Du diagnostic à aujourd'hui T.1

Ce fut en fin d’après-midi du 17 novembre de l’an de grâce 2005 que les premières crises de Fanchon se manifestèrent. Le soir même après moult inquiétudes et concertations nous décidâmes d’appeler le SAMU pour leur décrire les symptômes. Suite à notre exposé, le médecin nous adressa aux urgences pédiatrique de Vannes. Et l’on peut dire maintenant que c’est à partir de ce moment précis que notre petite vie tranquille partit tranquillement mais sûrement en sucette.

Les premiers résultats d’examens de Fanchon sont rassurants, les médecins aussi. Prise de sang, échographie de la tête au pied reviennent tous négatifs.

Dans un premier temps, deux pistes vont être retenues :

- Le reflux gastro-oesophagien
- L’épilepsie

La première va vite être abandonnée au vue des EEG. Sans être catastrophiques (Eh oui ! Au début des investigations, il n’y avait pas d’hypsarythmie*!) ils montreront des traces d’épilepsie. Un traitement est mis en place qui se révélera inefficace. Fanchon à l’air de bien encaisser les nuits à l’hôpital. Elle évolue toujours bien et fait du charme aux personnels.

Une fois le diagnostic d’épilepsie de Fanchon posé, il a fallu savoir quelle en était la cause. Là aussi plusieurs pistes :

- La malformation ou lésion cérébrale
- La cause génétique à savoir la Sclérose Tubéreuse de Bourneville
- L’épilepsie essentielle (sans cause avérée)
- Le colonel Moutarde dans la cuisine avec le moule à gaufre


L’IRM cérébrale va écarter d’emblée la première. Concernant la deuxième raison plausible, celle-ci sera privilégiée suite à un entretien avec un médecin généticien. Il nous posa une question très simple :

« Fanchon a-t-elle des tâches blanches sur le corps ? »

Nos regards se sont croisés pour ensuite converger vers notre interlocuteur auquel nous répondîmes d’une seule voix :

« Oui, nous l’avons déjà signalé à votre confrère, lequel nous a répondu que ce n’était pas le motif d’hospitalisation de Fanchon ! » (ton = étonnement +/- consternation)

La troisième piste sera abandonnée au vue de la deuxième. Pour la quatrième, le Colonel Moutarde à été arrêté pour tous ses méfaits et le moule à gaufre restitué à sa propriétaire.

A ce moment de l’hospitalisation, Fanchon continue ses crises (environ une dizaine par jour) et nous en sommes à une semaine d’investigation et de traitement. Une permission du week-end nous sera accordée et nous fera le plus grand bien. Nous fêtâmes ses trois mois à 10h02 heure locale dans la Ford Focus Break de Papa et Maman en chantant le refrain prévu à cet effet.

Le dossier de Fanchon fut transmis au CHU de Rennes pour avis Neuropédiatres (sur Vannes y’a pas !). Un EEG + Vidéo sera demandé par ces derniers. Cet examen permet d'enregistrer l’activité électrique du cerveau et d'y superposer l’image vidéo de Fanchon au cas ou des crises se manifesteraient. Ainsi, les médecins peuvent faire le lien entre crises cliniques et retentissement sur l’EEG.

En attendant cet examen, les traitements continuent à la maison. Ils réduiront le nombre de crises sans toutefois les supprimer. Fanchon commence peu à peu à perdre son sourire et à se désintéresser de ce qui se passe autour d’elle. Le regard est moins alerte. Les effets indésirables des traitements s’entrechoquent. Notre puce devient très irritable et nous fait des nuits d’enfer.

Puis vint le jour de l’EEG/Vidéo. Chambre sombre et solennelle pour faciliter le sommeil. Fanchon s’endort, le tracé défile. Puis rien….On rentre chez nous, sans rien savoir des résultats. Ils seront soumis plus tard à l’interprétation de l’épileptologue ou neuropédiatre. Il est pas là, il avait piscine, vous pouvez y aller ! S'en suit une ambiance délicieuse de tension et de ras l’bol dans la voiture à notre retour.

Le soir même, les crises de Fanchon se multiplient et cela nous inquiète. Nous décidons de téléphoner au docteur qui s’occupe de Fanchon sur Vannes. Devant cette brutale multiplications des crises, il décide d’aller se renseigner sur les résultats de l’EEG vidéo. Quelques heures plus tard, il nous rappelle et après lui avoir tiré un chouille les vers du nez nous lâche :

« C’est un West ! »

ARGGGGG…….


La suite dans le prochaine épisode….



* « hypsarythmie » : Tracé EEG typique du Syndrome de West