous laisse sur un air de vacances !! On monte le son et bouge son body ! Robot ou pas !