Fanchon est en
pleine forme, nous impressionne par sa vivacité, sa réactivité et sa
compréhension. Elle découvre
actuellement la communication par les photos et ça semble bien marché. Elle
nous apporte des photos aimantées pour communiquer son besoin du moment tel son
jeu préféré, à boire…
La grande
curiosité du mois : nous demandons une orientation en Institut spécialisé pour
Fanchon l’année prochaine. L’idée a fait son chemin en rencontrant des
professionnels très accueillants et un cadre très agréable. Nous ne pensions
pas un jour croiser un IME qui ressemble vraiment à une VRAIE école adaptée où
les gens ont le sourire ! Le hic reste que
tous les ans, plus d’une centaine d’enfants, dans la Sarthe, n’ont pas de place
en IME faute de moyens et de structure : le combat ne fait donc que
commencer.Ca tombe bien, on a encore de l’énergie à revendre.
Milo a adoré
Noel et ses papiers dorés et argentés et son bolduc. Il faut bien avouer que ce
fut sa plus grande activité en ces fêtes de fin d’année, parmi ces jeux
préférés : le jeu de quille Barbapapa, Mr Patate, un jeu de loto et un
camion poubelle, le livre de la petite taupe
« à-qui-quelqu’un-avait-fait-sur-la-tête »
Moi, par contre,
j’ai jamais aimé Noël et c’est pas près de s’améliorer : Celui-ci marque
le « revival » des crises
d’épilepsie pour not’minette. Même si à leur retour, Fanchon a été très en
colère dès la moindre manifestation épileptique, aujourd’hui, elle a réappris à
vivre avec. Et nous, aussi …
Milo est à
fond « mode langage » ; il répète tout ce qu’on lui dit et
est en demande du moindre nouveau vocabulaire ,
même si la bonne prononciation n’est pas encore tout à fait au rdv….
Le plat préféré de
Milo « les patates » m’a-t-il dit en chantonnant un petit couplet à
base de patati, patata
Tout plein de
bébé sont nés depuis la dernière mise à jour, bienvenue à Marius, Cléo, Clément,
Aliénore, Louis et Noélie.
Milo joue avec
la poupée de Fanchon qui n’est pas un vrai baigneur, enlève le pyjama et râle en disant « les
fesses ». C’est quoi ces poupées qu’on ne peut pas mettre à poil !
Il joue avec un
avion en disant « tatie » :clin d’œil à sa tatie d’Amérique!
En cette période de grand froid, nous avons eu cette bonne idée d’aménager les combles et de faire des travaux dans la maison. Non seulement on a froid car les travaux nécessitent plusieurs ouvertures mais aussi, notre Milo re-dort avec nous : finies les nuits paisibles, et bonjour les réveils en fanfare, les coups de pied dans le dos…..Et y en a encore pour un moment !
Milo à découvert la perceuse, « comme papa », il n’arrête pas de répéter ça. Il est en admiration devant son papa bricolo !
Les enfants retrouvent un rythme de sommeil sympa : à 8h15, tout le monde dort et nous on a notre soirée pour nous, banal hein!
Fanchon et Milo ont eu grand plaisir à retrouver leur chien, parti en exil chez papi et mamie depuis un certain temps : pendant que Fanchon joue au dentiste avec lui et le frictionne de massages divers, Milo se charge de l’entretien en le poursuivant pour que Dadi termine sa gamelle.
Fanchon profite
pleinement ses jeux en découvrant leur véritable usage : elle adore
empiler, emboiter, mettre dedans. C’est un grand progrès et elle a beaucoup de
plaisir
Nous partons en
famille aux sports d’hiver fin mars ; le Grand-Bornand nous attend. A nous
les pistes !
En bref, on est vacances bientôt !
8 commentaires:
vite je veux des photos de votre nouvelle maison et plus de photos de milo et fanchon !!!
biz
la tatie exilée
Chez nous aussi il a fallu un peu de temps pour mûrir la décision de l'IME... et on ne regrette rien ! Notre fille est heureuse, épanouie, apprend à son rythme. De plus elle peut y rester jusqu'à ses 20 ans, ce qui est un grand confort pour nous : les dossiers mdph ne sont que des "renouvellements" (je crois que vous comprendrez aisément... !)
Pour l'épilepsie, où en êtes-vous avec le stimulateur vagal ? Bon courage pour les difficultés, et surtout bonnes vacances.
Agnès
Bonjour Agnès,
Le SNV a été reporté suite à la pause de 4 mois sans épilepsie. La neuropédiatre et nous avons décidé de baisser le traitement de Fanchon, et si la situation est stable elle compte inclure Fanchon dans l'essai clinique du Vutobia, un médicament tout fraîchement sorti qui diminue la grosseur des tubers.
Affaire à suivre donc,
A bientôt sur le blog :-)
Votubia aussi ici, on devrait bientôt commencer. Il a été commencé et très bien toléré chez l'enfant d'amis suivi par Angers. A partir de l'été, il sera normalement vendu en pharma, car plus en phase de test (mais pour être mieux suivi, il vaut mieux être inclus dans les tests des hôpitaux). Les échos sont positifs dans tout ce que j'ai lu... on n'attend par de miracles, mais si ça améliore un peu la situation, ce sera bien !
Agnès
N'hésites pas faire des retours sur le Votubia. Ca pourrait permettre de booster un peu les choses de notre côté. Je te laisse notre mail, ce sera un plaisir de partager cette expérience avec vous. mail_rodydine@free.fr.
A+
Rodolphe
bonjour, je suis la maman du petit marius je vouai vous donner des nouvelles de notre petit loulou. Marius faisait de très grosses crises cyanosantes depuis le mois de decembre celle ci se repettait de plus en plus et étaient de plus en plus fortesils faisaient énormément d arrets respiratoires ou nous devions inssuffler pour le faire respirer et personnes ne nous croyait vraiment sauf le jour ou une de ces crises a été enregistre a l eeg et la tout a bouge pour nous (il y a un mois aujourd hui) et marius a été opéré la semaine derniere. L intervention s est très bien passe marius n a pas reconvulse depuis l intervention. Je ne crie pas victoire trop vite car c le rivotrio qui a stoppe les crises depuis le 28 février et a l heure actuelle il en prends encore. Nous avons commence a diminue le keppra en vue de l arrêter définitivement mais il ne nous a rien apporte et ct peut être même pire. Bonne continuation a. Vous et je continuerai de suivre votre blog et les commentaires sur ce nouvo traitement cordialement fanny
C'est déjà une très bonne nouvelle, ça doit vous faire un bien fou de voir votre loulou ne pas faire de crise.
On croise les doigts aussi pour vous et "ce qui est pris n'est plus a prendre" comme on dit.
Profitez bien, et douce vie à Marius !
un ptit coucou janzéen en espérant que tout va bien pour vous. Alors ces travaux? Tout le monde a retrouvé sa chambre?
Ici on a enfin passer l'étape SEEG et on attend patiemment les résultats (ça on s'est faire ;)qui devraient tomber dans 2 mois environ!
Bise
Valérie, Yann, Alix, Côme et Milo
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